19 settembre 2025 – Nella XVIII Giornata Nazionale SLA di AISLA, che nella serata di ieri ha visto l’Italia illuminarsi del verde della speranza, a Carpenedolo (BS) abbiamo celebrato l’avvio di quella che da oggi sarà per tutti i pazienti “la Casa di NeMO”: il primo nucleo residenziale in Italia dedicato alle persone con SLA e malattie neuromuscolari, fondato su un approccio sperimentale di assistenza integrata. Una struttura socio-sanitaria innovativa, pensata come ponte tra l’ospedale e il domicilio, che porta nel cuore della Lombardia l’esperienza dei Centri NeMO e di AISLA.
Al centro di questo viaggio c’è il cuore della signora Gioconda Bozzola che, dopo 14 anni accanto al marito con SLA, ha trasformato la propria esperienza in solidarietà concreta, donando quasi 2 milioni di euro alla Fondazione S. Maria del Castello di Carpenedolo. Grazie a lei oggi prende vita una struttura sociosanitaria intermedia capace di garantire la continuità assistenziale.
Un percorso di collaborazione iniziato nel 2021, in alleanza con Regione Lombardia e ATS Brescia, che unisce le competenze della Fondazione S. Maria del Castello nell’assistenza socio-sanitaria ad alta complessità, la supervisione clinica e scientifica dei Centri NeMO e la presenza esperta di AISLA, accanto alle famiglie e ai caregiver sul territorio.
“Un luogo e un tempo per sostare e ricaricare le proprie ambizioni di vita”: così lo ha definito Alberto Fontana, segretario dei Centri NeMO, sintetizzando il senso di questo progetto sperimentale e l’impegno di chi lo ha reso possibile. A testimoniarlo, la presenza di Simona Tironi, assessore all’Istruzione, Formazione e Lavoro di Regione Lombardia; Claudio Vito Sileo, direttore generale di ATS Brescia e del prof. Alessandro Padovani, presidente SIN e direttore della Clinica Neurologica dell’Università di Brescia, accanto alle famiglie, ai volontari e agli operatori.
Il nucleo rappresenta un progetto ad alta intensità assistenziale con un approccio multidisciplinare, per ricoveri fino a 90 giorni, con l’obiettivo di garantire continuità dopo la degenza post-acuzie al NeMO e alleggerire il carico dei caregiver con ricoveri temporanei di sollievo, senza sostituire la domiciliarità. La sperimentazione è interamente a carico del Sistema Sanitario Regionale, senza alcun onere per le famiglie.
Ma non è solo un reparto: è una vera “casa da abitare”. I suoi 1.650 mq, progettati secondo i più moderni criteri di efficienza energetica, comprendono 20 camere dotate di soluzioni tecnologiche e spazi pensati anche per i caregiver. Le stanze integrano sistemi domotici, sollevatori a soffitto e letti elettrici regolabili, mentre innovazioni come l’home cinema, la cromoterapia e i pannelli che riproducono la luce naturale del cielo accompagnano il benessere quotidiano di chi la abita.
A completare il nucleo, spazi comuni come la palestra attrezzata, aree per la convivialità, una sala da pranzo con cucina, un soggiorno polivalente e una tettoia bioclimatica fruibile in ogni stagione. La sicurezza assistenziale è garantita dal costante monitoraggio clinico, anche grazie a dispositivi indossabili che registrano in tempo reale i parametri vitali di ciascun ospite.
Un progetto che nasce dai bisogni di cura sui territori e che vuole sperimentare nuove soluzioni per rendere concreta la continuità assistenziale. Lo stesso spirito che, nella serata di ieri, ha illuminato centinaia di monumenti in tutta Italia per la XVIII Giornata Nazionale SLA: il segno di una comunità che, ogni giorno, sceglie di far sentire la propria voce.
Fino a domenica 22 settembre i volontari AISLA saranno nelle piazze per raccontare il coraggio delle famiglie che affrontano la malattia. Con loro celebriamo la speranza.
👉 Per conoscere la piazza più vicina: www.aisla.it/banchetti-giornata-nazionale-2025
