Solo Lavorando Assieme: tra cura, scienza e verità condivisa
📅 Sabato 18 ottobre 2025 | 📍 ITAS Forum, Trento | 📌 Per iscriversi all’evento compilare questo modulo
La comunicazione è il primo atto di cura.
Con questo spirito, AISLA – insieme ai Centri Clinici NeMO e AriSLA – promuove il seminario “Linguaggi della Cura”, un evento formativo rivolto a studenti universitari e giornalisti, dedicato alla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e alle malattie neuromuscolari.
Il seminario rappresenta un’occasione unica per esplorare la comunicazione scientifica come strumento di cura e responsabilità sociale: un linguaggio capace di rendere accessibili contenuti complessi senza perdere rigore, favorire un dialogo circolare tra ricerca, clinica e società civile, e proporre linee guida condivise per un racconto autentico e rispettoso della malattia.
FINALITÀ E OBIETTIVI
L’iniziativa intende:
- fornire strumenti, linguaggi e competenze per raccontare la SLA e le malattie neuromuscolari in modo accurato, empatico ed etico;
- favorire la conoscenza dei modelli assistenziali e degli approcci integrati nella presa in carico;
- approfondire le ultime frontiere della ricerca scientifica e delle nuove tecnologie;
- valorizzare testimonianze e storie di vita come parte essenziale di una narrazione autentica.
PROGRAMMA
Seminario con la moderazione di Giampaolo Pedrotti, Capo ufficio stampa Provincia Autonoma di Trento
10:00 – 10:30 | Saluti istituzionali (*)
prof.ssa Francesca Demichelis, Prorettrice Vicaria Università di Trento
Mario Tonina, Assessore Salute e Cooperazione PAT
Antonio Ferro, Direttore generale APSS Trento
Alberto Pacher, vicepresidente vicario ITAS Mutua
Francesca Valdini, AISLA Trentino-Alto Adige
10:30 – 11:00 | Lettura magistrale
La scienza raccontata: dalla ricerca alla conoscenza condivisa
• Marco Piazza, autore RAI per Elisir e Rai Scienza
11:00 – 11:30 | Insieme, per andare oltre
Il valore del pubblico-privato nel prendersi cura
• Alberto Fontana, Segretario Centri Clinici NeMO Italia
.• Maurizio Fugatti, Presidente Provincia Autonoma Trento (*)
11:30 – 12:00 | Prendersi cura è fare rete
Dalla ricerca alla comunità: un linguaggio condiviso per il welfare
• Francesca Pasinelli, Presidente Advisory Board Fondazione Bruno Kessler
12:00 – 12:30 | Dal laboratorio alla vita reale
Prospettive della ricerca sulla SLA
• Anna Ambrosini, Responsabile Scientifico Arisla – Fondazione Italiana Ricerca sulla Sla
• Manuela Basso, Prof. Associato, Dip. CIBIO, Università di Trento
12:30 – 12:50 | Dal multi all’interdisciplinare
Il modello NeMO: una rete di saperi che dialogano
• Mario Sabatelli, Direttore clinico NeMO Roma e Presidente Commissione Medico-Scientifica AISLA
13:00 – 14:00 | Pausa pranzo
14:00 – 14:30 | Workshop interattivo
Tecnologie emergenti nella diagnosi, cura e riabilitazione della SLA
• Riccardo Zuccarino, Direttore clinico NeMO Trento
14:30 – 14:50 | Consapevolezza e cura
Dalla diagnosi alle decisioni e l’impatto dell’informazione
• Stefania Bastianello, Direttore tecnico AISLA
• Raffaella Tanel, neurologo NeMO Trento
14:50 – 15:20 | La pressione della notizia
Il giornalista tra urgenza informativa, etica e responsabilità sociale
• Francesco Ognibene, Caporedattore centrale Avvenire
15:20 – 15:40 | SLA ed ecosistema della comunicazione
Il BluPrint AISLA per una comunicazione etica sulla SLA
• Serena Barello, Professore Associato, Head, WHYpsy Lab – Work, Health and YOU through Psychology
• Francesca Castano, Scientific Director presso VMLY&R HEALTH
15:40 – 16:00 | In squadra anche nella malattia
L’importanza della comunicazione nel percorso di malattia
• Federico Franceschin, ex giocatore e allenatore di basket affetto da SLA
16:00 – 16:30 | Retrospectiva
Sintesi e prospettive future
(*) Invitati a partecipare
