{"id":25008,"date":"2025-07-18T11:11:44","date_gmt":"2025-07-18T11:11:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/?p=25008"},"modified":"2025-07-18T11:11:44","modified_gmt":"2025-07-18T11:11:44","slug":"il-bici-tour-aimak-fa-tappa-al-centro-clinico-nemo-roma-al-gemelli","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/il-bici-tour-aimak-fa-tappa-al-centro-clinico-nemo-roma-al-gemelli\/","title":{"rendered":"Il \u201cBici Tour\u201d AIMAK fa tappa al Centro Clinico NeMO Roma al Gemelli\u00a0"},"content":{"rendered":"\n

Roma, 16 luglio 2025<\/em> – Il \u201cBici Tour\u201d promosso da AIMAK – Associazione Italiana Malattia di Kennedy<\/a><\/strong> ha fatto tappa al Centro Clinico NeMO Roma<\/strong>, attivo da dieci anni presso la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS<\/strong>. Un viaggio in bicicletta lungo 1.500 km, da Torino a Bari, nato per accendere i riflettori sulla atrofia muscolare bulbo spinale (SBMA), o malattia di Kennedy<\/a>, dal nome dello scienziato che nel 1968 deline\u00f2 il quadro clinico di questa patologia neuromuscolare ad esordio adulto, ma ancora oggi troppo poco conosciuta.<\/p>\n\n\n\n

Ad accogliere Roberto Giambra<\/strong>, amico di AIMAK e messaggero di speranza in sella alla sua bici dal 30 giugno, l\u2019\u00e9quipe clinica e assistenziale del Centro NeMO. Con loro Fabrizio Malta<\/strong>, presidente dell\u2019Associazione e paziente del NeMO Roma dal 2017, ideatore e promotore di un\u2019iniziativa pensata per raccontare cosa significa vivere con la SBMA e per riconoscere il valore del lavoro quotidiano di medici e ricercatori, impegnati nel migliorare la qualit\u00e0 della vita di chi la malattia la affronta ogni giorno.<\/p>\n\n\n\n

\u201cAbbiamo scelto il Centro Clinico NeMO per la tappa romana del nostro Bici Tour perch\u00e9 esiste un rapporto di collaborazione e fiducia tra AIMAK e questa realt\u00e0 straordinaria \u2013 <\/em>racconta Fabrizio Malta, presidente Aimak<\/strong> – Il Centro di Roma \u00e8 parte di un network nazionale di centri d\u2019eccellenza che partecipano attivamente ai trial clinici, un elemento fondamentale nella ricerca di una cura per la Malattia di Kennedy. Ma ci\u00f2 che rende questo Centro davvero speciale \u00e8 il modello di presa in carico interdisciplinare: qui il paziente non \u00e8 mai solo, perch\u00e9 viene accompagnato in ogni aspetto del suo percorso, dal piano fisico a quello psicologico, familiare e relazionale. \u00c8 in luoghi come questo che la nostra missione prende forma concreta, ed \u00e8 per questo che siamo orgogliosi di far tappa proprio qui\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Con il suo modello di cura multidisciplinare e specializzato nell\u2019alta complessit\u00e0 assistenziale dalle patologie neuromuscolari e neurodegenerative dell\u2019adulto, il Centro NeMO Roma<\/a> presso il Policlinico Gemelli prende in carico quasi 60 pazienti con SBMA – patologia che in Italia coinvolge circa 600 persone – garantendo continuit\u00e0 di cura attraverso follow up periodici, in regime ambulatoriale e di degenza. Dal punto di vista scientifico, il NeMO \u00e8 parte della rete nazionale dei centri di riferimento per la SBMA. Insieme a Fondazione IRCCS Istituto Neurologico \u201cCarlo Besta\u201d di Milano e alla Clinica Neurologica dell\u2019Azienda Ospedaliera Universit\u00e0 di Padova, il NeMO Roma partecipa al primo registro nazionale dedicato alla malattia, con l\u2019obiettivo di studiarne la storia naturale, validare misure cliniche e preparare il terreno alla sperimentazione di nuove terapie.<\/p>\n\n\n\n

\u201cLa SBMA \u00e8 una malattia ancora troppo poco conosciuta anche tra gli stessi specialisti. I primi sintomi, come tremori, crampi, debolezza muscolare e affaticamento precoce, sono spesso sottovalutati o confusi con altre patologie neuromuscolari, portando a ritardi nella diagnosi<\/em> \u2013 spiega il prof. Mario Sabatelli, direttore clinico-scientifico del Centro NeMO Roma, professore associato di Neurologia dell\u2019Universit\u00e0 Cattolica del Sacro Cuore e membro del Comitato Scientifico AIMAK <\/a>– <\/strong>Nel tempo la malattia coinvolge anche i muscoli della deglutizione, del linguaggio e della respirazione, compromettendo in modo significativo la qualit\u00e0 di vita. Ecco perch\u00e9 \u00e8 fondamentale poter contare su un approccio clinico integrato e specialistico, capace di prendersi cura della persona nella sua globalit\u00e0. Iniziative come questa sono importantissime nel far conoscere la malattia e nel creare consapevolezza sulla necessit\u00e0 di rivolgersi ai Centri di riferimento specialistici\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Un viaggio simbolico, dunque, ma con un messaggio di valore profondamente concreto: dare voce a chi ogni giorno convive con la SBMA e a chi se ne prende cura. Tappa dopo tappa, il \u201cBici Tour\u201d di AIMAK entra nei luoghi della cura per raccogliere storie, ascoltare vissuti, costruire ponti tra pazienti, comunit\u00e0 scientifica e opinione pubblica. Con il desiderio di rendere visibile ci\u00f2 che \u00e8 ancora poco visibile, portando nelle strade un messaggio di speranza concreta.<\/p>\n\n\n\n

Il \u201cBici Tour\u201d gode del patrocinio non oneroso di Associazioni in Rete di Fondazione Telethon<\/a><\/strong> e si concluder\u00e0 a Bari il prossimo 22 luglio. Tutte le tappe del viaggio sono raccontate con video e testimonianze sul sito di AIMAK www.aimak.it<\/a> e attraverso i canali social dell\u2019Associazione.<\/p>\n\n\n

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