Dopo la traversata degli USA, il maestro di sci della Val di Fassa colpito dalla sindrome di Guillain-Barré ha percorso l’Italia in bicicletta per sostenere il Centro Clinico NeMO e sensibilizzare sulle malattie rare e neuromuscolari
Si è conclusa ieri al Centro Clinico NeMO presso l’ASUIT di Pergine Valsugana l’avventura di “Ride for Life 26”, il viaggio in bicicletta di Sirio Talmon attraverso l’Italia per sensibilizzare sulle malattie rare e neuromuscolari. Un percorso di oltre 400 chilometri, cinque tappe e tre Centri Clinici NeMO attraversati per raccontare una storia di rinascita, cura e consapevolezza.
Partito il 6 maggio dalle Marche, Sirio ha concluso il suo viaggio il 15 maggio tornando proprio nel luogo che ha segnato l’inizio della sua rinascita: l’Ospedale Riabilitativo Villa Rosa e il Centro Clinico NeMO Trento, dove nel 2022 aveva affrontato il lungo percorso di riabilitazione dopo essere stato colpito dalla sindrome di Guillain-Barré nella sua forma assonale acuta.
Una malattia rara e improvvisa che, nel giro di poche ore, lo aveva portato a una paralisi quasi totale. Per giorni Sirio era rimasto immobile, tetraplegico, iniziando poi un lungo e complesso percorso di recupero tra fisioterapia intensiva e la lenta riconquista di ogni movimento. Ogni anno i Centri Clinici NeMO accolgono circa 50 persone con questa neuropatia autoimmune, che può richiedere lunghi percorsi di ospedalizzazione, protratti mediamente dai 3 ai 6 mesi e, nei casi più complessi, anche oltre.
Oggi Sirio convive ancora con alcuni esiti permanenti, ma è riuscito a trasformare la propria esperienza in un messaggio concreto di speranza e sensibilizzazione. “Ride for Life 26” ha unito sport, testimonianza e divulgazione, facendo tappa nei NeMO di Ancona, Milano e Trento, dove ad attenderlo, in ogni sede, c’erano clinici, operatori, pazienti e famiglie che ogni giorno affrontano il percorso complesso di una malattia neuromuscolare. Un incontro autentico tra storie diverse ma profondamente vicine, accomunate dalla fragilità, dalla forza e dalla volontà di continuare a guardare avanti.
Ad accogliere Sirio anche persone che stanno vivendo proprio in questo momento l’esperienza della sindrome di Guillain-Barré, come Enrico, Luca e Francesca, insieme a famiglie che hanno trovato una casa e un punto di riferimento nella solitudine. Il racconto di ognuno diventa così un’unica voce, capace di testimoniare quanto essere accompagnati con competenza e vicinanza nei momenti più duri della malattia possa cambiare la qualità di vita quotidiana.
E quanto cambi l’impatto della cura quando medici, terapisti e riabilitatori mettono ogni giorno curiosità, esperienza e uno straordinario spirito motivazionale per far sì che anche la montagna più alta da scalare possa essere affrontata un passo alla volta, insieme, coinvolgendo l’intero nucleo familiare in un percorso in cui tutti possano sentirsi partecipi e mai soli in questa grande scalata.
È questa la consapevolezza che accompagna ogni giorno il lavoro della rete NeMO: mantenere e trasferire sui territori lo stesso approccio di cura, vicinanza e presa in carico condivisa richiede un lavoro quotidiano costante, fatto di competenze, collaborazione e persone che, con il proprio contributo, possono concretamente fare la differenza.
Uno spirito che ha accompagnato anche il percorso di Sirio e la nascita di questa iniziativa, dopo la straordinaria traversata degli Stati Uniti compiuta nell’autunno 2025: 6.000 chilometri in bicicletta da New York a Los Angeles per raccontare la propria storia e promuovere una maggiore consapevolezza sull’importanza della diagnosi tempestiva e della presa in carico specialistica, dimostrando così che anche dopo una delle prove più dure nulla è impossibile.
Un ringraziamento speciale va a TGR Marche, TGR Trentino e Radio Freccia per aver raccontato e accompagnato questa impresa, contribuendo a dare voce alle persone che convivono con una malattia rara e a far conoscere il valore della rete NeMO e della presa in carico specialistica sul territorio nazionale.
