Registro ISMAC/ITASMAC

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NeMO di riferimento

Brescia
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Napoli
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Roma
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Trento
Trento

Tipologia

Studio Osservazionale

Stato

In reclutamento

Durata

Inizio: -
Fine: -

Patologie studiate

Ultimo aggiornamento:

27/09/2023

Nome studio:

Storia naturale della atrofia muscolare spinale: studio a lungo termine e creazione di un registro

Partecipanti:

Pazienti pediatrici ed adulti

Obiettivi dello studio:

Questa raccolta di dati "real world", coordinata dal Centro NeMO Roma, si propone di analizzare i dati passati e presenti per valutare le traiettorie di progressione dell’atrofia muscolare spinale alla luce dei correnti standard di cura, e di stabilire, nei pazienti trattati, il possibile effetto delle varie terapie. L’analisi di questi dati, oltre a fornire una misura degli standard di cura e della terapia steroidea come audit interno della nostra attività, permetterà anche, visto i numeri elevati, di poter contribuire a possibili raccolte dati su base nazionale ed internazionale.

Lo scopo di questo studio è quello di continuare a raccogliere prospettivamente i dati clinici per valutare possibili variazioni negli anni legate a modifiche di standard di cura ed alle nuove terapie.

Lo studio si avvarrà dell’uso di una raccolta scheda più accurata e condivisa a livello nazionale ed internazionale che serva come base per un registro di malattia, non legato quindi solo ai pazienti in trattamento farmacologico ma a tutti i pazienti regolarmente seguiti.

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Atrofia Muscolare Spinale

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