Si svolgerà domani a Sassari il convegno scientifico “Le Malattie Neuromuscolari e i Nuovi percorsi di Diagnosi e cura”.
15 Settembre 2022 – Promosso da UILDM Sassari “Andrea Cau”, insieme all’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari, l’appuntamento sarà una giornata dedicata al confronto e al dibattito su ricerca, cura ed esperienza di vita.
Le Malattie Neuromuscolari (MNM) rappresentano un eterogeneo gruppo di patologie rare dell’unità motoria. Si tratta di patologie evolutive, su base genetica o acquisita, complesse e spesso assai invalidanti che, pur nella loro rarità, costituiscono un grande capitolo della clinica e della ricerca neurologica. Il loro impatto sul paziente, sulla famiglia e sulla società è elevato.
I recenti avanzamenti scientifici e tecnologici mettono oggi a disposizione nuovi protocolli riabilitativi e nuove terapie farmacologiche che hanno portato ad un profondo cambiamento della storia naturale di malattia. Dall’essere classicamente tipiche dell’età evolutiva, le MNM coinvolgono ora i pazienti fin nella pienezza della loro età adulta, offrendo nuove sfide assistenziali.
Negli ultimi decenni, infatti, la transizione all’età adulta ha richiesto un adeguamento dei Sistemi Sanitari Regionali (SSR) e la preparazione di specialisti specifici. Una buona presa in carico implica, infatti, un progetto globale multidisciplinare e personalizzato, che abbracci l’intera storia di malattia a partire dalla diagnosi precoce, che contempli le necessità e i bisogni dell’età evolutiva e dell’età adulta e che preveda i relativi servizi. La gestione del paziente e della famiglia richiede competenze trasversali fra le specializzazioni mediche e sociali e importanti investimenti sociosanitari
Alla luce di queste premesse, sono tre i principiali obiettivi della giornata:
- ampliare le conoscenze delle principali #MNM fra gli operatori sanitari;
- aggiornare i pazienti e i loro familiari sulle nuove possibilità terapeutiche-riabilitative;
- dare voce ai pazienti e alla loro esperienza nel vivere il quotidiano;
Un parterre di esperti sarà al servizio degli operatori e della comunità dei pazienti.
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