{"id":25393,"date":"2025-10-09T08:12:26","date_gmt":"2025-10-09T08:12:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/?p=25393"},"modified":"2025-10-09T08:12:30","modified_gmt":"2025-10-09T08:12:30","slug":"oramivedi-vista-giornatamondiale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/oramivedi-vista-giornatamondiale\/","title":{"rendered":"#ORAMIVEDI: I miei occhi sono la mia voce\u00a0"},"content":{"rendered":"\n<p>9 Ottobre 2025 \u2013 Per le persone con una malattia neuromuscolare, <strong>lo sguardo \u00e8 spesso un ponte con il mondo<\/strong>. Gli occhi non servono solo a vedere: raccontano emozioni, permettono di parlare, studiare, giocare, restare in contatto con le persone care e continuare a coltivare passioni e interessi.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"#ORAMIVEDI | I miei occhi sono la mia voce\u00a0| Progetto del Centro NeMO Milano | 09 ottobre 2025\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/epWXejw1jgQ?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p>La Giornata Mondiale della Vista ci ricorda che, per alcune persone con malattie neuromuscolari, la vista non \u00e8 un senso tra gli altri, ma pu\u00f2 diventare l\u2019unico punto di contatto con il mondo.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Gli occhi, dunque, non sono soltanto lo strumento con cui osserviamo il mondo, ma possono diventare una vera e propria voce. Quando la malattia neuromuscolare toglie forza ai muscoli, rende difficile ogni movimento e affatica il respiro, scrivere o far sentire la propria voce diventa quasi impossibile. In quei momenti, gli occhi diventano un mezzo di comunicazione che, attraverso lo sguardo, si trasforma in parola, gesto e persino in una mano virtuale capace di scrivere o interagire con un comunicatore.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>In questi momenti, ci\u00f2 che sembra scontato per molti diventa una conquista preziosa. Per alcune persone che vivono con queste patologie, <strong>gli occhi restano l\u2019unico strumento per comunicare, per dire \u201cci sono\u201d, \u201cguardami\u201d anche quando la voce non riesce pi\u00f9 a farlo.<\/strong>&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Da questo bisogno \u00e8 nato il <strong>progetto #ORAMIVEDI attivo dal 2016 al Centro Clinico NeMO di Milano<\/strong>.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Non \u00e8 solo una presa in carico della vista, ma un vero e proprio atto di ascolto e di cura, pensato per dare voce a chi ha perso la possibilit\u00e0 di comunicare attraverso essa. La figura chiave del progetto \u00e8 la dott.ssa <strong>Federica Cozza<\/strong>, ottico optometrista esperto in malattie neuromuscolari che ha dato vita al progetto ben nove anni fa e che continua anno dopo anno ad essere il punto di riferimento nel campo della visione dell\u2019equipe clinica e di ricerca del Centro Clinico NeMO.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Oggi il progetto pu\u00f2 contare sul supporto continuativo di un volontario speciale: il dott. <strong>Danilo Mazzacane<\/strong>, medico oculista con una lunga esperienza clinica e professionale nel campo delle malattie neuromuscolari. Specializzato in Oftalmologia all\u2019Universit\u00e0 di Pavia, ha svolto per decenni attivit\u00e0 ambulatoriale territoriale ed \u00e8 oggi impegnato con entusiasmo in questa nuova sfida.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Il progetto permette a bambini, ragazzi e adulti di continuare a studiare, lavorare, giocare e restare in dialogo con i propri cari, in una parola di vivere le proprie relazioni. L\u2019\u00e9quipe dedicata non si limita a misurare la vista, ma restituisce possibilit\u00e0, dignit\u00e0 e autonomia: talvolta basta un paio di occhiali correttivi per consentire di usare di nuovo il puntatore oculare, altre volte servono nuove tecnologie o l\u2019adattamento di strumenti gi\u00e0 esistenti, altre volte ancora \u00e8 necessario individuare la patologia oculare per poter programmare un intervento. <a href=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/malattie-rare-intervento-cataratta-sla\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">(Leggi anche \u2013 Intervento cataratta SLA)<\/a>.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Qualunque sia la strada, l\u2019obiettivo resta sempre lo stesso: non lasciare mai nessuno solo di fronte al silenzio imposto dalla malattia.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Il valore di #ORAMIVEDI emerge con forza dalle esperienze di chi lo vive. Marco, grafico, aveva smesso di lavorare perch\u00e9 non riusciva pi\u00f9 a mettere a fuoco dall\u2019occhio destro. Con un occhiale su misura realizzato al NeMO Milano ha ritrovato la nitidezza necessaria per tornare ai suoi tre schermi e riprendere a creare. Per Giulia, una ragazza con SMA, che si muove in carrozzina e respira grazie alla tracheo, l\u2019adattamento degli occhiali alla sua posizione ha significato la possibilit\u00e0 di affrontare e superare gli esami di terza media, con la gioia e l\u2019orgoglio dei suoi genitori. E nelle parole di Maria Renata, che vive con la SLA, si coglie l\u2019essenza del progetto: <em>\u201c\u00c8 prezioso avere in loco un servizio di presa in carico visiva. Per un malato di SLA la vista non \u00e8 uno dei cinque sensi: \u00e8 IL SENSO\u201d<\/em>&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Dietro #ORAMIVEDI c\u2019\u00e8 anche una grande rete di solidariet\u00e0: aziende, donatori e partner, tra cui Hoya Lens Italia, Oonconventional srl, AKN GROUP, Slafood, Rotary Club Milano Linate, Wamba e Athena Ets con Fondazione Banca Popolare di Milano, che hanno sostenuto il progetto, acquistato attrezzature e contribuito a regalare montature e lenti a chi ne aveva bisogno.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Grazie al loro sostegno il progetto esiste ancora ed \u00e8 cresciuto. Anche quest\u2019anno oltre 150 pazienti del Centro Clinico NeMO di Milano possono ricevere valutazioni optometriche, visite oculistiche e occhiali e lenti adeguate al proprio difetto visivo.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Dall\u2019avvio del progetto, oltre 1.400 persone hanno beneficiato della presa in carico visiva.<\/strong> Circa la met\u00e0 di loro \u00e8 affetta da SLA, ma sono state effettuate numerose valutazioni anche su bambini e bambine con altre malattie neuromuscolari, per i quali il monitoraggio della vista rappresenta un aspetto importante del percorso di crescita e cura. Gesti concreti che confermano la presenza della persona al centro del percorso di cura del NeMO.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>In questa giornata in cui si celebra il valore della vista, <strong>#ORAMIVEDI<\/strong> non \u00e8 pi\u00f9 solo un progetto, ma <strong>\u00e8 una promessa mantenuta, quella di non lasciare che il silenzio vinca. \u00c8 un invito a guardare gli altri negli occhi e a riconoscere, in quello sguardo, tutta la bellezza e la forza della vita.<\/strong>&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p><strong>La rete di solidariet\u00e0 non si ferma e oggi richiamiamo tutti a donare qui per permetterci di arrivare anche quest\u2019anno alla copertura fondi completa:<\/strong> <a href=\"https:\/\/retedeldono.it\/progetto\/oramivedi-i-miei-occhi-sono-la-mia-voce\">https:\/\/retedeldono.it\/progetto\/oramivedi-i-miei-occhi-sono-la-mia-voce<\/a><\/p>\n\n\n<div class=\"pgc-sgb-cb wp-block-pgcsimplygalleryblock-slider \" data-gallery-id=\"fa805880\"style=&quot;min-height:400px&quot;><div 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