Perchè la nutrizione è qualcosa di cruciale nei Centri Clinici NeMO? Ecco tutto quello che devi sapere
La nutrizione è cruciale in ogni percorso di assistenza e cura del Centro Clinico Nemo. Le persone con una patologia neuromuscolare possono riportare problematiche legate alla difficoltà nel deglutire, a gestire il cibo in bocca o nel controllo del peso a seconda del quadro clinico e del tipo di malattia. Tali difficoltà hanno un impatto negativo sul decorso della malattia, sullo stato psico-fisico della persona e, di conseguenza, sulla sua qualità di vita. Per il Centro Clinico NeMO è fondamentale garantire che anche il momento del pasto sia vissuto con serenità e in sicurezza. Per questo motivo grazie a progetti come “Il Gusto della vita”, Special Cook e la presenza costante in reparto di un team dedicato all’area nutrizione, i pazienti e i loro famigliari o caregiver vengono affiancati lungo tutto il percorso di malattia.
Abbiamo chiesto alle nostre professioniste del team nutrizione di NeMO Milano, Jessica Lops, dietista, e Camilla Cattaneo, logopedista cosa significa la presa in carico dal punto di vista nutrizionale.
Cosa fa una logopedista al Centro Clinico Nemo?
Team: All’interno del Centro la logopedista partecipa alla presa in carico multidisciplinare del paziente, focalizzandosi principalmente sulla valutazione e la gestione della disfagia (difficoltà di deglutizione), fornendo al paziente gli strumenti e le strategie necessarie alla gestione del problema nelle varie fasi della malattia, al fine di garantire il più a lungo possibile la possibilità di alimentarsi per bocca in sicurezza ed in maniere nutrizionalmente adeguata, massimizzando la qualità di vita.
Cosa fa una dietista al Centro Clinico Nemo?
Team: All’interno del Centro la dietista partecipa alla presa in carico multidisciplinare del paziente, mediante la valutazione dello stato nutrizionale (anamnesi dietetica e rilevazione dei parametri antropometrici) e l’elaborazione, in accordo con il medico nutrizionista, di un piano nutrizionale personalizzato per il paziente stesso.
Come nasce l’esigenza di creare un’area cosiddetta della “nutrizione” all’interno della presa in carico multidisciplinare dei Centri Clinici Nemo?
Team: Nasce dal fatto che le persone affette da malattie neuromuscolari possono incorrere in molteplici problemi legati alla difficoltà nel deglutire, nel gestire il cibo in bocca e dirigerlo con conseguente riduzione degli introiti alimentari, alla gestione delle secrezioni e al controllo del peso, incorrendo così in un marcato dimagrimento o in un sovrappeso legato all’immobilità. L’area nutrizione, composta principalmente da dietista e medico nutrizionista, logopedista e medico otorinolaringoiatra, collabora con i restanti professionisti per una presa in carico del paziente, volta al mantenimento di un adeguato stato nutrizionale e permettendo al paziente di alimentarsi in totale sicurezza. Inoltre, la costante attività di monitoraggio consente di creare un percorso nutrizionale condiviso e personalizzato, che ci aiuta nel prevenire le complicanze.
La disfagia è un problema comune per chi vive l’esperienza di una malattia neuromuscolare? In che percentuale? Quali sono i campanelli d’allarme a cui bisogna porre attenzione?
Team: Purtroppo si, è un sintomo molto comune in tutte le malattie neuromuscolari ma la sua prevalenza cambia a seconda della patologia. Ad esempio, per quanto riguarda la SLA nel 30% dei casi la disfagia è il primo sintomo d’esordio e nell’80% dei casi si manifesta in corso di progressione; nella distrofia muscolare invece si assesta intorno al 70%. I sintomi che si riscontrano più comuni sono:
- segni di aspirazione (ovvero il passaggio di sostanze nelle vie aeree): soffocamento, tosse e senso di strozzamento con l’ingestione di liquidi e solidi.
- segni di difficoltà respiratoria durante il pasto: cambiamenti delle caratteristiche del respirare; respiro dispnoico; respiro rumoroso.
- segni di affaticamento durante il pasto e/o aumento della durata del pasto.
- calo ponderale.
- fuoriuscita di cibo dalla bocca.
- difficoltà a masticare e/o a deglutire.
Nella presa in carico pediatrica su quali aspetti ponete maggiore attenzione?
Team: L’approccio con i bambini è sicuramente più delicato perché non coinvolge solo il paziente ma tutto il contesto che vi gravita attorno. Occorre infatti anche una vera e propria operazione di educazione alimentare e comportamentale sia all’interno della famiglia (genitori, fratelli e/o sorelle) che all’interno del contesto scolastico al fine di perseguire un’alimentazione bilanciata e in sicurezza. Ovviamente bisogna anche considerare che molti bambini presentano un’alimentazione molto selettiva e pertanto non è sempre facile ottenere una buona aderenza a quanto prescritto.
Quali sono le maggiori difficoltà che incontrate nel vostro lavoro?
Team: Sicuramente non è facile confrontarsi con pazienti e familiari con questo tipo di patologie, che sappiamo essere degenerative, ed il carico emotivo molto spesso è travolgente. Tuttavia, è necessario riportare l’attenzione anche sull’importanza del mantenimento di un corretto stato nutrizionale al fine di prevenire una malnutrizione, sia essa per difetto o per eccesso, e rendere il paziente e caregiver consapevoli delle difficoltà di deglutizione e dei potenziali rischi associati, fornendo loro gli strumenti e le strategie necessarie alla gestione del problema nelle varie fasi della malattia. Tuttavia, siamo sempre colpite dalla tenacia e dalla forza con cui i pazienti e le loro famiglie affrontano la vita e poter contribuire al loro percorso di cura è sicuramente un privilegio.
Un momento che ricordiamo con affetto?
Team: Evento special cook!! Abbiamo avuto l’occasione di partecipare all’evento Special Cook l’anno scorso. Ricordiamo con profondo affetto lo stupore e la gioia sui volti dei nostri pazienti, con difficoltà di deglutizione, nell’assaggiare uno dei loro piatti preferiti preparato da uno chef professionista in consistenza modificata e nel poterlo condividere con i loro cari. È importante ricordare che l’aspetto edonistico e di socializzazione e convivialità legato al cibo e al momento del pasto, a volte può essere mantenuto adottando delle semplici strategie come la modificazione delle consistenze dei cibi.
