Harmonizing operating procedures in myotonic dystrophy in Italy using an academic disease registry: getting ready for clinical trials

HARMONY – DM1

NeMO di riferimento

Milan
Milano

Tipologia

Studio Osservazionale

Stato

In reclutamento

Durata

Inizio: -
Fine: -

Reclutamento pazienti

Attivo

Patologie studiate

Ultimo aggiornamento:

24/04/2024

Nome studio:

Armonizzare le procedure operative nella distrofia miotonica in Italia utilizzando un registro accademico delle malattie: prepararsi per gli studi clinici

Partecipanti:

Pazienti pediatrici e adulti

Obiettivi dello studio:

Armonizzare la raccolta di dati di storia naturale utilizzando protocolli condivisi tra i centri creando un registro accademico per la DM1, coinvolgendo pazienti con tutte le forme, congenita, infantile e dell’adulto.

L'arruolamento dei partecipanti è subordinato al soddisfacimento dei criteri di inclusione ed esclusione specifici dello studio

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Distrofia Miotonica - Tipo 1

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