20 settembre 2026 – Centinaia di luoghi illuminati di verde, 64 sedi e rappresentanze territoriali attive in 19 regioni, piazze, famiglie, volontari, clinici, ricercatori e istituzioni. Nella XIX Giornata Nazionale SLA, la comunità che ogni giorno affronta la sclerosi laterale amiotrofica si è ritrovata ancora una volta in tutta Italia per dare voce ai bisogni delle persone e riaffermare il diritto di ciascuno ad accedere a cure appropriate, qualunque sia il luogo in cui vive.
Una mobilitazione ideata e promossa da AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, socio promotore dei Centri Clinici NeMO – che dal 18 al 20 settembre ha coinvolto l’intero Paese, trasformando l’attenzione pubblica in partecipazione, ascolto e risposte concrete. Una storia iniziata proprio il 18 settembre di vent’anni fa, quando le persone con SLA arrivarono a Roma per chiedere cure adeguate, assistenza domiciliare, accesso alla ricerca e uguali diritti in ogni territorio.
Quest’anno il messaggio scelto per unire il Paese è stato semplice e forte: “Io ci sarò”.
Lo hanno detto simbolicamente Palazzo Chigi, insieme al Tempio di Nettuno a Paestum, al Pirellone di Milano, alla Loggia di Brescia, ai ponti storici di Torino, al Teatro Massimo di Palermo, al Castello Aragonese di Taranto, alla Fontana di Piazza De Ferrari a Genova e a centinaia di municipi, torri, università, chiese e luoghi simbolici. Un’onda verde resa possibile anche grazie alla collaborazione di ANCI, che ha coinvolto i Comuni nel dare visibilità alle oltre 6.000 persone che in Italia vivono con la SLA e alle loro famiglie.
Ma esserci significa soprattutto trasformare la vicinanza in possibilità concrete di cura.
È il messaggio che la presidente nazionale di AISLA Fulvia Massimelli ha portato davanti a Palazzo Chigi, richiamando l’attenzione sulla necessità di garantire equità nell’accesso ai percorsi assistenziali: «Il diritto alla cura deve essere uguale, senza distinzioni, su ogni territorio». Un impegno che riguarda il sistema sanitario e sociale nel suo insieme e che chiede di tradurre le risorse destinate alla non autosufficienza, all’assistenza domiciliare e alla telemedicina in progetti capaci di raggiungere realmente le persone nei loro luoghi di vita.
Ad accompagnare l’accensione di Palazzo Chigi, insieme alle persone con SLA, alle famiglie e ai volontari, anche Alberto Fontana, ideatore dei Centri Clinici NeMO, e alcuni rappresentanti della comunità clinica e scientifica: il prof. Mario Sabatelli, presidente della Commissione medico-scientifica AISLA e direttore clinico del Centro NeMO Roma “Armida Barelli”; la dott.ssa Amelia Conte, neurologa e responsabile della direzione clinica di Ovunque Vicini.
La stessa alleanza tra competenze, territori e comunità che è alla base del modello di cura dei Centri Clinici NeMO.
Perché se oggi la SLA non ha ancora un trattamento farmacologico risolutivo, questo non significa che non sia possibile curare. Cura significa prevenire e riconoscere precocemente le complicanze, preservare le funzioni, sostenere la comunicazione e l’autonomia, accompagnare le scelte e la qualità di vita della persona lungo l’intero percorso di malattia. “Lo ha ricordato in questi giorni la dott.ssa Federica Cerri, neurologa responsabile dell’area SLA del Centro Clinico NeMO Milano, presente insieme a Paolo Lamperti, Direttore Generale dei Centri Clinici NeMO, all’accensione del Pirellone e intervenuta il 19 settembre all’Open Day nella sede nazionale AISLA.” La complessità e l’eterogeneità della SLA rendono fondamentale una presa in carico interdisciplinare, capace non semplicemente di affiancare professionisti diversi, ma di integrare le loro competenze intorno alla specificità della persona, ai suoi bisogni e alle sue scelte. «Curare una persona con SLA significa garantirle la possibilità di esserci, come padre, come madre, come lavoratore attivo», sottolinea Cerri. Il compito dei clinici diventa allora riconoscere tempestivamente il bisogno e costruire risposte che permettano alla persona di mantenere un ruolo attivo nel proprio percorso di vita e di cura.
È il principio sul quale si fonda da sempre il modello dei Centri NeMO: un unico luogo nel quale neurologi, pneumologi, fisiatri, fisioterapisti, logopedisti, nutrizionisti, psicologi, infermieri e gli altri professionisti lavorano in modo integrato, condividendo obiettivi e decisioni con la persona e la sua famiglia.
Un bisogno di competenze specialistiche che deve poter trovare risposta anche fuori dai Centri. Da Paestum, dove il Tempio di Nettuno si è illuminato di verde per la Giornata Nazionale, Francesco Lettieri, referente di direzione Area Centro Sud dei Centri Clinici NeMO, ha richiamato proprio la necessità di rendere sempre più capillare la rete assistenziale specializzata sul territorio, perché ai bisogni complessi delle persone con SLA possano corrispondere risposte appropriate e accessibili.
Quando è la cura ad avvicinarsi alla persona
Portare le competenze specialistiche sempre più vicino alle persone è anche l’obiettivo di “Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA”: un servizio nato per garantire alle persone con SLA l’accesso alle competenze specialistiche, indipendentemente dal territorio in cui vivono, integrando tecnologia, prossimità e rete territoriale. La Centrale Operativa è attiva gratuitamente dalle 8 alle 20, sette giorni su sette con un primo triage sanitario e sociosanitario e, in base al bisogno, l’orientamento alla rete AISLA e l’eventuale attivazione della televisita con gli specialisti NeMO.
La telemedicina diventa così uno strumento per accorciare le distanze, non per sostituire la relazione di cura o i servizi sanitari presenti sul territorio. È la competenza specialistica che può raggiungere la persona prima di chiedere alla persona di spostarsi, costruendo un collegamento tra il domicilio, i professionisti, i servizi territoriali e i Centri di riferimento. Il servizio si avvale di ISA, la piattaforma digitale attraverso la quale le persone con SLA e i caregiver possono entrare in contatto con la Centrale Operativa e accedere ai servizi di Ovunque Vicini. SCARICA QUI L’APP ISA: https://www.aisla.it/app-isa/
La XIX Giornata Nazionale SLA racconta così una comunità che non si esaurisce nelle luci verdi di una sera. Sono le 64 sedi e rappresentanze territoriali AISLA, i volontari, le famiglie, i professionisti della cura e della ricerca, le istituzioni e le realtà del Terzo Settore che ogni giorno costruiscono una rete intorno alle persone.
Nel fine settimana questa presenza è tornata nelle piazze italiane con “Un contributo versato con gusto”, l’iniziativa solidale legata alla Barbera d’Asti DOCG che sostiene Operazione Sollievo, il programma attraverso cui AISLA finanzia interventi domiciliari, supporto psicologico, ausili e tecnologie, trasporti attrezzati e contributi alle famiglie.
Dalla piazza al domicilio, dal Centro clinico alla telemedicina, dalla ricerca all’ascolto dei bisogni, il senso di questi giorni rimane lo stesso: fare in modo che nessuna persona con SLA e nessuna famiglia debba affrontare da sola la complessità della malattia.
Perché “Io ci sarò” non sia soltanto il messaggio di una Giornata, ma l’impegno quotidiano di una comunità.
