{"id":25310,"date":"2025-10-03T17:19:40","date_gmt":"2025-10-03T17:19:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/?p=25310"},"modified":"2025-10-03T17:19:45","modified_gmt":"2025-10-03T17:19:45","slug":"nmsg","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/nmsg\/","title":{"rendered":"I Centri NeMO protagonisti al Neuromuscular Study Group a Stresa"},"content":{"rendered":"\n

3 ottobre 2025<\/em> – I migliori esperti e i giovani ricercatori, insieme, all\u2019appuntamento annuale del Neuromuscular Study Group (NMSG)<\/em>, che si \u00e8 svolto dal 25 al 27 settembre a Stresa, sulle rive del Lago Maggiore. Oltre 200 ricercatori da tutto il mondo hanno condiviso esperienze cliniche e scientifiche sulle malattie neuromuscolari, in quella che \u00e8 diventata una delle occasioni pi\u00f9 attese di confronto e collaborazione internazionale sul tema.<\/p>\n\n\n\n

Per la seconda volta in Italia, il congresso ha visto i Centri NeMO tra i protagonisti, non solo come Centri Ospiti<\/em>, con la guida di Valeria Sansone<\/strong> \u2013 direttore clinico\/scientifico del NeMO di Milano e professore ordinario dell\u2019Universit\u00e0 degli Studi di Milano – ma anche con un contributo scientifico di rilievo: 5 comunicazioni orali e 12 poster del network NeMO<\/strong>, espressione dell\u2019impegno per una ricerca che nasce dalla continuit\u00e0 di cura e dall\u2019ascolto dei bisogni clinici delle persone.<\/p>\n\n\n\n

Il messaggio emerso dal NMSG:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Il congresso ha posto al centro le prospettive di innovazione terapeutica<\/strong>, ricordando come ogni nuova sperimentazione rappresenti una nuova opportunit\u00e0<\/strong> per i pazienti. Ma perch\u00e9 queste diventino reali, \u00e8 necessario saper leggere e interpretare correttamente i dati oggi disponibili, grazie anche al contributo dei big data e delle tecnologie digitali. Lo studio delle traiettorie di malattia<\/strong> consente infatti di distinguere quale paziente pu\u00f2 rispondere meglio a un trattamento, aprendo la strada a percorsi terapeutici sempre pi\u00f9 mirati. In questo contesto, diventa cruciale anche la gestione delle aspettative<\/strong>, non solo nella pratica clinica, ma fin dalle fasi iniziali delle sperimentazioni, per le quali il focus deve rimanere la sicurezza, se si parla di sperimentazioni di fase 1. \u00c8 emersa di fondamentale importanza la trial readiness<\/em><\/strong>, ossia la capacit\u00e0 di farsi trovare pronti come comunit\u00e0 clinica, scientifica e di pazienti ad accogliere l\u2019\u201conda terapeutica\u201d che si sta preparando.<\/p>\n\n\n\n

Patrimonio di queste nuove sfide, dunque, sono i dati raccolti in questi anni<\/strong> attraverso le reti di collaborazione nazionale e internazionale e che oggi permettono di ricostruire la storia naturale delle nostre malattie<\/strong>. Un esempio concreto arriva proprio dalla rete internazionale di cui i Centri Clinici NeMO fanno parte, con la raccolta di dati clinici su oltre 700 pazienti con Distrofia Miotonica di tipo 1 (DM1). La sfida ora \u00e8 saperli interpretare con i giusti criteri, cos\u00ec da progettare studi clinici davvero efficaci, con target pertinenti e misure di outcome in grado di cogliere i reali cambiamenti clinici.<\/p>\n\n\n\n

In questo senso, strumenti innovativi come i PROMs (Patient Reported Outcome Measures)<\/strong> assumono un ruolo decisivo: permettono infatti di integrare il punto di vista del paziente \u2013 i cambiamenti che vive nella motricit\u00e0, nella deglutizione o nella respirazione \u2013 offrendo una fotografia pi\u00f9 completa e realistica della malattia. Una prospettiva che richiama, come ha sottolineato il prof. Eugenio Mercuri nella sua relazione \u201cOne size does not fit all: Lessons learnt from DMD\u201d<\/em>, all\u2019urgenza di strategie terapeutiche personalizzate, perch\u00e9 una \u201ctaglia unica\u201d non pu\u00f2 andare bene per tutti.<\/p>\n\n\n\n

Il contributo scientifico dei Centri NeMO<\/strong><\/p>\n\n\n\n

L\u2019approccio di continuit\u00e0 tra cura e ricerca ha consentito di portare uno sguardo su nuovi temi di attenzione clinica per le nostre patologie, perch\u00e9 l\u2019esperienza dei Centri NeMO nella presa in carico diventa conoscenza scientifica. <\/p>\n\n\n\n

Si \u00e8 parlato della relazione tra nutrizione e disfagia<\/strong> e di come nei pazienti con DM1<\/strong> possano manifestarsi malnutrizione e difficolt\u00e0 di deglutizione anche in assenza di sintomi evidenti, con la necessit\u00e0 di strumenti di screening semplici e accessibili per un intervento tempestivo. Attenzione \u00e8 stata dedicata anche alla relazione tra<\/strong> sonno e funzioni cerebrali<\/strong>, aprendo nuove prospettive sulla comprensione delle alterazioni neuropsicologiche nella distrofia miotonica. Dal punto di vista respiratorio si \u00e8 evidenziato come una funzione respiratoria ridotta possa influenzare specifiche capacit\u00e0 cognitive nei pazienti DM1<\/strong>, con la necessit\u00e0 di monitoraggio integrato e interventi mirati.<\/p>\n\n\n\n

O ancora, si \u00e8 parlato di bisogni specifici delle donne con malattia neuromuscolare<\/strong>, grazie ad un progetto avviato dalla dott.ssa Zanolini con la collaborazione dell\u2019Ospedale Niguarda, evidenziando l\u2019importanza di percorsi multidisciplinari che affrontino salute riproduttiva, pianificazione familiare e prevenzione, con l\u2019obiettivo di rendere gli ambulatori ginecologici parte integrante del percorso di cura.<\/p>\n\n\n\n

Dal punto di vista dell\u2019efficacia della presa in carico, si \u00e8 mostrato come l\u2019avvio precoce di percorsi multidisciplinari gi\u00e0 dalla prima visita <\/strong>favorisca l\u2019aderenza terapeutica e la collaborazione tra pazienti, famiglie e operatori. Allo stesso tempo, la possibilit\u00e0 di tradurre le aspettative individuali in obiettivi concreti e misurabili<\/strong>, attraverso strumenti come la Goal Attainment Scale<\/em>, ha dimostrato che pu\u00f2 portare un contributo concreto nella personalizzazione dei percorsi di cura.<\/p>\n\n\n\n

Dal punto di vista dello studio della funzione muscolare <\/strong>l\u2019attenzione si \u00e8 focalizzata sul miglioramento degli strumenti di valutazione e sull\u2019importanza di strategie di monitoraggio personalizzate.<\/p>\n\n\n\n

Infine, sul fronte terapeutico i Centri NeMO si confermano come centro europeo ed italiano parte di tutti i trial attivi per la DM1.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Il riconoscimento della comunit\u00e0 scientifica alla prof.ssa sansone<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ma il congresso \u00e8 stato anche motivo di grande orgoglio per il riconoscimento internazionale ricevuto dalla prof.ssa Valeria Sansone. A lei \u00e8 stata affidata la Robert C. Griggs Keynote Lecture<\/strong>, la lettura magistrale che ogni anno premia un clinico o ricercatore per il contributo significativo alla ricerca sulle malattie neuromuscolari. Il titolo da lei scelto, \u201cIt takes a team: lessons in leadership and collaboration in Myotonic Dystrophy and beyond\u201d<\/em>, ha posto al centro il valore del lavoro di squadra. Nelle parole della prof.ssa Sansone<\/strong>, la gratitudine per un riconoscimento che non \u00e8 solo personale: \u201cNessun traguardo scientifico si conquista da soli. Ogni passo avanti \u00e8 possibile solo grazie a un team di professionisti che lavora insieme, con passione e dedizione, per offrire nuove speranze ai pazienti e alle loro famiglie. Questo riconoscimento \u00e8 quello di una squadra, unita da un impegno comune e da una visione condivisa che guida ogni giorno la missione dei Centri NeMO\u201d<\/em>.<\/p>\n\n\n\n

Grazie alla squadra degli esperti NeMO che hanno presentato i lavori: Claudia Agliuzzo<\/strong>, Andrea Barp<\/strong>, Nurit Birman<\/strong>, Michela Coccia<\/strong>, Giovanni Colacicco<\/strong>, Emanuele Costantini<\/strong>, Giorgia Coratti<\/strong> \u2013 che ha presentato i dati del progetto per cui ha vinto la sessione shark tank nel 2020<\/em> – Carola Ferrari Aggradi<\/strong>, Elena Gotti<\/strong>, Andrea Lizio<\/strong>, Giovanni Palazzo<\/strong>, Marika Pane<\/strong>, Susanna Pozzi<\/strong>, Alice Zanolini<\/strong>.<\/p>\n\n\n

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