Si è concluso il progetto Adesso parlo io, ideato e realizzato a cura del Centro clinico NeMO di Ancona, in collaborazione con Parent Project aps e con il patrocinio di UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
Il progetto è nato dall’obiettivo di creare uno spazio di dialogo e consapevolezza specificamente dedicato ai giovani adulti (tra i 18 e i 30 anni) che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne (DMD).
Al centro del progetto la realizzazione di laboratori, pensati come spazi di confronto sui temi più importanti con cui i giovani adulti con la DMD si confrontano: il cambiamento, l’autonomia, le scelte per il futuro. I laboratori, svolti nei mesi di ottobre e novembre presso il Centro clinico NeMO di Ancona, sono stati condotti da Silvi Cadri, psicologa clinica del Centro NeMO, insieme a Marica Pugliese, psicologa del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project, e hanno coinvolto i giovani adulti in carico al Centro.
Gli anni nei quali ci si affaccia alla vita adulta sono, per chi convive con la Duchenne, un’età importante e delicata sul piano sia sociale sia clinico. La salute va monitorata costantemente, per prevenire, ad esempio, complicanze respiratorie e cardiache. Da una parte i giovani adulti devono confrontarsi con il progredire della patologia, ma, dall’altra parte, come i loro coetanei proprio in questa fase desiderano sviluppare un progetto di vita indipendente, realizzando dei propri obiettivi, che siano legati allo studio, al lavoro, ad una passione da coltivare, alle relazioni o altro, ritagliandosi una sfera di vita slegata dalla famiglia di origine.
Adesso parlo io si è posto quindi l’obiettivo di offrire uno spazio protetto di elaborazione, confronto e orientamento su temi complessi ma fondamentali: un luogo in cui poter dialogare sul proprio percorso di vita, anche nelle sue sfide più difficili, favorendo autonomia e autodeterminazione.
Tra i temi affrontati nei laboratori: il cambiamento della percezione di sé al variare del proprio corpo, la capacità di fronteggiare il cambiamento, lo sviluppo della flessibilità e dell’autonomia decisionale, anche rispetto alle scelte mediche nelle fasi più avanzate della patologia.
Spiega Marica Pugliese, Centro Ascolto Duchenne: «Spesso nel confronto con i ragazzi e con i genitori emerge quanto il tema dell’autonomia sia strettamente legato alla capacità di autodeterminazione. Questo è particolarmente evidente nelle scelte che riguardano la salute, spesso delegate ai clinici o ai genitori. Se questo è inevitabile nell’infanzia e nella prima adolescenza, con l’avvicinarsi all’età adulta dovrebbe avvenire un’inversione, che però osserviamo con difficoltà. Spazi come quello attivato con Adesso Parlo Io, proprio nel contesto in cui queste scelte prendono forma, possono sostenere le persone nello sviluppare maggiore consapevolezza dei propri bisogni e delle risorse per rispondervi in prima persona.»
Il progetto è stato inoltre presentato da Silvi Cadri nell’ambito della recente Conferenza Internazionale di Parent Project, svoltasi a fine febbraio a Roma, durante la tavola rotonda Empowerment in azione: alleanze tra clinica e vissuti psico-sociali per una vita attiva, offrendo una panoramica dei contenuti e delle esperienze emerse nei laboratori.
Come sottolinea Silvi Cadri: «Per molti ragazzi non è semplice fermarsi a pensare a sé, e questa fatica cresce quando si convive con una patologia complessa come la Duchenne. La quotidianità richiede già consapevolezza, scelte e adattamenti; farlo mentre il corpo cambia e impone decisioni continue sul piano clinico significa muoversi su più piani insieme. Con il laboratorio abbiamo voluto restituire tempo e spazio per dare voce ai propri pensieri, leggere il cambiamento e immaginare possibilità. L’autodeterminazione è un processo che si costruisce nel tempo: allenare queste competenze insieme permette di alleggerire un peso spesso invisibile e aiutare i ragazzi a riconoscersi come parte attiva della propria storia.»
Il laboratorio si conclude così come una prima tappa di un percorso più ampio, che apre nuove prospettive di lavoro e di accompagnamento. Un’esperienza che conferma quanto sia fondamentale creare contesti in cui i giovani possano non solo essere informati, ma anche partecipare attivamente, confrontarsi e immaginare il proprio futuro.
Piccoli passi che aprono strade nuove, nella direzione di una presa in cura sempre più attenta alla persona nella sua interezza, capace di tenere insieme dimensione clinica, consapevolezza e progetto di vita.
