È disponibile in libreria per Mondadori Electa “Le regole dei motoneuroni”, il primo romanzo di Alberto Fontana.
Nell’opera l’autore, presidente del Centro Clinico NeMO, racconta storie di persone con disabilità che vivono con determinazione la propria vita, alla ricerca di una vera realizzazione personale.
Milano, 8 novembre 2017 – È disponibile in tutte le librerie Le regole dei motoneuroni (Mondadori Electa), il primo romanzo di Alberto Fontana, milanese, appassionato di scacchi, da sempre impegnato nel Terzo settore, di cui è una delle figure di riferimento in Lombardia e in Italia.
Proprio dagli scacchi parte il racconto autobiografico narrato nel libro e più precisamente da una partita tra l’autore e il padre, che si svolge nell’appennino tosco-emiliano in un pomeriggio di primavera. In questo contesto tranquillo, nelle lunghe pause tra una mossa e l’altra, emergono le storie di persone che Fontana ha conosciuto nella sua vita, tutte accomunate, come l’autore, da una diagnosi importante, che li rende disabili. L’esperienza comune della malattia però rimane sullo sfondo, raccontata esclusivamente attraverso le vicende, gli aneddoti, le riflessioni e le emozioni dei protagonisti. E si scopre così che la malattia diventa una compagna di viaggio, con le sue regole e le sue sfide, con la quale ogni personaggio del libro ha un dialogo serrato; un’occasione per parlare dell’esperienza della ricerca di sé e della scoperta del proprio essere.
Si tratta di storie speciali, come speciale è ogni vita, in cui la partita per la propria realizzazione personale rappresenta a volte una sfida particolarmente complessa; sfida che i protagonisti scelgono di giocare, mossi dallo stesso pensiero di bellezza per il futuro e dalla volontà di costruire il proprio destino.
Come Daniele, costretto su una sedia a rotelle da un colpo d’arma da fuoco, partito accidentalmente dalla pistola che il padre teneva in casa; come Marco, giovane campione in erba di ginnastica artistica, costretto da un incidente stradale su una sedia a rotelle, o Aldo, un giovane uomo, bello, creativo e alla ricerca dell’amore vero. Infine, come la vita di Monica, avvocato e giovane mamma, capace di sfidare la malattia che le immobilizza il corpo, scegliendo la vita per sé e per il suo piccolo.
Sottolinea Alberto Fontana:
“Ogni storia che ho incontrato e ho vissuto mi lascia la consapevolezza che vale la pena giocare la propria vita, con le sue regole e le sue strategie, come negli scacchi, ciascuno alla ricerca del proprio ruolo, insieme agli altri pezzi”.
Alberto Fontana nasce a Milano il 2 luglio 1971, sposato con Anna e padre di Andrea, Anita e Alessandro, è affetto da Atrofia Muscolare Spinale (SMA), una malattia del motoneurone. Nonostante ciò è in perenne movimento.
A chi gli fa notare la comunanza della lettera iniziale dei suoi cari lui risponde:
“È bene partire dall’inizio per ogni cosa”.
Eredita dal padre il senso pratico e il bisogno di sfidarsi su obiettivi concreti, coltivando nello stesso tempo la passione per i grandi della filosofia. Concretezza e pensiero creativo si sono incontrati nel fare, con la sfida di lavorare per l’inclusione sociale.
Fontana è oggi direttore di Spazio Aperto, cooperativa sociale che si occupa di inserimento lavorativo di persone con disabilità e, negli anni, si è affermato come esponente del Terzo Settore e della Filantropia, con una professionalità orientata ai temi della disabilità, della sussidiarietà e della sanità.
Dal 2006 è presidente di Fondazione Serena, ente gestore del Centro Clinico NeMO (NEuroMuscular Omnicentre) con sedi a Milano, Arenzano e Roma e dal marzo 2017 anche di Fondazione Aurora, ente gestore del Centro Clinico NeMO di Messina. Del Centro NeMO è tra gli ideatori e fondatori, spinto dalla convinzione che fosse necessario realizzare un centro di assistenza dedicato alle malattie neuromuscolari, promosso dalle associazioni dei pazienti e caratterizzato da un approccio unico di presa in carico multidisciplinare della persona e dei suoi bisogni.
Da sempre è impegnato per la difesa dei diritti delle persone disabili.
In particolare, dal 2004 al 2013, è stato presidente nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) e dal 2015 è presidente di LEDHA – Lega per i diritti delle persone disabili.
E’ inoltre presidente di AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, segretario nazionale di UILDM, membro della Commissione centrale di beneficienza e coordinatore della Commissione servizi alla persona di Fondazione Cariplo.
Partecipa alle strutture direttive di molte associazioni di pazienti: è consigliere di Fondazione Telethon, di AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ed è stato Consigliere nazionale dell’Associazione Famiglia SMA – Genitori per la ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale. E’ stato nel Direttivo nazionale di Cittadinanzattiva fino al 2016.
Ama giocare a scacchi.
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