{"id":24874,"date":"2025-07-09T09:47:46","date_gmt":"2025-07-09T09:47:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/?p=24874"},"modified":"2025-07-09T13:19:04","modified_gmt":"2025-07-09T13:19:04","slug":"sla-il-mondo-portuale-per-sostenere-la-ricerca-scientifica-dei-centri-nemo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/sla-il-mondo-portuale-per-sostenere-la-ricerca-scientifica-dei-centri-nemo\/","title":{"rendered":"SLA. Il mondo portuale per sostenere la ricerca scientifica dei Centri NeMO"},"content":{"rendered":"\n

Roma, 9 luglio 2025<\/em> – Come il porto \u00e8 da sempre luogo di approdo e protezione per chi affronta il mare, cos\u00ec la serata di gala \u201cPorti di Speranza. Uniport & Friends\u201d<\/em> ha voluto essere un segno concreto di solidariet\u00e0 per chi vive ogni giorno la sfida della Sla. Promossa ieri, marted\u00ec 8 luglio, da Uniport<\/a><\/strong> – l\u2019associazione nazionale dei terminalisti e delle imprese portuali – l\u2019iniziativa si \u00e8 svolta nella prestigiosa cornice del Circolo Ufficiali della Marina Militare \u201cCaio Duilio\u201d<\/a> di Roma, a sostegno dei<\/strong> Centri Clinici NeMO<\/a><\/strong>, il network nazionale punto di riferimento per la cura e la ricerca sulla SLA e le malattie neuromuscolari. Con il patrocinio di AISLA<\/a>,<\/strong> l\u2019Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, l\u2019evento ha visto la partecipazione delle istituzioni nazionali, insieme a soci, ospiti e amici, uniti dall\u2019intento comune di contribuire a cambiare la rotta di una patologia neurodegenerativa grave, per la quale ancora non esiste una cura risolutiva.<\/p>\n\n\n\n

Alla presenza del Ministro della Salute, On. Orazio Schillaci<\/strong>, l\u2019iniziativa ha unito impegno sociale e sapere scientifico, ponendo al centro il valore dell\u2019alleanza tra istituzioni, imprese e cittadini nel far fronte alla sfida di garantire il diritto alla cura per tutti. Sullo sfondo, la metafora del mare e le sue traiettorie, a raccontare la complessit\u00e0 e insieme la forza della vita: \u201cQuesta iniziativa di beneficenza e di sensibilizzazione dimostra come mondi diversi possano unirsi su un tema rilevante come quello della salute e in particolare a sostegno della ricerca per una malattia rara come la Sla. Per questo ringrazio Uniport per aver voluto questa serata e i Centri Clinici Nemo e AISLA per l\u2019impegno costante al fianco dei malati di Sla. Le malattie rare sono al centro dell\u2019attenzione del Ministero della Salute nella consapevolezza che occorre il massimo sforzo per garantire a tutti l\u2019accesso a nuove cure e terapie e a una qualit\u00e0 di vita migliore<\/em>\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Con la partecipazione di 120 ospiti, accolti da Maria Grazia Cucinotta<\/strong>, madrina della serata e da anni vicina alla comunit\u00e0 neuromuscolare, l\u2019evento si inserisce nella campagna di solidariet\u00e0 promossa da Uniport a sostegno della ricerca scientifica sulla malattia dei Centri NeMO, come ha spiegato il presidente dell\u2019Associazione, Pasquale Legora De Feo<\/strong>: <\/p>\n\n\n\n

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\u201cQuando il nostro associato Francesco Lorenzini, gi\u00e0  tesoriere di Uniport , ci ha fatto conoscere la realt\u00e0 dei Centri NeMO e proposto di sostenere la ricerca sulla Sla attraverso una raccolta fondi condivisa, abbiamo risposto con entusiasmo e senso di responsabilit\u00e0. Abbiamo scelto di unire le forze coinvolgendo chi, come noi, condivide l\u2019appartenenza a questo affascinante mondo, tanto importante per il nostro Paese quanto a volte poco conosciuto. Desidero pertanto rivolgere un sincero ringraziamento per il loro contributo alle imprese associate e ai \u201cFriends\u201d di questa iniziativa ossia le numerose associazioni del cluster marittimo e portuale presenti qui oggi e non solo. Come testimonia la sala gremita e l\u2019apporto dei tanti che, pur non potendo esserci, hanno voluto lasciare una testimonianza tangibile del proprio contributo, la risposta da parte cluster \u00e8 stata pronta e all\u2019insegna della solidariet\u00e0 verso coloro che soffrono. Un ringraziamento speciale va anche al mondo delle Istituzioni che non ha voluto far mancare il proprio sostegno, con le prestigiose presenze del Ministro Orazio Schillaci e dei Sottosegretari di Stato presso il Ministero per le Infrastrutture e i Trasporti, Tullio Ferrante e Antonio Iannone, del Presidente della Commissione Trasporti della Camera, Salvatore Deidda, dei molti esponenti di Camera e Senato, sia della maggioranza che dell\u2019opposizione\u201d.<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Tra i presenti anche l\u2019Ammiraglio di Squadra Aurelio De Carolis intervenuto per un breve saluto in rappresentanza della Marina Militare e il Comandante di Vascello della Guardia Costiera Giuseppe Strano.<\/p>\n\n\n\n

Ispiratore della serata \u00e8 Francesco Lorenzini<\/strong>, il cui valore \u00e8 stato riconosciuto pubblicamente con la consegna di una targa da parte di Uniport. La sua esperienza con la Sla \u00e8 diventata generatrice di una rete di solidariet\u00e0 che oggi si traduce in speranza concreta. Dopo la diagnosi nel 2023, da paziente del Centro NeMO di Milano e socio AISLA, Francesco ha scelto di mettere al servizio della cura e della ricerca, energia, creativit\u00e0 e rete professionale. Nel suo unire mondi e costruire legami si racchiude tutto il senso dell\u2019evento. Un messaggio, il suo, che ha affidato direttamente agli ospiti, attraverso un toccante saluto digitato con il puntatore oculare sul comunicatore: <\/p>\n\n\n\n

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\u201cLa SLA \u00e8 una malattia rara che oggi non ha ancora una cura, per questo la ricerca \u00e8 la nostra possibilit\u00e0 concreta di cambiarne la sua storia. \u00c8 la nostra ancora, la nostra rotta, la speranza che tutti possiamo costruire insieme, perch\u00e9 nessuno debba sentirsi solo di fronte alla diagnosi. Io mi ritengo fortunato perch\u00e9, grazie ai Centri NeMO e ad AISLA, mi sono sentito accolto prima di tutto come persona e, quando un giorno si trover\u00e0 la cura, mi piace pensare che un piccolo frammento di quel risultato sia anche merito di questa serata, di chi ha scelto di esserci, di chi ha creduto e ha teso la mano alla speranza insieme a me\u201d.<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Parole che uniscono e che esortano a continuare con impegno e responsabilit\u00e0, come ha sottolineato Alberto Fontana, segretario dei Centri Clinici NeMO, <\/strong>nel suo ringraziamento ai promotori: <\/p>\n\n\n\n

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\u201cQuesta serata nasce dallo spirito di alleanza. Quella che unisce indissolubilmente chi affronta il mare, come i nodi marinari, che salvano, che danno fiducia. La medesima alleanza, tra comunit\u00e0 dei pazienti, istituzioni e clinici che, quasi vent\u2019anni fa ha dato vita ai Centri NeMO e che oggi ci permette di continuare nel nostro impegno, insieme a nuovi compagni di viaggio. Grazie a Francesco per averci ricordato, ancora una volta, che insieme possiamo continuare a dare risposte di cura alle famiglie che affrontano la malattia e continuare a cercare ci\u00f2 che ancora non conosciamo\u201d.     <\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Al centro della raccolta fondi la ricerca scientifica su quella che per il network NeMO rappresenta una delle patologie pi\u00f9 importanti nell\u2019impegno di cura. Presenti in sala a testimoniarlo il prof. Mario Sabatelli<\/strong>, Direttore Clinico e Scientifico del Centro NeMO Roma e presidente Commissione medico-scientifica AISLA e la dott.ssa<\/strong> Federica Cerri<\/strong>, neurologo, referente area Sla del Centro NeMO di Milano, che ha introdotto lo studio clinico sostenuto dalla serata e di cui \u00e8 responsabile scientifico: <\/em><\/p>\n\n\n\n

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\u201cUno degli obiettivi di ricerca sulla SLA \u00e8 l\u2019identificazione di nuovi biomarcatori, fondamentali per comprendere la storia naturale della malattia,  individuare potenziali target terapeutici e guidare un percorso di cura che sia il pi\u00f9 personalizzato possibile.  In questa direzione si colloca il progetto NeuroGut, che esplora il microbiota intestinale nella Sla e il suo ruolo nella progressione della malattia.\u201d<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Conoscenza scientifica e impegno sociale, dunque, insieme alla capacit\u00e0 di accogliere la fragilit\u00e0, il coraggio e la determinazione di una comunit\u00e0 che affronta ogni giorno la Sla, con visione, speranza e concretezza. Cos\u00ec \u00e8 stata l\u2019esortazione di Fulvia Massimelli, presidente di AISLA<\/strong>: <\/p>\n\n\n\n

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\u201cQuesta serata \u00e8 stata un\u2019occasione per ricordare che la cura \u00e8 prima di tutto una responsabilit\u00e0 comune. Alla politica, alle imprese, alle istituzioni, ai cittadini: fatevi portavoce, fatevi promotori. Perch\u00e9 la SLA non aspetta. Non lascia tempo. E se \u00e8 vero che un porto \u00e8 un luogo sicuro dove approdare, allora facciamo in modo che ogni persona con SLA in Italia trovi il suo: che non sia il silenzio, ma la cura\u201d<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

La serata \u201cPorti di Speranza<\/em>\u201d \u00e8 stata prima di tutto un messaggio da custodire. \u00c8 l\u2019immagine di chi sceglie di unirsi, intrecciando storie, legami e speranze. \u00c8 la forza silenziosa di una comunit\u00e0 che accoglie, sostiene e riparte, insieme, nel medesimo viaggio, verso la medesima meta.<\/p>\n\n\n

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