“L’ONDA TERAPEUTICA” PER LE MALATTIE NEUROMUSCOLARI

Il meeting annuale del Muscle Study Group a Stresa. Protagonista anche la ricerca dei Centri Clinici NeMO

Stresa, Ottobre 2022 – I migliori esperti e i giovani ricercatori, insieme, per comprendere come affrontare quella che è stata definita in questi giorni, “l’onda terapeutica” per le malattie neuromuscolari. 

Di sviluppi nella ricerca scientifica e di nuove prospettive terapeutiche, infatti, si è discusso al meeting annuale del Muscle Study Group, quest’anno per la prima volta in Italia.  

Stresa e la splendida cornice del Lago Maggiore hanno accolto dal 30 settembre al 2 ottobre oltre 200 ricercatori da tutto il mondo. Presenti all’appuntamento da protagonisti anche i Centri NeMO, non solo per portare il nostro contributo al dibattito scientifico ma anche e soprattutto in qualità di Centri Ospiti, con NeMO Milano insieme all’Università degli Studi di Milano.

Proprio parlando di “onda terapeutica” abbiamo iniziato l’appuntamento del meeting di quest’anno ed il tema ha fatto da sfondo a tutte le sessioni dei lavoricommenta così il direttore clinico-scientifico di NeMO Milano, Valeria Sansone, in qualità di program chair del meeting e di investigator member del gruppo di studio internazionale, che continua – Perché stiamo assistendo ad uno nuovo scenario di possibilità che, insieme, dobbiamo imparare a governare, preparandoci a rispondere all’impatto clinico dei nuovi trattamenti farmacologici sulle nostre patologie. 

E non a caso, per la prima volta, l’incontro annuale ha integrato il dibattito tradizionale sulle patologie legate al muscolo con quello sulle malattie del motoneurone e neuromuscolari, proprio alla luce delle prospettive di sviluppo portate dalla ricerca in questo ambito. La stessa onda che ha portato oggi all’aggiornamento del nome del consorzio in Neuromuscular Study Group

Centri clinici e di ricerca esperti, formazione degli operatori, tecnologia, dialogo continuo con la comunità dei pazienti, sempre più preparata, sono gli elementi imprescindibili per governare in modo efficace il cambiamento alle porte e che già stiamo vivendo su alcune patologie.  

Ecco perché il meeting, quest’anno più che mai, ha dato valore alla sua vocazione formativa e di mentoring verso i giovani: dalla sessione formativa sulla scrittura e sottomissione dei grant; agli spazi dedicati alla discussione dei progetti dai giovani ricercatori; fino alla possibilità di accesso gratuito per i giovani i cui poster di progetto candidati sono stati valutati positivamente dalla commissione scientifica.

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E poi, la shark tank session la cosiddetta “vasca degli squali”, una competizione nella quale i giovani ricercatori si sono messi alla prova e sono stati ingaggiati nel presentare e consolidare la loro idea progettuale, affrontando la messa in discussione degli esperti, gli squali appunto. Presenti alla sfida Giovanni Colacicco, giovane neurologo di NeMO Milano, e Giorgia Coratti TNPEE del Policlinico Gemelli  e NeMO Roma, area pediatrica quest’ultima tra i vincitori della competizione.

E ancora, le flash presentations per i poster di progetto con i punteggi più alti ai quali è stata data la possibilità di fare una presentazione in plenaria del progetto: tra i relatori selezionati anche Michela Coccia, direttore clinico di NeMO Ancona e Andrea Barp, neurologo di NeMO Trento

Metodi e opportunità per crescere, consolidare competenze, creare consapevolezza e condividere le migliori idee scientifiche per generare sinergie e collaborazioni nuove. 

E l’affondo sul contributo che la tecnologia può dare allo sviluppo scientifico va proprio in questa direzione: digital outcome che permettano di quantificare sempre di più e meglio l’evoluzione delle patologie; strumenti e metodologie di monitoraggio, anche da remoto, per valutare le risposte ai trattamenti farmacologici; tecniche di machine learning applicate alla ricerca clinica. Sono questi gli ambiti tra i più promettenti ed efficaci nei quali la tecnologia può dare sostegno alla ricerca clinica e creare sinergie virtuose. E noi, con NeMOLab eravamo presenti nel trasferire il valore della ricerca tecnologica al servizio della ricerca clinica e della qualità di vita dei pazienti neuromuscolari.

Al centro, l’attenzione alla persona che vive la malattia e alla sua famiglia, e a sottolinearlo è il prof. Eugenio Mercuri, Direttore dipartimento Scienze della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fond. Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e responsabile scientifico del NeMO Roma, area pediatrica, con il suo intervento sull’importanza di imparare a gestire in modo corretto le aspettative delle famiglie, alla luce dei nuovi trattamenti di cura. 

Giorni di dibattito scientifico, dunque, ma anche momenti di rara emozione, come il canto di Anna Maria Di Micco, mezzosoprano, che ha voluto donare ai ricercatori nella serata di gala. Affetta da canalopatia del cloro, il suo è stato un ringraziamento speciale ed un omaggio alla comunità scientifica e al team del Centro NeMO di Milano. Perché dopo la diagnosi di malattia, la terapia farmacologica e una presa in carico mirata, oggi Anna Maria è tornare a cantare. 

Tutto questo si è vissuto a Stresa. Un’onda di speranza concreta che, insieme, ci prepariamo a cavalcare.

L’appuntamento con il meeting è per il prossimo anno ad Orlando, in Florida. 

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