18 giugno 2022 – Nei primi mesi di vita di Aurora sembrava andasse tutto bene. Intorno al sesto mese però i suoi movimenti si sono ridotti e fatti più lenti. Così sono iniziati controlli clinici ed esami di routine e poi, come ultima indagine, l’esame genetico. E a febbraio del 2017 è arrivata la diagnosi: SMA, Atrofia Muscolare Spinale.
“Noi non sapevamo neppure che esistesse questa malattia, non sapevamo cosa fosse la SMA. È stato terribile, uno shock”, ci racconta papà Antonio, mentre la piccola Aurora sfreccia veloce per i corridoi del NeMO. Il giorno della diagnosi è ricordato proprio dai genitori come il momento più brutto, di sconfitta.
Oggi Aurora ha 5 anni e di piccole e grandi conquiste i suoi genitori ne possono raccontare tante. Per Aurora, come per i tanti bimbi del Centro NeMO, è stato pensato un percorso mirato di presa in carico che oggi, per la SMA, si affianca ai nuovi trattamenti di cura che stanno riscrivendo la storia naturale della patologia.
E ciò che era considerato irraggiungibile solo pochi anni fa, ora è parte di una sfida quotidiana: “Abbiamo raggiunto dei risultati che credevamo impossibili” – continua il papà – Ora Aurora sta seduta da sola e riesce a compiere autonomamente molti piccoli ma importanti movimenti che le consentono di interagire di più con la sua famiglia e i suoi amichetti.”
Aurora ama farsi pettinare i lunghi capelli biondi dal suo papà parrucchiere, adora lo smalto alle unghie, i gioielli colorati da principessa, ed è golosa di cioccolato. E per lei NeMO è casa, dove sa che può conoscere la SMA e diventare grande imparando, come ogni bimbo, a comprendere al meglio come valorizzare le sue risorse.
Aurora è l’espressione di ogni bimbo che a NeMO impara a comprendere cosa significhi vivere con una patologia come la SMA o una Distrofia muscolare. I suoi occhi, come quelli di tutti i bimbi, sanno di futuro e custodiscono quel desiderio di diventare grandi e di cambiare la storia… anche quella delle loro malattie.
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Se NeMO può raccontare storie di audacia e di perseveranza come quella di Aurora, lo fa anche grazie a tutte le persone che nel corso degli anni hanno deciso di sostenere Fondazione Serena Onlus con il proprio 5×1000. Dal 2009, infatti, i fondi raccolti sono utilizzati per migliorare le strutture, dotare i Centri di elettromedicali e strumentazioni cliniche all’avanguardia e investire nella ricerca per conoscere sempre di più e meglio la storia naturale delle patologie neuromuscolari. Tutto questo con un gesto semplice che non costa nulla!
Anche tu come Aurora puoi cambiare la storia delle malattie neuromuscolari con il tuo 5×1000.
