La rete dei Centri Clinici NeMO nasce dal volontariato e continua a crescere grazie alle persone che ogni giorno scelgono di esserci. Prima ancora dei Centri, infatti, c’erano le famiglie e le Associazioni che hanno saputo trasformare bisogni spesso invisibili in diritti, servizi e nuove opportunità di cura. Ancora oggi UILDM, AISLA e Famiglie SMA – soci della Fondazione Serena ETS, l’ente che dal 2005 promuove, coordina e sviluppa la rete dei Centri Clinici NeMO – rappresentano, insieme ai loro volontari, un presidio fondamentale sui territori: ascoltano i bisogni delle persone, promuovono inclusione, partecipazione, sport e tempo libero e accompagnano le famiglie lungo tutto il percorso di malattia, affinché nessuno debba affrontarlo da solo.
È da questa storia e da questi valori che nasce il percorso degli Esperti per Esperienza (EPE): persone chiamate a custodire, valorizzare e trasmettere quel patrimonio umano, relazionale e culturale che da sempre rappresenta l’identità della rete NeMO.
Si è concluso nel mese di luglio il percorso formativo “Esperti? Per Esperienza!”, curato dai professionisti del Centro Clinico NeMO e coordinato da Sonia Brunetti project manager area fundraising e comunicazione, nell’ambito del progetto “Un ponte tra generazioni: la figura dell’EPE per la valorizzazione e la promozione del volontariato”, promosso da UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare insieme a Cittadinanzattiva, FISH, LEDHA e alle Sezioni UILDM di Genova, Monza e Venezia.
Cinque moduli formativi, quasi 100 volontari coinvolti e un obiettivo condiviso: rafforzare il ruolo degli Esperti per Esperienza come punto di riferimento per una comunità sempre più consapevole, inclusiva e partecipativa, capace di trasmettere competenze, esperienza vissuta e cultura dell’accoglienza alle nuove generazioni.
I primi quattro moduli online, condotti da Jacopo Casiraghi, psicologo coordinatore della rete di psicologi dei Centri Clinici NeMO, con la collaborazione delle colleghe del servizio Susanna Pozzi e Maria Beretta, hanno accompagnato gli Esperti per Esperienza (EPE) in un percorso di crescita personale e di consolidamento del proprio ruolo all’interno della comunità dei volontari. Il percorso ha approfondito il significato dell’inclusione come costruzione di contesti e relazioni capaci di valorizzare le differenze, promuovendo un linguaggio rispettoso e non stigmatizzante e offrendo strumenti per riconoscere e superare stereotipi e pregiudizi.
Un’attenzione particolare è stata dedicata all’identità dell’EPE come facilitatore di relazioni e promotore della cultura del volontariato. Attraverso riflessioni sulle motivazioni che sostengono l’impegno nel tempo, sulla consapevolezza dei propri stili relazionali e sui fattori di protezione dal sovraccarico emotivo, i partecipanti hanno potuto riconoscere punti di forza, limiti e risorse personali, sviluppando strumenti concreti per preservare il proprio benessere e prevenire il rischio di burnout.
Ampio spazio è stato inoltre dedicato allo sviluppo delle competenze comunicative, con esercitazioni sull’ascolto attivo, sulla riformulazione, sul riconoscimento delle emozioni e sull’utilizzo di domande aperte, fino ad approfondire modelli di gestione costruttiva dei conflitti e tecniche di negoziazione collaborativa. Attraverso attività laboratoriali, simulazioni e momenti di confronto, gli EPE hanno condiviso esperienze e vissuti, trasformandoli in occasioni di apprendimento reciproco e acquisendo strumenti utili per accogliere, accompagnare e motivare le nuove generazioni di volontari, contribuendo a rafforzare una comunità fondata sulla reciprocità, sull’ascolto e sulla partecipazione consapevole.
Il quinto e ultimo modulo, svolto in presenza ad Ancona, Milano e Padova, è stato curato da Paola Tomasi, Responsabile dell’Area Fundraising e Comunicazione dei Centri Clinici NeMO, insieme a Sonia Brunetti ed Emma Ferrari del team da lei coordinato, ed è stato dedicato a un tema oggi imprescindibile per il Terzo Settore: la sostenibilità delle organizzazioni di volontariato.
Partendo da una domanda semplice ma fondamentale – quanto conosciamo davvero la nostra associazione? – l’incontro ha messo al centro il valore dell’identità associativa e della capacità di raccontare il proprio impatto per costruire relazioni di fiducia con la comunità. Il fundraising è stato presentato come un percorso di coinvolgimento e partecipazione, fondato sull’ascolto, sulla credibilità e sulla capacità di creare relazioni autentiche e durature, ben oltre la sola raccolta di fondi. Una visione che comprende anche la valorizzazione delle persone che rendono viva l’associazione: sono stati condivisi spunti per coinvolgere i volontari, riconoscerne competenze e motivazioni, accompagnarne il percorso di crescita e favorirne un senso di appartenenza capace di trasformare l’impegno in una partecipazione stabile e duratura.
Attraverso esempi concreti ed esperienze maturate all’interno della rete NeMO, i partecipanti hanno potuto approfondire gli strumenti che permettono anche alle organizzazioni più piccole di rafforzare la propria sostenibilità. Dalla pianificazione strategica alla diversificazione delle fonti di finanziamento, dal dialogo con aziende e fondazioni alla cura delle relazioni con sostenitori e volontari, ogni elemento è stato presentato come parte di una stessa cultura organizzativa, capace di trasformare le relazioni in valore per la comunità. Ogni incontro si è concluso con un laboratorio di gruppo dedicato alla progettazione di un evento reale, permettendo ai partecipanti di confrontarsi sulle opportunità, le criticità e gli aspetti organizzativi da considerare nella pianificazione di iniziative associative.
Più che un semplice percorso formativo, il progetto ha rappresentato un’occasione di confronto e crescita condivisa tra gli Esperti per Esperienza. Lo scambio continuo tra i partecipanti, la possibilità di riflettere sulle proprie esperienze e di confrontarsi con quelle degli altri hanno arricchito ogni incontro, generando idee, spunti concreti e nuove consapevolezze da riportare nella vita delle associazioni. Un patrimonio di esperienze e competenze che potrà contribuire ad accogliere e accompagnare i nuovi volontari, valorizzarne il contributo e rafforzarne il senso di appartenenza, favorendo una partecipazione attiva e continuativa alla vita associativa.
Investire sugli Esperti per Esperienza significa investire sul futuro delle associazioni e della rete NeMO. Perché ogni volontario formato non rappresenta soltanto una risorsa in più, ma una persona capace di accogliere, costruire relazioni e trasmettere ad altri quel patrimonio di competenze, valori e umanità che da oltre quindici anni rende possibile un modello di cura nato dalle persone e per le persone.
Il progetto ideato da UILDM è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (Avviso n. 2/2024 per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’art. 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e s.m.i.- anno 2024).
