{"id":25128,"date":"2025-09-12T07:37:32","date_gmt":"2025-09-12T07:37:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/?p=25128"},"modified":"2025-09-12T07:43:05","modified_gmt":"2025-09-12T07:43:05","slug":"convegnofamigliesma2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blogformazione\/convegnofamigliesma2025\/","title":{"rendered":"Dopo la rivoluzione terapeutica, la sfida culturale: NeMO al Convegno di Famiglie SMA"},"content":{"rendered":"\n

Ravenna, 6-7 settembre 2025<\/strong> \u2013 \u201cLa nostra rivoluzione \u00e8 il presente da vivere\u201d<\/em>: non solo il titolo del XXI Convegno Nazionale di Famiglie SMA, ma un vero e proprio programma di lavoro, racchiuso nelle parole della presidente Anita Pallara<\/strong>: \u201cDue giorni per riportare al centro le persone, le loro storie e l\u2019unicit\u00e0 di ciascuno. [\u2026]. La SMA sta vivendo un periodo rivoluzionario dal punto di vista terapeutico, ora serve una rivoluzione culturale, che porti le persone a vivere la propria vita a pieno fin dalla diagnosi; e una rivoluzione istituzionale, che approvi lo screening a livello nazionale e la riforma sulla disabilit\u00e0\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Un appuntamento che ha visto famiglie, clinici, istituzioni e aziende, insieme, per confermare la necessit\u00e0 e l\u2019urgenza di accompagnare la rivoluzione terapeutica con un cambiamento culturale in grado di garantire autonomia, inclusione e qualit\u00e0 di vita.<\/p>\n\n\n\n

Accesso alle terapie, aderenza alle raccomandazioni di cura, urgenza nell\u2019approvazione dello screening neonatale su base nazionale, legge delega sulla disabilit\u00e0, ruolo dei servizi territoriali; gestione multidisciplinare e transizione all\u2019et\u00e0 adulta sono tra le priorit\u00e0 del prossimo futuro e tra i temi trattati al Convegno. Segno del fermento in atto che coinvolge tutti.<\/p>\n\n\n\n

Una rivoluzione culturale che passa, prima di tutto, dagli aspetti clinici, <\/strong>per imparare ad avere un approccio proattivo alla cura: il trattamento riabilitativo, ad esempio, deve diventare per i bambini sempre pi\u00f9 un\u2019abitudine quotidiana e personale \u201cdi fare esercizio\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\u201cI farmaci sono uno straordinario strumento terapeutico, che necessariamente deve essere integrato da un approccio di cura continuativo, per supportare la persona in ogni aspetto funzionale<\/em>\u201d \u2013 cos\u00ec ha sottolineato Valeria Sansone<\/strong>, Direttore clinico-scientifico del Centro NeMO di Milano – \u201cPer noi clinici, la rivoluzione nell\u2019approccio alla malattia significa oggi creare le condizioni per la costruzione di progetti di vita personali e autonomi<\/em>\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Dal punto di vista scientifico, Marika Pane<\/strong>, direttore clinico del Centro NeMO Roma pediatrico, ha ricordato come la ricerca, oggi pi\u00f9 che mai, sia in continuo divenire: accanto alle evidenze gi\u00e0 acquisite sull\u2019efficacia dei trattamenti, tanti sono gli studi in corso per migliorare la conoscenza sul loro impatto nel medio e lungo periodo. In questa prospettiva, la presenza attiva delle famiglie diventa parte integrante del cambiamento<\/strong>. Ed il messaggio di Roberto De Santis<\/strong>, terapista del NeMO Roma pediatrico, sull\u2019importanza di considerare \u201cil tempo giusto per ogni bambino<\/em>\u201d nell\u2019affrontare anche le scelte di cura pi\u00f9 complesse, ha confermato la necessit\u00e0 di questa alleanza terapeutica.<\/p>\n\n\n\n

Una rivoluzione che d\u00e0 vita a nuovi viaggi<\/strong>: come il progetto presentato da Elena Gotti<\/strong>, nurse coach di NeMO Milano, per la creazione di una rete nazionale degli infermieri dedicati alla SMA, che ha l\u2019obiettivo di uniformare protocolli di cura e assistenziali. O il progetto editoriale \u201cFamiglie Sma in cerca di emozioni\u201d<\/em>,curato da Jacopo Casiraghi<\/strong>, psicologo di NeMO Milano e Fam. Sma, insieme alla scrittrice Elena Peduzzi<\/strong>, scritto con il puntatore oculare da giovani con SMA1. Un\u2019opera unica che coinvolge per la prima volta dal punto di vista professionale e creativo le persone con la forma pi\u00f9 grave di Sma, con una pubblicazione inclusiva per tutta la comunit\u00e0. O ancora, l\u2019esperienza di SMA Talent School<\/em> raccontata da Simona Spinoglio, <\/strong>psicologa Famiglie SMA e specializzanda in psicoterapia al NeMO Milano, con l\u2019entusiasmo di Gaia Pastorini.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Rivoluzione culturale che fa incontrare storie di vita<\/strong> uniche<\/strong>, fatte di resilienza, speranza e coraggio, dentro storie di malattia vissute in contesti culturali difficili. Straordinariamente toccante la testimonianza delle due giovani sorelle tunisine con SMA, oggi in Italia grazie all\u2019impegno di Famiglie Sma e prese in carico al Centro NeMO di Milano. Una testimonianza, la loro, che racconta della capacit\u00e0 di costruire una relazione generativa tra corpo, mente, cuore e anima.<\/p>\n\n\n\n

Ma la presenza di NeMO al Convegno \u00e8 fatta anche degli operatori che hanno partecipato alle giornate, per continuare ad imparare e a condividere questo viaggio insieme alle famiglie: <\/strong><\/p>\n\n\n\n

 \u201cHo appena iniziato la mia esperienza professionale al NeMO e queste giornate con l\u2019Associazione mi confermano che un elemento cruciale nella presa in carico del paziente pediatrico con SMA riguarda la necessit\u00e0 di un approccio globale allo sviluppo. Le competenze motorie sono strettamente interconnesse con quelle cognitive, comunicative e relazionali: solo cos\u00ec \u00e8 possibile orientare gli interventi verso obiettivi che non si limitano al recupero funzionale, ma che promuovono qualit\u00e0 di vita e adattamento al contesto\u201d. [Martina Moschetto<\/strong>, TNPEE NeMO Brescia]<\/p>\n\n\n\n

\u201c\u00c8 stata la mia prima volta a un evento di Famiglie SMA e mi ha colpito l\u2019attenzione alla persona. Si porta avanti con fermezza l\u2019idea che bambini e adulti con SMA debbano avere le stesse possibilit\u00e0 di chiunque, trovando le giuste strategie. Questo \u00e8 il cuore della mia professione e un forte stimolo per continuare a fare la nostra parte\u201d. [Serena Forteleoni<\/strong>, terapista occupazionale NeMO Roma adulti]<\/p>\n\n\n\n

 \u201cL\u2019appuntamento annuale di Famiglie SMA \u00e8 un\u2019occasione preziosa che vivo con gratitudine. Nella quotidianit\u00e0 clinica siamo spesso concentrati sulla complessit\u00e0 delle condizioni, ma qui si respira vitalit\u00e0, coraggio e bellezza. Vedo bambini che corrono con le loro carrozzine, genitori che si sostengono, famiglie che condividono gioie e sfide. \u00c8 un\u2019esperienza che unisce e dona speranza, perch\u00e9 qui non si parla solo di malattia, ma soprattutto di vita\u201d. [Silvi Cadri<\/strong>, psicologa NeMO Ancona]<\/p>\n\n\n\n

Due giornate ricche di vita, dunque, che hanno aperto a nuove domande e delineato nuove sfide..sullo sfondo l\u2019allegro vociare dei bimbi, fatto di sorrisi, pastelli e palloncini colorati.<\/p>\n\n\n\n

Il Convegno ha goduto del patrocinio di AIM \u2013 Associazione Italiana di Miologia e di AMR \u2013 Alleanza Malattie Rare, con la media partnership di OMaR \u2013 Osservatorio Malattie Rare ed il contributo non condizionante di Biogen Italia, Novartis Italia, Roche Italia.<\/em><\/p>\n\n\n\n

\u00c8 possibile rivedere qui la diretta delle due giornate: https:\/\/www.youtube.com\/FamiglieSMAservizi<\/a><\/p>\n\n\n

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