Nel percorso di cura delle malattie neuromuscolari, l’Ambulatorio dell’Affettività del NeMO Ancona offre un supporto psicologico fondamentale per affrontare le sfide emotive, rafforzare l’identità personale e familiare, e migliorare la qualità della vita di pazienti e caregiver.
Nel nostro modello di cura, l’approccio multidisciplinare, attento alla molteplicità dei bisogni del paziente, non può prescindere da una presa in carico anche degli aspetti più propriamente psicologici della persona, legati al suo benessere personale e sociale. Per questo il servizio di psicologia del Centro Clinico NeMO Ancona affianca le persone con malattie neuromuscolari (tra cui SLA, SMA e distrofie) e i loro familiari offrendo uno spazio di ascolto e supporto.
Vivere oggi è complesso per tutti. Ma lo è ancora di più per chi convive con una malattia o con un familiare malato. Ai cambiamenti rapidi, alla pressione sociale e all’iperconnessione, si sommano paure, limiti fisici e il rischio di isolamento.
Per questo è nato l’AMBULATORIO DELL’AFFETTIVITÀ che accompagna le persone con malattie neuromuscolari e i loro familiari nelle sfide emotive e nella gestione di ausili e cambiamenti legati alla malattia.
Identità, affettività, adattamento, autostima, sessualità, fine vita. Ogni tema viene affrontato nel rispetto dell’età, della storia personale e delle specificità di ciascuno, per valorizzare le risorse emotive e familiari e promuovere una buona qualità di vita, nonostante la malattia.
In concreto l’ambulatorio dell’affettività consiste in incontri periodici tra la psicologa, la persona con malattia neuromuscolare e i suoi familiari; la frequenza di tali incontri varia a seconda delle esigenze del paziente e delle tematiche.
Uno degli importanti obiettivi del servizio è quello di affiancare il paziente e la famiglia a vivere in modo positivo ed efficace ogni cambiamento imposto dalla malattia aiutandole ad affrontare l’impatto emotivo che ne consegue. Il supporto, personalizzato in base all’età e alla fase evolutiva, favorisce la gestione di emozioni come paura, frustrazione e senso di colpa, rafforzando la resilienza e il benessere relazionale. Un accompagnamento specifico è previsto nei momenti di introduzione di ausili e dispositivi medici (sedia a rotelle, ventilazione meccanica, comunicatori, tutori, ecc), per facilitarne l’accettazione e valorizzarne il ruolo di supporto all’autonomia. Il servizio promuove anche la socializzazione, il rafforzamento dell’identità e la partecipazione alla vita scolastica e lavorativa, contrastando l’isolamento.
Infine, offre uno spazio protetto per esplorare tematiche complesse come affettività, sessualità e fine vita. Il tutto sostenendo una visione positiva di sé e delle relazioni. L’obiettivo è migliorare la qualità della vita di tutta la famiglia trasformando situazioni complesse e di difficoltà in occasioni di crescita personale e familiare.
L’Ambulatorio dell’Affettività coinvolge la psicologa nell’accompagnare l’intero nucleo familiare lungo il percorso di cura, che inizia durante il ricovero e prosegue al rientro a casa. Il supporto si estende alla quotidianità della persona con malattia neuromuscolare, abbracciando ambiti come la scuola, lo sport, il tempo libero, il lavoro e le relazioni sociali.
Il servizio supporta la persona malata e la sua famiglia in tutto il percorso di malattia. Dal momento cruciale della prima diagnosi, a tutte le situazioni in cui essi affrontano decisioni legate alle scelte terapeutiche e all’impatto che trattamenti – e presidi – hanno sulla qualità di vita.
