Un palloncino rosso promuove in tutto il mondo la quinta edizione della Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD); un semplice palloncino rosso, per dichiarare in modo lieve, ma al tempo stesso significativo, grazie alla forza dirompente del suo colore, che dobbiamo avere dentro del fuoco per continuare a lottare ostinatamente per affrontare, e, un giorno, magari sconfiggere, questa ostinata malattia.
Il prossimo 7 settembre, 42 Nazioni ed oltre 90 organizzazioni che contano centinaia di migliaia di persone, saranno presenti con la loro testimonianza, per informare l’opinione pubblica e i governi, del lavoro fondamentale che viene realizzato dagli operatori sanitari, dalle famiglie e dai malati, per continuare a vivere pur in presenza di una patologia, come la DMD, che mina profondamente l’autonomia e la salute di tante persone. E’, infatti, la forma più grave delle distrofie muscolari, che si manifesta già in tenera età e che accompagna inesorabilmente una degenerazione progressiva dei muscoli, fino alla perdita complessiva dell’autonomia.
Il sostegno dei Centri Clinici NeMO alla manifestazione è la traccia evidente che, data la gravità della malattia, è fondamentale sostenere il processo di cura in modo mirato e specialistico, che deve coinvolgere molteplici aree funzionali: dal movimento, al respiro, alla nutrizione, agli aspetti cardiaci, fino all’attenzione verso il benessere psicologico e di socializzazione.
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Una corretta presa in carico, che nasce dalla consapevolezza che ogni persona ha dei bisogni e delle aspettative determinate, è il punto di partenza per elaborare un progetto di cura che possa garantire la migliore qualità di vita possibile. Oggi non possiamo dire di aver sconfitto la DMD, ma certamente abbiamo migliorato le aspettative di vita e attenuato la stretta morsa del progredire della malattia. Per continuare su questa strada è importante tenere alta l’attenzione sui processi di cura, sui finanziamenti alla ricerca e sul coinvolgimento della società civile in questa lotta alla malattia.
Il tema della Giornata mondiale sulla Distrofia di Duchenne – “Gli standard di cura” – trasferisce ai Centri Clinici NeMO un ruolo centrale, impegnati, sin dalle origini, a garantire ad ogni paziente una risposta professionale ed adeguata alle loro aspettative: solo nell’ultimo anno abbiamo incontrato oltre 1140 nuovi pazienti con malattia neuromuscolare, di cui ben il 21% in età giovanile.
Nonostante la debolezza che la malattia impone, la forza di persone straordinarie che lottano ogni giorno con i limiti fisici imposti dalla malattia, è un appassionante segnale di quanto la vita è più forte di ogni difficoltà. Da queste persone impariamo molte cose, e, oggi, per loro, abbiamo il dovere morale di continuare ad investire le nostre risorse per continuare a migliorare gli approcci clinico – assistenziali. Su questi temi NeMO porterà il suo contributo, in qualità di Centro Clinico europeo presente ad Amsterdam al Duchenne Care Congress, il prossimo 7 settembre.
Vogliamo ringraziare la “World Duchenne Organization”, promotrice internazionale di questa Giornata dal 2014 e “Parent Project Italia” che ogni anno coordina l’iniziativa per il nostro Paese.
Il calore del palloncino rosso di NeMO sarà al fianco dei pazienti, per consolidare il nostro legame di cura, che si fonde con la speranza che la ricerca scientifica possa un giorno regalarci un nuovo futuro.
Buona giornata mondiale DMD
Alberto Fontana
Presidente Centro Clinico NeMO
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