La storia di mamma Veronica e della sua piccola Cecilia dimostra che l’amore, la forza e la speranza possono fare la differenza.
E’ solo grazie alla ricerca che è possibile trovare una risposta concreta alle malattie neuromuscolari come quella di Cecilia. Abbiamo bisogno anche del tuo aiuto per fare la differenza nella vita di chi affronta ogni giorno queste sfide difficili.
In occasione della festa della mamma dona per garantire ricerca e cura a chi come Veronica e Cecilia ha trovato in Nemo la speranza del futuro.
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Cecilia è la più piccola delle mie tre figlie. Quando è arrivata tra noi la gioia è stata immensa, i suoi occhi erano grandi e pieni di vita, ma intorno ai sei mesi, ho notato che c’era qualcosa che non andava.
La situazione è peggiorata drasticamente, era necessario capire cosa avesse Cecilia. Dopo tanta incertezza, la diagnosi: SMA 1.
Lo confesso, io e mio marito Alessandro abbiamo avuto paura ma finalmente sapevamo cosa rendesse così sofferente Cecilia,
finalmente potevamo aiutarla.
Dopo la diagnosi, Cecilia si è potuta sottoporre molto presto alla terapia genica qui al Centro Clinico NeMO e questa per noi è stata un’opportunità incredibile.
Oggi grazie alla ricerca Cecilia mangia, parla, sorride e comunica con il mondo.
E’ una bambina divertente, che ha voglia di farcela e non vuole rimanere indietro.
NeMO è stato per noi cura, accoglienza, salvezza. Ogni volta che veniamo qui siamo profondamente grati, perché grazie alla ricerca e a tutta l’equipe medica Cecilia sta facendo il suo percorso di vita nel miglior modo possibile.
Se dovessi fare un augurio alla mia piccola, le direi “Cecilia sii libera, non farti bloccare, hai forza da vendere!”
Cecilia ha l’atrofia muscolare spinale, meglio conosciuta come SMA I.
E’ una patologia genetica rara che causa la progressiva morte dei motoneuroni deputati al movimento e colpisce circa 1 neonato ogni 10000.
Il progresso scientifico degli ultimi anni ha permesso di individuare diverse opzioni terapeutiche, una di queste è la terapia genica.
E’ proprio grazie alla ricerca e a questa innovativa terapia che Cecilia, oggi, può muovere bene le mani, mangiare e bere.
Ha da poco compiuto 2 anni, adora parlare con tutti ed è una bimba meravigliosamente solare e vivace
Prima della terapia genica un bambino affetto da SMA1 avrebbe avuto poche possibilità di vivere la sua vita.
La ricerca ha rivoluzionato la malattia e tutto questo è davvero emozionante.
