a cura di Massimiliano Filosto – Direttore Clinico del Centro Clinico NeMO Brescia
26 Gennaio 2020, Brescia – Da medico neurologo mi sono sempre occupato di malattie neuromuscolari. Una delle ragioni che mi hanno portato a dedicare la mia vita professionale a queste malattie, è stata la possibilità di coniugare la passione per la cura del paziente con quella per la ricerca clinica. Due elementi questi che, specie nel campo delle malattie rare, sono inscindibili e che possono fare la differenza nella battaglia che conduciamo quotidianamente.
La sfida che affrontiamo oggi al Centro Clinico NeMO Brescia è proprio questa: coniugare conoscenze cliniche, attività di ricerca clinica e dedizione al paziente per rispondere al suo bisogno di cura, un bisogno che si modifica nel tempo e che richiede pronte e concrete azioni da parte nostra.
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Il NeMO Brescia si trova a Gussago (BS) a pochi chilometri dal centro di Brescia ed è stato inaugurato lo scorso 28 settembre. E’ stata una giornata speciale che ha mostrato a tutti il vero significato del progetto NeMO: medici, ricercatori, istituzioni e pazienti che lavorano insieme per lo scopo comune di sconfiggere le malattie neuromuscolari.
In quell’occasione, istituzioni regionali, Centro NeMO, ATS Brescia, ASST Spedali Civili, Fondazione Richiedei e Università degli Studi di Brescia si sono ritrovati insieme con l’idea condivisa di creare una rete di competenze all’interno della quale ciascuno può dare un contributo importante a partire dall’esperienza fondamentale di chi vive in prima persona la patologia.
Al NeMO Brescia ho il privilegio di dirigere un team multidisciplinare di alta qualificazione che include specialisti in neurologia, neurologia dell’età evolutiva, pneumologia e fisiatria. Lo staff comprende anche psicologi, fisioterapisti motori e respiratori, terapisti occupazionali e della neuro psicomotricità dell’età evolutiva, infermieri – tra i quali una nurse coach, il cui compito è formare le persone che si prendono cura dei pazienti e delle loro famiglie, dal punto di vista clinico, assistenziale e organizzativo – e operatori socio-sanitari. Nei primi giorni del mese di Ottobre abbiamo iniziato le attività di cura e, a distanza di tre mesi circa, i servizi sono in gran parte a regime.
Al NeMO Brescia abbiamo 16 posti letto per la degenza, di cui 4 pediatrici e 4 dedicati all’alta complessità assistenziale in camere ampie e accoglienti. Abbiamo attivato i servizi ambulatoriali specialistici di diagnosi, cura e presa in carico e stiamo attivando le attività MAC (2 posti letto). Siamo dotati di 3 palestre, 1 per le attività diurne e 2 nell’area degenza.
Ma NeMO Brescia, con le sue specificità cliniche e di presa in carico, è fatto anche e soprattutto della partecipazione appassionata delle associazioni dei pazienti che lo rendono “casa”. Ed è anche per la loro presenza viva che sento la responsabilità di far crescere questo progetto secondo i più alti standard di cura con l’obiettivo di soddisfare il bisogno di sempre più persone e famiglie.
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