Ravenna, 6-7 settembre 2025 – “La nostra rivoluzione è il presente da vivere”: non solo il titolo del XXI Convegno Nazionale di Famiglie SMA, ma un vero e proprio programma di lavoro, racchiuso nelle parole della presidente Anita Pallara: “Due giorni per riportare al centro le persone, le loro storie e l’unicità di ciascuno. […]. La SMA sta vivendo un periodo rivoluzionario dal punto di vista terapeutico, ora serve una rivoluzione culturale, che porti le persone a vivere la propria vita a pieno fin dalla diagnosi; e una rivoluzione istituzionale, che approvi lo screening a livello nazionale e la riforma sulla disabilità”.
Un appuntamento che ha visto famiglie, clinici, istituzioni e aziende, insieme, per confermare la necessità e l’urgenza di accompagnare la rivoluzione terapeutica con un cambiamento culturale in grado di garantire autonomia, inclusione e qualità di vita.
Accesso alle terapie, aderenza alle raccomandazioni di cura, urgenza nell’approvazione dello screening neonatale su base nazionale, legge delega sulla disabilità, ruolo dei servizi territoriali; gestione multidisciplinare e transizione all’età adulta sono tra le priorità del prossimo futuro e tra i temi trattati al Convegno. Segno del fermento in atto che coinvolge tutti.
Una rivoluzione culturale che passa, prima di tutto, dagli aspetti clinici, per imparare ad avere un approccio proattivo alla cura: il trattamento riabilitativo, ad esempio, deve diventare per i bambini sempre più un’abitudine quotidiana e personale “di fare esercizio”.
“I farmaci sono uno straordinario strumento terapeutico, che necessariamente deve essere integrato da un approccio di cura continuativo, per supportare la persona in ogni aspetto funzionale” – così ha sottolineato Valeria Sansone, Direttore clinico-scientifico del Centro NeMO di Milano – “Per noi clinici, la rivoluzione nell’approccio alla malattia significa oggi creare le condizioni per la costruzione di progetti di vita personali e autonomi”.
Dal punto di vista scientifico, Marika Pane, direttore clinico del Centro NeMO Roma pediatrico, ha ricordato come la ricerca, oggi più che mai, sia in continuo divenire: accanto alle evidenze già acquisite sull’efficacia dei trattamenti, tanti sono gli studi in corso per migliorare la conoscenza sul loro impatto nel medio e lungo periodo. In questa prospettiva, la presenza attiva delle famiglie diventa parte integrante del cambiamento. Ed il messaggio di Roberto De Santis, terapista del NeMO Roma pediatrico, sull’importanza di considerare “il tempo giusto per ogni bambino” nell’affrontare anche le scelte di cura più complesse, ha confermato la necessità di questa alleanza terapeutica.
Una rivoluzione che dà vita a nuovi viaggi: come il progetto presentato da Elena Gotti, nurse coach di NeMO Milano, per la creazione di una rete nazionale degli infermieri dedicati alla SMA, che ha l’obiettivo di uniformare protocolli di cura e assistenziali. O il progetto editoriale “Famiglie Sma in cerca di emozioni”,curato da Jacopo Casiraghi, psicologo di NeMO Milano e Fam. Sma, insieme alla scrittrice Elena Peduzzi, scritto con il puntatore oculare da giovani con SMA1. Un’opera unica che coinvolge per la prima volta dal punto di vista professionale e creativo le persone con la forma più grave di Sma, con una pubblicazione inclusiva per tutta la comunità. O ancora, l’esperienza di SMA Talent School raccontata da Simona Spinoglio, psicologa Famiglie SMA e specializzanda in psicoterapia al NeMO Milano, con l’entusiasmo di Gaia Pastorini.
Rivoluzione culturale che fa incontrare storie di vita uniche, fatte di resilienza, speranza e coraggio, dentro storie di malattia vissute in contesti culturali difficili. Straordinariamente toccante la testimonianza delle due giovani sorelle tunisine con SMA, oggi in Italia grazie all’impegno di Famiglie Sma e prese in carico al Centro NeMO di Milano. Una testimonianza, la loro, che racconta della capacità di costruire una relazione generativa tra corpo, mente, cuore e anima.
Ma la presenza di NeMO al Convegno è fatta anche degli operatori che hanno partecipato alle giornate, per continuare ad imparare e a condividere questo viaggio insieme alle famiglie:
“Ho appena iniziato la mia esperienza professionale al NeMO e queste giornate con l’Associazione mi confermano che un elemento cruciale nella presa in carico del paziente pediatrico con SMA riguarda la necessità di un approccio globale allo sviluppo. Le competenze motorie sono strettamente interconnesse con quelle cognitive, comunicative e relazionali: solo così è possibile orientare gli interventi verso obiettivi che non si limitano al recupero funzionale, ma che promuovono qualità di vita e adattamento al contesto”. [Martina Moschetto, TNPEE NeMO Brescia]
“È stata la mia prima volta a un evento di Famiglie SMA e mi ha colpito l’attenzione alla persona. Si porta avanti con fermezza l’idea che bambini e adulti con SMA debbano avere le stesse possibilità di chiunque, trovando le giuste strategie. Questo è il cuore della mia professione e un forte stimolo per continuare a fare la nostra parte”. [Serena Forteleoni, terapista occupazionale NeMO Roma adulti]
“L’appuntamento annuale di Famiglie SMA è un’occasione preziosa che vivo con gratitudine. Nella quotidianità clinica siamo spesso concentrati sulla complessità delle condizioni, ma qui si respira vitalità, coraggio e bellezza. Vedo bambini che corrono con le loro carrozzine, genitori che si sostengono, famiglie che condividono gioie e sfide. È un’esperienza che unisce e dona speranza, perché qui non si parla solo di malattia, ma soprattutto di vita”. [Silvi Cadri, psicologa NeMO Ancona]
Due giornate ricche di vita, dunque, che hanno aperto a nuove domande e delineato nuove sfide..sullo sfondo l’allegro vociare dei bimbi, fatto di sorrisi, pastelli e palloncini colorati.
Il Convegno ha goduto del patrocinio di AIM – Associazione Italiana di Miologia e di AMR – Alleanza Malattie Rare, con la media partnership di OMaR – Osservatorio Malattie Rare ed il contributo non condizionante di Biogen Italia, Novartis Italia, Roche Italia.
È possibile rivedere qui la diretta delle due giornate: https://www.youtube.com/FamiglieSMAservizi
