Milano, 25 settembre 2025 – Una semplice merenda si è trasformata in una grande festa. Ieri pomeriggio, nella palestra del Centro Clinico NeMO Milano, famiglie, bambini, operatori e istituzioni si sono ritrovati insieme per celebrare i primi due anni di screening neonatale per la diagnosi di SMA in Lombardia.
Tra palloncini, travestimenti e cioccolata, lo spazio che ogni giorno accoglie le attività di riabilitazione si è riempito di sorrisi, risate e abbracci: la testimonianza più bella e immediata del valore dello screening, che permette di individuare la malattia fin dai primi giorni di vita e di avviare tempestivamente i trattamenti capaci di cambiare la storia naturale della malattia.
Con noi il Vicepresidente del Consiglio regionale, Giacomo Cosentino, che ha ricordato come l’introduzione dello screening abbia rappresentato una svolta per la diagnosi della malattia sul territorio lombardo, con oltre 122.000 bambini a cui è stato effettuato il test, su 125.000 nati in questi due anni. Di questi, 12 bambini sono risultati positivi al test, di cui 6 presintomatici.
E la presenza ieri di tante famiglie al NeMO ha raccontato di fatto che parlare di ‘nuove prospettive di vita’ significa una possibilità concreta di crescere, imparare e costruire un futuro per ogni bambino con SMA.
A ricordare però che la diagnosi da sola non basta è stato il messaggio di Alberto Fontana, segretario dei Centri Clinici NeMO: in questo percorso, infatti, è necessario un luogo di cura capace di accompagnare ogni famiglia, con competenza e vicinanza.
E il ruolo dei Centri NeMO è proprio questo. Perché, se è vero che le nuove terapie stanno cambiando lo scenario della SMA, è necessario tuttavia un cambiamento di paradigma che preveda un’integrazione tra l’accesso tempestivo al trattamento farmacologico e un approccio riabilitativo che diventi parte della vita di ogni bambino.
Negli ultimi dodici mesi, i Centri NeMO di Milano e Brescia hanno preso in carico oltre 2.400 pazienti con malattie neuromuscolari. Di questi, 190 sono bambini e adulti con SMA, seguiti lungo tutto il corso della loro vita.
Ma accanto alle nuove sfide cliniche nell’imparare a prenderci cura di una “nuova SMA”, l’impegno della comunità delle famiglie è ancora più forte, perché tutti i bambini sul territorio nazionale abbiano al possibilità ed il diritto di accedere alle terapie, attraverso l’estensione a livello nazionale dello screening neonatale. E l’intervento del presidente di Famiglie SMA, Anita Pallara, ieri sera, lo ha ricordato.
E dentro questi messaggi, alla festa di ieri c’era tutto il desiderio di giocare e diventare grandi: nello smalto blu del mare della piccola Aury; nel cappello da pasticcere di Giuseppe; in Aurora e Marco che già spiccano il volo; nello sguardo serio di Daniele; o ancora, nei salti con i palloncini di Diego e Lorenzo, e nella fede per la sua squadra del cuore di Riccardo. E’ la sguardo rivolto al futuro il valore di questo impegno.
Cos’è lo screening neonatale
Lo screening neonatale (SN) è un programma di prevenzione secondaria che permette di individuare alcune malattie rare, di origine genetica, la cui diagnosi precoce consente di iniziare tempestivamente terapie e diete specifiche, prima che si determinino danni irreversibili.
Lo screening per la SMA viene effettuato con il prelievo di poche gocce di sangue dal tallone del neonato tra le 48 e le 72 ore dalla nascita. I campioni vengono analizzati in laboratorio e, in caso di esito sospetto, i genitori vengono contattati immediatamente dal personale sanitario per eseguire gli approfondimenti necessari. Proprio l’avvio tempestivo delle cure nei casi confermati rappresenta oggi la migliore possibilità di garantire ai piccoli uno sviluppo motorio e una qualità di vita equiparabili a quelle dei coetanei senza patologia.
