GIORNATA DELLE MALATTIE RARE: LA LEGGEREZZA DI UN MONDO RARO
28 Febbraio 2021 – La giornata delle malattie rare, che si celebra oggi in tutto il mondo, ci dà l’opportunità di raccontare la bellezza e la complessità del prendersi cura ogni giorno di una comunità rara, come quella neuromuscolare. Una cura fatta della quotidianità di gesti straordinari, che incontrano il desiderio di bene e di futuro dei bambini e degli adulti che vivono con SLA, SMA e Distrofie Muscolari: una comunità che conta oggi circa 40.000 persone nel nostro Paese.
Gesti di cura che sono prima di tutto ascolto del bisogno e dei sogni dell’altro, perché è nella condivisione tra medico e paziente che si genera la consapevolezza di essere ciascuno protagonista di un percorso raro, cioè unico e speciale. La rarità allora sta nell’approccio di cura, nel vedere le persone che si trovano ad affrontare la malattia, diventare protagonisti della loro storia. E nei Centri NeMO tutto questo accade, con un compito importante che non è solo quello di avere risposte, ma creare una relazione che permetta a ciascuno di individuare la propria strada.
Ecco perché in questo patto di alleanza, che parte dal primo riconoscimento dei sintomi e accompagna tutto il percorso di vita, si impara a raccontare l’esperienza della malattia, anche con la leggerezza e l’ironia di chi sente di sentirsi al sicuro, di chi conosce cosa significa ridere, di cuore, perché sa che le emozioni non sono rare, ma rendono raro e unico il proprio progetto di vita. E tutto ciò dà origine ad un profondo desiderio di vita che non si spegne mai.
Con questa leggerezza, ci piace ricordare oggi la fantastica ironia e la saggia sensibilità di Nonna Rosetta di Casa Surace, che racconta i principali sintomi della SMA ad esordio tardivo, riportando a quel desiderio di consapevolezza e protagonismo che rende rara l’esperienza di vita di ciascuno.
