L’eccessiva sonnolenza diurna (ipersonnia) è uno dei sintomi principali ed invalidanti per le persone affette da Distrofia Miotonica di Steinert.
Nonostante il sonno notturno venga riferito normale, il 20% circa delle persone affette presenta una tendenza ad addormentarsi non appena si trova in condizioni di inattività.
Per alcuni un improvviso colpo di sonno è stato causa di incidente stradale.
Un tipico esempio di come la malattia possa presentarsi. Infatti per molti è stato il vero segnale di presentazione della malattia, confermata poi da ulteriori approfondimenti clinici e da diagnosi genetica.
L’ipersonnia è un sintomo curabile.
Al Centro Clinico NEMO di Milano è in corso una sperimentazione clinica per ridurre l’ipersonnia.
Il percorso si rivolge a tutte le persone con Distrofia Miotonica di Steinert tra i 18 ed i 75 anni che lamentano questo disturbo. L’arruolamento è limitato ad un numero di massimo 40 persone, per cui si invitano gli interessati ad un sollecito riscontro.
Il giorno 23 Ottobre 2017 dalle 16:00 alle 19:00 ed il 30 Ottobre 2017 dalle 9-12 e dalle 14-19 vi sarà la possibilità di prenotare incontri su appuntamento in merito alla sperimentazione presso il Padiglione 7, 2° piano, Centro Clinico NEMO, ASST Niguarda, Piazza Ospedale Maggiore, 3 – 20162, Milano.
Per ulteriori informazioni e per prenotare l’appuntamento informativo sullo studio contattare:
Oppure telefonare allo 02 91433764
Vi aspettiamo!
Dott.ssa Valeria Sansone
