Fondazione Serena ETS – Centro Clinico NeMO è tra i partner attivi del nuovo progetto, avviato il 1° settembre con il finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. L’iniziativa, promossa dalla UILDM Direzione Nazionale, coinvolge anche le Sezioni locali UILDM di Genova, Mazara del Vallo, Milano e Venezia, insieme a Famiglie SMA, Parent Project e Fondazione Speranza.
Il progetto vuole rispondere ai bisogni delle persone con malattie neuromuscolari attraverso un modello integrato che unisce prossimità territoriale, innovazione tecnologica e partecipazione comunitaria, mettendo la persona al centro dei processi di cura e inclusione. L’obiettivo è costruire un sistema coordinato di servizi e relazioni tra enti del Terzo settore, istituzioni sanitarie e reti civiche, capace di promuovere autonomia, continuità di cura e partecipazione sociale, generando un impatto misurabile sulla qualità della vita delle persone con disabilità neuromuscolari e delle loro famiglie.
Avviato a settembre 2026, avrà una durata di 18 mesi e si concluderà a febbraio 2028. Le attività coinvolgeranno tutte le regioni italiane con particolare attenzione alle aree del Mezzogiorno per favorire la riduzione delle disuguaglianze territoriali nell’accesso ai servizi e nelle opportunità di partecipazione.
Obiettivi principali
- Promuovere autonomia e vita indipendente;
- Ridurre le disuguaglianze geografiche nell’accesso ai servizi;
- Rafforzare la partecipazione dei giovani;
- Sperimentare modelli innovativi di presa in carico socio-sanitaria.
Aree di intervento
Le attività previste si articolano in quattro linee di azione:
- Inclusione e accessibilità territoriale;
- Autonomia e alla vita indipendente;
- Protagonismo giovanile;
- Innovazione e accesso ai servizi.
Destinatari
- Persone con disabilità;
- Giovani con e senza disabilità (18-30 anni);
- Professionisti del mondo sanitario;
- Enti e organizzazioni partner;
- Comunità locali e cittadini.
Macro-attività
- Potenziamento dei servizi di trasporto sociale, dei Centri di Ascolto Duchenne e del Numero Verde
“Stella”, per migliorare mobilità, orientamento e accesso ai diritti; - Avvio di percorsi di consulenza alla pari e potenziamento della piattaforma digitale Sostegninrete, che
evolverà in un hub nazionale di supporto, formazione e condivisione di strumenti utili per persone con
disabilità, caregiver e assistenti personali; - Organizzazione di cinque tavoli di co progettazione per la produzione di materiale che verrà caricato su sostegninrete.it;
- Mappatura e attivazione di gruppi territoriali, percorsi di formazione al volontariato e realizzazione di un campus nazionale di vita indipendente, per coinvolgere giovani con e senza disabilità in esperienze concrete di cittadinanza attiva, inclusione e solidarietà;
- Sviluppo di strumenti di intelligenza artificiale per migliorare la presa in carico clinico-sociale, attivazione di un servizio stabile di telemedicina e formazione di professionisti sanitari sui temi della riabilitazione neuromotoria e respiratoria nelle patologie neuromuscolari;
- Organizzazione di una conferenza internazionale dedicata a intelligenza artificiale e ricerca neuromuscolare;
- Attività di monitoraggio e valutazione di impatto trasversale a tutto il progetto.
La partecipazione a questo progetto testimonia l’impegno di NeMO nel promuovere percorsi di inclusione e partecipazione sociale, contribuendo, insieme alla rete dei partner, a sperimentare soluzioni innovative capaci di rispondere in modo sempre più concreto ai bisogni delle persone con malattie neuromuscolari e delle loro famiglie.
