9 Ottobre 2025 – Per le persone con una malattia neuromuscolare, lo sguardo è spesso un ponte con il mondo. Gli occhi non servono solo a vedere: raccontano emozioni, permettono di parlare, studiare, giocare, restare in contatto con le persone care e continuare a coltivare passioni e interessi.
La Giornata Mondiale della Vista ci ricorda che, per alcune persone con malattie neuromuscolari, la vista non è un senso tra gli altri, ma può diventare l’unico punto di contatto con il mondo.
Gli occhi, dunque, non sono soltanto lo strumento con cui osserviamo il mondo, ma possono diventare una vera e propria voce. Quando la malattia neuromuscolare toglie forza ai muscoli, rende difficile ogni movimento e affatica il respiro, scrivere o far sentire la propria voce diventa quasi impossibile. In quei momenti, gli occhi diventano un mezzo di comunicazione che, attraverso lo sguardo, si trasforma in parola, gesto e persino in una mano virtuale capace di scrivere o interagire con un comunicatore.
In questi momenti, ciò che sembra scontato per molti diventa una conquista preziosa. Per alcune persone che vivono con queste patologie, gli occhi restano l’unico strumento per comunicare, per dire “ci sono”, “guardami” anche quando la voce non riesce più a farlo.
Da questo bisogno è nato il progetto #ORAMIVEDI attivo dal 2016 al Centro Clinico NeMO di Milano.
Non è solo una presa in carico della vista, ma un vero e proprio atto di ascolto e di cura, pensato per dare voce a chi ha perso la possibilità di comunicare attraverso essa. La figura chiave del progetto è la dott.ssa Federica Cozza, ottico optometrista esperto in malattie neuromuscolari che ha dato vita al progetto ben nove anni fa e che continua anno dopo anno ad essere il punto di riferimento nel campo della visione dell’equipe clinica e di ricerca del Centro Clinico NeMO.
Oggi il progetto può contare sul supporto continuativo di un volontario speciale: il dott. Danilo Mazzacane, medico oculista con una lunga esperienza clinica e professionale nel campo delle malattie neuromuscolari. Specializzato in Oftalmologia all’Università di Pavia, ha svolto per decenni attività ambulatoriale territoriale ed è oggi impegnato con entusiasmo in questa nuova sfida.
Il progetto permette a bambini, ragazzi e adulti di continuare a studiare, lavorare, giocare e restare in dialogo con i propri cari, in una parola di vivere le proprie relazioni. L’équipe dedicata non si limita a misurare la vista, ma restituisce possibilità, dignità e autonomia: talvolta basta un paio di occhiali correttivi per consentire di usare di nuovo il puntatore oculare, altre volte servono nuove tecnologie o l’adattamento di strumenti già esistenti, altre volte ancora è necessario individuare la patologia oculare per poter programmare un intervento. (Leggi anche – Intervento cataratta SLA).
Qualunque sia la strada, l’obiettivo resta sempre lo stesso: non lasciare mai nessuno solo di fronte al silenzio imposto dalla malattia.
Il valore di #ORAMIVEDI emerge con forza dalle esperienze di chi lo vive. Marco, grafico, aveva smesso di lavorare perché non riusciva più a mettere a fuoco dall’occhio destro. Con un occhiale su misura realizzato al NeMO Milano ha ritrovato la nitidezza necessaria per tornare ai suoi tre schermi e riprendere a creare. Per Giulia, una ragazza con SMA, che si muove in carrozzina e respira grazie alla tracheo, l’adattamento degli occhiali alla sua posizione ha significato la possibilità di affrontare e superare gli esami di terza media, con la gioia e l’orgoglio dei suoi genitori. E nelle parole di Maria Renata, che vive con la SLA, si coglie l’essenza del progetto: “È prezioso avere in loco un servizio di presa in carico visiva. Per un malato di SLA la vista non è uno dei cinque sensi: è IL SENSO”
Dietro #ORAMIVEDI c’è anche una grande rete di solidarietà: aziende, donatori e partner, tra cui Hoya Lens Italia, Oonconventional srl, AKN GROUP, Slafood, Rotary Club Milano Linate, Wamba e Athena Ets con Fondazione Banca Popolare di Milano, che hanno sostenuto il progetto, acquistato attrezzature e contribuito a regalare montature e lenti a chi ne aveva bisogno.
Grazie al loro sostegno il progetto esiste ancora ed è cresciuto. Anche quest’anno oltre 150 pazienti del Centro Clinico NeMO di Milano possono ricevere valutazioni optometriche, visite oculistiche e occhiali e lenti adeguate al proprio difetto visivo.
Dall’avvio del progetto, oltre 1.400 persone hanno beneficiato della presa in carico visiva. Circa la metà di loro è affetta da SLA, ma sono state effettuate numerose valutazioni anche su bambini e bambine con altre malattie neuromuscolari, per i quali il monitoraggio della vista rappresenta un aspetto importante del percorso di crescita e cura. Gesti concreti che confermano la presenza della persona al centro del percorso di cura del NeMO.
In questa giornata in cui si celebra il valore della vista, #ORAMIVEDI non è più solo un progetto, ma è una promessa mantenuta, quella di non lasciare che il silenzio vinca. È un invito a guardare gli altri negli occhi e a riconoscere, in quello sguardo, tutta la bellezza e la forza della vita.
La rete di solidarietà non si ferma e oggi richiamiamo tutti a donare qui per permetterci di arrivare anche quest’anno alla copertura fondi completa: https://retedeldono.it/progetto/oramivedi-i-miei-occhi-sono-la-mia-voce
