Milano, 12 giugno 2025 – “La voce è un mezzo molto forte in grado di cambiare la realtà se viene ascoltata attentamente”. Le parole di Marika, allieva della SMA Talent School, racchiudono tutto il senso della prima edizione di un progetto che ha messo al centro il talento, la voce e il desiderio di esprimersi delle persone con SMA. Un anno di formazione online, quattro corsi – canto, recitazione, public speaking e radio speaking – condotti da coach professionisti, con 63 allievi dai 9 ai 63 anni.
Numeri straordinariamente importanti per una malattia genetica rara come l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) – con un’incidenza di circa 1 su 10mila nati vivi – che raccontano di sogni e di futuro, di una comunità che guarda avanti, con il desiderio di crescere, di migliorarsi e di trovare la propria strada nel mondo. Tutto questo grazie ad un progetto, nato dalla sinergia tra i Centri Clinici NeMO, Famiglie SMA e Roche, che ha permesso ai partecipanti di scoprire e valorizzare le tante possibilità per esprimere sé stessi e le proprie abilità attraverso lo strumento della voce.
“SMA Talent School è una sfida vinta per tutti noi – racconta Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA – Un’esperienza che ha unito generazioni diverse attorno all’idea che ognuno di noi è portatore di talenti che vanno ascoltati, riconosciuti e coltivati. Attraverso la propria voce, ciascuno ha potuto dire qualcosa di sé. Ed è così che questo viaggio è diventato molto più di un laboratorio formativo, ma un messaggio importante di valore e di possibilità per i nostri ragazzi. Perché vivere con una patologia rara e complessa non significa dover rinunciare ai propri sogni e siamo orgogliosi di aver costruito questo percorso con partner che condividono con noi la visione di una società inclusiva, capace di valorizzare le differenze come risorsa”.
Con un approccio dinamico e concreto la SMA Talent School ha visto la collaborazione della scuola di alta formazione artistica Accademia09, con quattro coach d’eccezione: Cristiano Violo, Mind Coach e Mind Trainer per public speaking; Lavinia Longhi, attrice di fama internazionale per il corso di recitazione; il cantautore Pierdavide Carone per il canto e lo speaker radiofonico Matteo Campese per il corso dedicato agli aspiranti professionisti della radio.
Accanto alle lezioni teoriche – dalle tecniche di uso della voce ai tempi della comunicazione radiofonica, dagli strumenti per comprendere e interpretare una canzone fino all’improvvisazione e al ritmo nella recitazione – l’esperienza si è rivelata soprattutto uno spazio di scoperta personale e di sperimentazione della propria passione.
Un percorso di ricerca del proprio talento, che ha spinto ognuno a mettersi in gioco: c’è chi ha voluto affinare la propria efficacia comunicativa in ambito professionale, chi ha trovato il coraggio di parlare in pubblico superando timori e insicurezze, e chi ha colto l’occasione per coltivare con l’aiuto di un esperto l’amore per il canto. Tante motivazioni diverse, unite da un unico desiderio: trovare la propria voce per raccontarsi.
“Nell’accompagnare il gruppo in questo percorso formativo ho potuto sperimentare come la SMA Talent School sia stata un’occasione preziosa di cambiamento personale – sottolinea Simona Spinoglio, psicologa, educatrice, cantoterapeuta e tutor del corso – Ogni incontro ha permesso agli allievi di scoprire risorse interiori spesso inesplorate, di acquisire nuova consapevolezza e di mettersi in gioco con autenticità. L’Academy è stata uno spazio di ascolto e confronto, in cui raccontarsi e raccontare la SMA e l’esperienza della disabilità in modo nuovo e creativo”.
La voce, infatti, è diventata anche strumento di narrazione. Il canale Instagram del progetto ha raggiunto oltre 3.000 follower in pochi mesi, diventando opportunità per parlare di SMA e di disabilità attraverso i racconti dei protagonisti.
E poi le masterclass, con Antonio De Matteo, tra gli attori della serie Mare Fuori, e Marisa Passera, madrina nell’evento di inizio corso che ha ospitato nel programma Vic e Mari su Radio Deejay alcune allieve della classe di radio speaking in qualità di co-conduttrici.
A supportare il percorso formativo i professionisti dei Centri NeMO. Terapisti, psicologici e nutrizionisti hanno risposto alle domande degli allievi – e pazienti dei Centri – orientando comportamenti e attenzioni quotidiane nel gestire le fragilità funzionali legate a questa malattia degenerativa, che possono avere un impatto nell’espressione della voce.
“Supportare il percorso formativo anche dal punto di vista clinico ha significato dare continuità alla presa in carico al di fuori del reparto, lavorando su quel concetto di qualità di vita che per noi rappresenta il primo obiettivo di cura – afferma Elisa De Mattia, coordinatrice dell’area riabilitativa del Centro NeMO di Milano – Questa esperienza è stata occasione per offrire strumenti concreti che permettessero agli allievi di esprimersi al meglio, grazie ad accorgimenti mirati sulla respirazione, sulla deglutizione, sulla nutrizione e sul benessere emotivo. Questo approccio guida il nostro essere al fianco dei pazienti, soprattutto oggi, in un tempo di cambiamento della storia clinica della malattia”.
“Oggi la storia della malattia sta cambiando, facendo emergere nuovi bisogni spesso silenziosi – racconta Silvi Cadri, psicologa del Centro Clinico NeMO Ancona – SMA Talent School ha saputo intercettarne uno profondo, il desiderio di raccontarsi e di trovare nella comunicazione non solo una funzione, ma uno strumento identitario e relazionale. Lavorare sulla voce significa lavorare sull’autostima, sulle emozioni, sulla fiducia in sé. Ecco perché accompagnare i partecipanti in questo percorso di scoperta e crescita, per noi clinici è l’espressione più autentica della nostra missione di cura”.
Continuità tra cura e vita quotidiana che in SMA Talent School trova sintesi nel desiderio di imparare, di porsi obiettivi ambiziosi e mettersi in relazione agli altri: “Dal primo giorno ad ora la mia voce è cambiata un sacco. Canto con un tono le canzoni che prima trovavo difficili” (Miriam); “Il corso di canto mi ha aiutata a superare la timidezza” (Giulia).
“Con SMA Talent School abbiamo toccato con mano cosa accade quando l’esperienza di cura si unisce al progetto di vita – sostiene Marco Rasconi, presidente dei Centri Clinici NeMO – È di fatto l’espressione di un’alleanza tra chi ogni giorno vive la malattia, chi se ne prende cura e chi sceglie di investire in progetti che mettono al centro la persona. Perché il senso più profondo del nostro lavorare insieme è accompagnare ciascuno a sperimentare spazi dove sentirsi riconosciuto, ascoltato e libero di trovare la propria voce”.
Un impegno confermato dai risultati raggiunti dal gruppo in formazione, come il podcast prodotto dalla classe di radio speaking e i testi scritti e portati in scena dalla classe di recitazione, per raccontare la SMA con la voce di chi la vive, con consapevolezza, poesia e un pizzico di sana ironia.
Di questa straordinaria avventura si è parlato oggi durante l’evento conclusivo, ospitato nella prestigiosa cornice di PARCO (Polillo ARt COntainer) a Milano, con la partecipazione di tutti i protagonisti e la conduzione di Omar Schillaci, vicedirettore di Sky TG24.
“Concludere il primo anno della SMA Talent School ci riempie di orgoglio e conferma quanto sia importante creare spazi in cui le persone con SMA possano esprimere liberamente la propria voce, il proprio talento e la propria unicità – dichiara Alessandra Ghirardini di Roche – Abbiamo visto crescere non solo le competenze artistiche dei partecipanti, ma anche la loro consapevolezza e fiducia. Questa esperienza rappresenta per noi un ulteriore passo nel rafforzare la collaborazione con tutta la comunità SMA, con l’obiettivo comune di promuovere inclusione, autodeterminazione e ascolto autentico. Solo così possiamo contribuire a costruire una società in cui ogni voce ha il suo spazio e il suo valore”.
Nata come un progetto educativo, la SMA Talent School in questi mesi si è rivelata un’esperienza di vita, metafora di un viaggio alla ricerca di ciò che ciascuno può dare a questo mondo, insieme agli altri. Una voce alla volta, per avere una vita piena di punti di bellezza nonostante le difficoltà sempre maggiori, come racconta la voce di Gabriele.
