La ricerca rappresenta un’esperienza e una sfida importante.
E proprio sul concetto di ricerca è il primo commento di Alessandra:
“è un qualcosa che non può prescindere dalla partecipazione di tutti coloro che ogni giorno vivono e affrontano una malattia neuromuscolare.”
Alessandra, 27 anni, giovane infermiera che coniuga clinica e sperimentazione, è una Clinical Study Coordinator al NeMO Milano.
Con la sua equipe, Alessandra coordina gli studi osservazionali e di ricerca farmacologica. Un’attività che parte prima di tutto con l’ascolto e il coinvolgimento di pazienti e familiari. Perchè Alessandra sa quanto sia importante prendere spunto dalla storia personale delle persone. Un bagaglio importante ed imprescindibile per poter finalizzare al meglio non solo le modalità, ma anche i modi con cui approcciarsi.
La rarità che caratterizza gli altri è proprio ciò che rende Alessandra così appasionata e determinata.
Alessandra ha scelto di partecipare alla Giornata delle Malattie Rare con Lorenzo, suo marito.
“L’unicità del mio lavoro è l’incontro con i pazienti e le loro famiglie. Un progetto in cui la persona e i suoi bisogni siano al centro.“
Per Alessandra, mostrare la propria rarità è prima di tutto far vedere ciò che contraddistingue ognuno di noi, che ci rende unici e irripetibili.
Ed è la rarità dunque, con le sue sfumature di colore, a portare quotidianamente Alessandra a scoprire nuovi modi di rapportarsi e conoscere le persone di cui si prende cura perchè “la rarità ci rende desiderosi di conoscerci”.
Photo credits: Raoul Iacometti
