Milano, Luglio 2018 – E’ passato quasi un anno dalla campagna #unaparolapernemo. Un numero impressionante di persone che hanno donato la loro parola al Centro Clinico NeMO scaricando la APP NeMO “My Voice”. Un viaggio incredibile, partito dagli schermi di migliaia di smarphones per arrivare oggi nella più importante convention Australiana.
Un gesto globale bellissimo quello del download dell’App, che ha coinvolto voci da ogni lato d’Italia, andando a creare un database imponente di parole: un prezioso strumento a supporto di tutti i progetti di Message Banking di NeMO.
Cos’è il Message Banking?
Il Message Banking è una “banca della voce” formata da parole e messaggi archiviati, con l’intento di conservare la voce di chi l’ha persa a causa di malattie come la SLA e poterla così utilizzare con l’ausilio di strumenti tecnologici di ComunicazioneAlternativa Aumentativa.
E’ proprio Giordana Donvito, Terapista Occupazionale al Centro NeMO di Milano e fulcro in loco del progetto – ideato da John Costello (Direttore del programma di comunicazione aumentativa della Boston University Children Hospital) – a sottolinearne il significato:
“Preservare la propria voce o poter utilizzare la voce umana, in sostituzione alla voce metallica di un comunicatore, è di fondamentale importanza per tutelare la propria identità personale e l’intimità delle relazioni con i propri cari.”
Competenze specifiche e specialistiche che il Centro Clinico NeMO insieme ad operatori e professionisti come Giordana, ha sviluppato in questi anni per rispondere ai bisogni delle persone affette da Malattie Neuromuscolari:
“Bisogni che si possono manifestare dall’instaurarsi e durante il decorso della malattia. Bisogni fondamentali. Bisogni che sono parte del quotidiano e della qualità di vita del quotidiano. Primo su tutti, appunto, il bisogno di di comunicare.
In questi mesi, grazie a tutti coloro che hanno partecipato alla campagna #unaparolapernemo, abbiamo potuto mettere a punto la prima versione dell’APP “NeMO My Voice”, sperimentando le potenzialità di sviluppo di questo strumento.”
Potenzialità che diventeranno il fulcro di ulteriori cambiamenti e miglioramenti. Proprio perchè determinate dai pazienti stessi:
“Grazie alla disponibilità dei pazienti del Centro NeMO, che hanno testato l’usabilità e la funzionalità dell’APP – continua Giordana- abbiamo raccolto preziosi spunti di riflessione per attivare la messa a punto di una versione aggiornata di “My Voice”, che risponda in modo sempre più efficace al bisogno di comunicazione di chi vive la malattia.”
Giordana ha portato la voce di chi non l’aveva più fino in Australia
I dati raccolti ad oggi con la prima fase pilota di utilizzo dell’App “MyVoice” sono stati presentati dunque nel corso della 18° edizione del Congresso dell’International Society for Augmentative Communication (ISAAC), che si è tenuto in Australia dal 21 al 26 Luglio 2018, accreditando così il Centro Clinico NeMO tra gli enti che stanno lavorando per sperimentare soluzioni tecnologiche nell’ambito di questa pratica clinica. Un’opportunità per NeMO per condividere i primi passi della App NeMO My Voice con le esperienze internazionali nell’ambito della comunicazione aumentativa, incontrando anche i maggiori esperti internazionali su questo tema, come appunto John Costello, che possiamo tranquillamente definire il “padre” del message banking.
Le voci di oggi saranno le voci di domani: il futuro di MyVoice
Per quanto sia ancora prematuro svelare gli ulteriori passi di MyVoice e di tutto il progetto di Voice Banking, Giordana confessa che questo primo esperimento è solo un primo grande passo verso un’avventura ben più complessa e in costante evoluzione:
“MyVoice” è solo uno dei tanti passi innovativi dunque di questa pratica clinica denominata message banking. Un’illuminazione partita dalla mente geniale del Dott. John Costello. Saremo sempre grati a tutti coloro che hanno permesso la realizzazione di questa prima versione dell’App. I malati che hanno potuto testarne l’usabilità e la funzionalità, offrendo validi spunti per la realizzazione di una versione futura ancor più all’avanguardia, sono e sono stati davvero la voce trascinante di tutto il progetto.
Ripensarci un una stanza qualche tempo fa a sperimentare l’App e vederci ora davanti ad una platea gremita, in Australia, a spiegarne l’importanza e l’unicità, è un’esperienza incredibile. Raccontare di queste voci che non potevano più farsi sentire, e che ora hanno un supporto concreto, una possibilità di farsi ascoltare nella loro bellezza totale, è un momento che va al di sopra di ogni aspettativa. L’emozione negli occhi di tutti i presenti al Congresso qui in Australia, è stata un segnala importante, un modo per amplificare l’identità di quelle voci meravigliose, che sempre di più vogliamo impegnarci a salvaguardare, proteggere, salvare.”
Sabato 20 aprile si terrà l’appuntamento annuale di approfondimento sugli sviluppi della ricerca e sui trattamenti di cura per le Distrofie Miotoniche. Quest’anno in particolare,
Trento 16 aprile – Si è svolta sabato l’ottava edizione della Giornata Malattie Neuromuscolari (GMN) a Trento, confermando la città come uno dei 19 luoghi
