{"id":27107,"date":"2026-09-20T19:51:32","date_gmt":"2026-09-20T19:51:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/?p=27107"},"modified":"2026-09-20T19:52:01","modified_gmt":"2026-09-20T19:52:01","slug":"xix-giornata-nazionale-sla-2026","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/xix-giornata-nazionale-sla-2026\/","title":{"rendered":"XIX GIORNATA NAZIONALE SLA: UNA COMUNIT\u00c0 CHE SCEGLIE DI ESSERCI"},"content":{"rendered":"\n

20 settembre 2026 \u2013 Centinaia di luoghi illuminati di verde, 64 sedi e rappresentanze territoriali attive in 19 regioni, piazze, famiglie, volontari, clinici, ricercatori e istituzioni. Nella XIX Giornata Nazionale SLA, la comunit\u00e0 che ogni giorno affronta la sclerosi laterale amiotrofica si \u00e8 ritrovata ancora una volta in tutta Italia per dare voce ai bisogni delle persone e riaffermare il diritto di ciascuno ad accedere a cure appropriate, qualunque sia il luogo in cui vive.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Una mobilitazione ideata e promossa da AISLA \u2013 Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, socio promotore dei Centri Clinici NeMO \u2013 che dal 18 al 20 settembre ha coinvolto l\u2019intero Paese, trasformando l\u2019attenzione pubblica in partecipazione, ascolto e risposte concrete. Una storia iniziata proprio il 18 settembre di vent’anni fa, quando le persone con SLA arrivarono a Roma per chiedere cure adeguate, assistenza domiciliare, accesso alla ricerca e uguali diritti in ogni territorio.<\/p>\n\n\n\n

Quest’anno il messaggio scelto per unire il Paese \u00e8 stato semplice e forte: \u201cIo ci sar\u00f2\u201d<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Lo hanno detto simbolicamente Palazzo Chigi, insieme al Tempio di Nettuno a Paestum, al Pirellone di Milano, alla Loggia di Brescia, ai ponti storici di Torino, al Teatro Massimo di Palermo, al Castello Aragonese di Taranto, alla Fontana di Piazza De Ferrari a Genova e a centinaia di municipi, torri, universit\u00e0, chiese e luoghi simbolici. Un’onda verde resa possibile anche grazie alla collaborazione di ANCI, che ha coinvolto i Comuni nel dare visibilit\u00e0 alle oltre 6.000 persone che in Italia vivono con la SLA e alle loro famiglie.<\/p>\n\n\n\n

Ma esserci significa soprattutto trasformare la vicinanza in possibilit\u00e0 concrete di cura.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u00c8 il messaggio che la presidente nazionale di AISLA Fulvia Massimelli<\/strong> ha portato davanti a Palazzo Chigi, richiamando l’attenzione sulla necessit\u00e0 di garantire equit\u00e0 nell’accesso ai percorsi assistenziali: \u00abIl diritto alla cura deve essere uguale, senza distinzioni, su ogni territorio\u00bb<\/em>. Un impegno che riguarda il sistema sanitario e sociale nel suo insieme e che chiede di tradurre le risorse destinate alla non autosufficienza, all’assistenza domiciliare e alla telemedicina in progetti capaci di raggiungere realmente le persone nei loro luoghi di vita.<\/p>\n\n\n\n

Ad accompagnare l’accensione di Palazzo Chigi, insieme alle persone con SLA, alle famiglie e ai volontari, anche Alberto Fontana<\/strong>, ideatore dei Centri Clinici NeMO, e alcuni rappresentanti della comunit\u00e0 clinica e scientifica: il prof. Mario Sabatelli<\/strong>, presidente della Commissione medico-scientifica AISLA e direttore clinico del Centro NeMO Roma \u201cArmida Barelli\u201d; la dott.ssa Amelia Conte<\/strong>, neurologa e responsabile della direzione clinica di Ovunque Vicini<\/em>.<\/p>\n\n\n\n

La stessa alleanza tra competenze, territori e comunit\u00e0 che \u00e8 alla base del modello di cura dei Centri Clinici NeMO.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Perch\u00e9 se oggi la SLA non ha ancora un trattamento farmacologico risolutivo, questo non significa che non sia possibile curare. Cura significa prevenire e riconoscere precocemente le complicanze, preservare le funzioni, sostenere la comunicazione e l’autonomia, accompagnare le scelte e la qualit\u00e0 di vita della persona lungo l’intero percorso di malattia<\/strong>. \u201cLo ha ricordato in questi giorni la dott.ssa Federica Cerri,<\/strong> neurologa responsabile dell’area SLA del Centro Clinico NeMO Milano, presente insieme a Paolo Lamperti<\/strong>, Direttore Generale dei Centri Clinici NeMO, all’accensione del Pirellone e intervenuta il 19 settembre all’Open Day nella sede nazionale AISLA.\u201d La complessit\u00e0 e l’eterogeneit\u00e0 della SLA rendono fondamentale una presa in carico interdisciplinare, capace non semplicemente di affiancare professionisti diversi, ma di integrare le loro competenze intorno alla specificit\u00e0 della persona, ai suoi bisogni e alle sue scelte. \u00abCurare una persona con SLA significa garantirle la possibilit\u00e0 di esserci, come padre, come madre, come lavoratore attivo\u00bb,<\/em> sottolinea Cerri. Il compito dei clinici diventa allora riconoscere tempestivamente il bisogno e costruire risposte che permettano alla persona di mantenere un ruolo attivo nel proprio percorso di vita e di cura.<\/p>\n\n\n\n

\u00c8 il principio sul quale si fonda da sempre il modello dei Centri NeMO: un unico luogo nel quale neurologi, pneumologi, fisiatri, fisioterapisti, logopedisti, nutrizionisti, psicologi, infermieri e gli altri professionisti lavorano in modo integrato, condividendo obiettivi e decisioni con la persona e la sua famiglia.<\/p>\n\n\n\n

Un bisogno di competenze specialistiche che deve poter trovare risposta anche fuori dai Centri. Da Paestum, dove il Tempio di Nettuno si \u00e8 illuminato di verde per la Giornata Nazionale, Francesco Lettieri<\/strong>, referente di direzione Area Centro Sud dei Centri Clinici NeMO, ha richiamato proprio la necessit\u00e0 di rendere sempre pi\u00f9 capillare la rete assistenziale specializzata sul territorio, perch\u00e9 ai bisogni complessi delle persone con SLA possano corrispondere risposte appropriate e accessibili.<\/p>\n\n\n\n

Quando \u00e8 la cura ad avvicinarsi alla persona<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Portare le competenze specialistiche sempre pi\u00f9 vicino alle persone \u00e8 anche l\u2019obiettivo di \u201cOvunque Vicini \u2013 Cura specialistica per le persone con SLA\u201d<\/strong>: un servizio nato per garantire alle persone con SLA l\u2019accesso alle competenze specialistiche, indipendentemente dal territorio in cui vivono, integrando tecnologia, prossimit\u00e0 e rete territoriale. La Centrale Operativa \u00e8 attiva gratuitamente dalle 8 alle 20, sette giorni su sette<\/strong> con un primo triage sanitario e sociosanitario e, in base al bisogno, l\u2019orientamento alla rete AISLA e l\u2019eventuale attivazione della televisita con gli specialisti NeMO.<\/p>\n\n\n\n

La telemedicina diventa cos\u00ec uno strumento per accorciare le distanze, non per sostituire la relazione di cura o i servizi sanitari presenti sul territorio. \u00c8 la competenza specialistica che pu\u00f2 raggiungere la persona prima di chiedere alla persona di spostarsi<\/strong>, costruendo un collegamento tra il domicilio, i professionisti, i servizi territoriali e i Centri di riferimento. Il servizio si avvale di ISA<\/strong>, la piattaforma digitale attraverso la quale le persone con SLA e i caregiver possono entrare in contatto con la Centrale Operativa e accedere ai servizi di Ovunque Vicini<\/em>. SCARICA QUI L’APP ISA<\/strong>: https:\/\/www.aisla.it\/app-isa\/<\/a><\/p>\n\n\n\n

La XIX Giornata Nazionale SLA racconta cos\u00ec una comunit\u00e0 che non si esaurisce nelle luci verdi di una sera. Sono le 64 sedi e rappresentanze territoriali AISLA, i volontari, le famiglie, i professionisti della cura e della ricerca, le istituzioni e le realt\u00e0 del Terzo Settore che ogni giorno costruiscono una rete intorno alle persone.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Nel fine settimana questa presenza \u00e8 tornata nelle piazze italiane con \u201cUn contributo versato con gusto\u201d<\/em>, l’iniziativa solidale legata alla Barbera d’Asti DOCG che sostiene Operazione Sollievo<\/strong>, il programma attraverso cui AISLA finanzia interventi domiciliari, supporto psicologico, ausili e tecnologie, trasporti attrezzati e contributi alle famiglie.<\/p>\n\n\n\n

Dalla piazza al domicilio, dal Centro clinico alla telemedicina, dalla ricerca all’ascolto dei bisogni, il senso di questi giorni rimane lo stesso: fare in modo che nessuna persona con SLA e nessuna famiglia debba affrontare da sola la complessit\u00e0 della malattia.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Perch\u00e9 \u201cIo ci sar\u00f2\u201d non sia soltanto il messaggio di una Giornata, ma l’impegno quotidiano di una comunit\u00e0.<\/p>\n\n\n

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