3 dicembre 2020, Giornata internazionale della disabilità: “Ricostruire meglio: verso un mondo post Covid -19 inclusivo della disabilità, accessibile e sostenibile”.
La nostra comunità di persone con malattia neuromuscolare, insieme, oggi celebra la 39° Giornata della disabilità, per raccontare la libertà e l’impegno di essere risorsa, in una società che, oggi più che mai, si scopre fragile, costretta ad affrontare un nuovo modo di vivere il sociale.
Una comunità di persone con SLA, SMA e distrofie muscolari che ha imparato a fare della fragilità la propria forza, facendo i conti ogni giorno con la sfida del limite imposto dalla malattia e che oggi, insieme, continua a lottare per affermare di poter contribuire a dare risposte nuove, che possano generare cambiamento.
Sì, perché in un tempo in cui tutti ci troviamo a porci le domande di senso del nostro essere società, questa Giornata diventa opportunità per raccontare che è possibile ripensare a nuovi modelli culturali di convivenza e sviluppo, grazie ai quali “nessuno possa essere lasciato indietro”, come cita l’Agenda 2030.
Con oltre 3.734 consulti clinici e interventi a distanza, 600 ambulatori in chiamata e videochat di supporto psicologico, 934 chiamate al servizio di nurse coaching, 3.153 chiamate al Centro di Ascolto AISLA, 759 famiglie con SLA supportate, 145 casi presi in carico dal numero verde di Famiglie SMA e 57 punti di incontro UILDM, AISLA ha fatto immediatamente fronte comune con i Centri Clinici NeMO, UILDM e Famiglie SMA per proteggere le famiglie e rafforzato ulteriormente l’impegno di presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari anche “a distanza”.
Questi sono i numeri della prima fase della pandemia, che ci ha isolati nelle nostre case senza la possibilità di essere adeguatamente seguiti secondo un piano di interventi sanitari puntuali (fisioterapia, servizi infermieristici,…) e con visite specialistiche periodiche.
E allora, di fronte all’emergenza, i nodi di una rete di solidarietà tessuta sui territori diventano fondamentali per non lasciare nessuno nella paura, dando continuità all’assistenza quotidiana, anche a distanza, o mantenendo viva la relazione, nel creare percorsi di formazione e sostegno. E in risposta alla complessità del bisogno di cura, la stessa rete mette in campo un modello di presa in carico per l’alta complessità assistenziale, fondato sulla continuità tra centro clinico e assistenza al domicilio, che vede nell’alleanza tra medici, associazioni, istituzioni e famiglia il valore che pone al centro la persona e i suoi bisogni.
Progetti e buone pratiche che raccontano come, insieme, diventa possibile costruire una cultura dell’inclusione, a partire dalla creazione delle condizioni sociali e ambientali che permettono a ciascuno di esprimere il proprio valore.
“Una giornata per provare a leggere con chiavi di lettura nuove il momento storico che stiamo attraversando e vincere la sfida di ripensare ad un mondo possibile. Per un futuro prossimo in cui si parlerà di reciprocità, di limite, di sostenibilità e accessibilità significherà riconoscere valori con i quali la società sta imparando a fare i conti, ma che da sempre appartengono a chi vive l’esperienza di una disabilità. Oggi abbiamo l’opportunità di scegliere che tipo di società vogliamo essere, un’occasione preziosa per costruire una comunità sociale che può fare della propria fragilità una risorsa per tutti”, dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO.
Un messaggio si impone forte in questa Giornata: a prescindere dalle nostre abilità o possibilità, abbiamo compreso quanto abbiamo bisogno dell’altro, di stare insieme e di considerarci interdipendenti l’uno dall’altro. Ed è il riconoscimento di questo sostegno reciproco che ci permette di pensare a poter costruire insieme quel “bene comune”, che è illimitato, inclusivo, portatore di uguaglianza e solidarietà.
