PARTE AL CENTRO CLINICO NEMO DI ROMA UN PERCORSO INTERCULTURALE PER I GENITORI DI BAMBINI E RAGAZZI CON ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
Roma, 2 marzo 2020 – La diagnosi di atrofia muscolare spinale (SMA), patologia rara neuromuscolare, stravolge completamente i tempi, le abitudini e gli spazi di una famiglia. É un percorso complesso che accomuna storie diverse, nazionalità diverse legate tra loro da vissuti comuni portati dalla nuova vita da condividere con la SMA.
A loro è dedicato “Chilometri di vite”, il progetto del Centro Clinico NeMO di Roma, area Pediatrica e della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, finanziato da Fondazione Roche, che mira a sostenere i genitori di bambini e ragazzi che convivono con la SMA attraverso parent training interculturale e attività ricreative.
“Sono centinaia le famiglie che accogliamo ogni giorno attraverso un piano clinico-assistenziale multidisciplinare che pone la persona al centro dell’attenzione per consentirgli la migliore qualità di vita possibile – spiega il professor Eugenio Mercuri, direttore del Dipartimento della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e direttore scientifico del Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica. – Una qualità di vita e un benessere psicofisico che non possono prescindere dal benessere dei genitori e dei nuclei familiari e per i quali abbiamo deciso di attivare un percorso sempre più innovativo e specifico attraverso il parent training e la valorizzazione del gruppo interculturale.”
“Fondazione Roche, in collaborazione con Fondazione Sodalitas – dichiara Francesco Frattini, Segretario Generale di Fondazione Roche – ha premiato il progetto Chilometri di Vite riconoscendone il carattere innovativo nel proporre l’empowerment dei genitori di bambini e ragazzi con SMA attraverso la formazione e la condivisione favorendo il senso di Comunità interculturale.”