Quando si incrocia la piccola Agata nei corridoi del NeMo di Roma, area pediatrica, è come se si venisse abbagliati da un fascio di luce. E non sono i suoi bellissimi capelli biondi a generare questa sensazione, ma è lei perché lei, come dice mamma Linda, “ha il sole dentro”.
“Quando, circa 4 anni fa, abbiamo ricevuto la diagnosi di SMA per la nostra piccola Agata, abbiamo sentito un forte senso di smarrimento”, racconta Mamma Linda. “Poi siamo ritornati a casa e abbiamo capito che sarebbe iniziato tutto lì, dentro quelle mura e fuori da quelle mura. Che avremmo dovuto vivere la nostra vita pienamente. Avevamo ricevuto una diagnosi complessa, ma in un momento ricco di prospettive terapeutiche e ausili che supportano i nostri bambini. Questo è tantissimo”.
{{cta(‘589b6d6d-3ee0-4ab8-95c0-356471dea2a7′,’justifycenter’)}}Un approccio resiliente quello che i genitori di Agata hanno subito attivato.
“Siamo consapevoli che ci sono delle cose che Agata non può fare, ma noi diamo valore a ciò che può fare, a ciò che esiste e questo la rende serena”, continua Mamma Linda.
Una nuova vita, una famiglia che nasce e che cresce nello scambio reciproco: quello di coppia e quello genitore-figlio. La SMA è presente, ma non domina gli equilibri.
“Sono molto concentrata sul presente, ma con mio marito Daniele aiutiamo Agata a costruire chi vorrà diventare partendo da due pilastri: il rispetto per gli altri e l’istruzione. Con questi due elementi centrali potrà scegliere ed essere felice”, conclude mamma Linda.
E le scelte di Agata, come quelle dei suoi genitori ci portano a credere nella bellezza della vita.
{{cta(‘589b6d6d-3ee0-4ab8-95c0-356471dea2a7′,’justifycenter’)}}
