{"id":24295,"date":"2025-03-19T19:23:21","date_gmt":"2025-03-19T19:23:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/?p=24295"},"modified":"2025-03-20T12:15:54","modified_gmt":"2025-03-20T12:15:54","slug":"nemo-al-senato-della-repubblica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/nemo-al-senato-della-repubblica\/","title":{"rendered":"DIPENDE DA COME MI ABBRACCI. L\u2019abbraccio come metafora della cura. Il modello NeMO al Senato della Repubblica"},"content":{"rendered":"\n

Roma, 19 marzo 2025 \u2013 Un abbraccio che diventa simbolo del prendersi cura, della vicinanza e della corresponsabilit\u00e0 tra pazienti, istituzioni e comunit\u00e0 scientifica. Questo il messaggio che oggi i Centri Clinici NeMO, punto di riferimento per le malattie neuromuscolari e neurodegenerative, hanno portato al Senato della Repubblica Italiana. Nella prestigiosa cornice della Sala Caduti di Nassirya, una pluralit\u00e0 di voci ha testimoniato l\u2019unicit\u00e0 di un modello di assistenza nato dalla volont\u00e0 dei pazienti stessi e sviluppato in collaborazione con il sistema sanitario e la comunit\u00e0 scientifica.
L\u2019evento, promosso su iniziativa del Senatore Francesco Silvestro, presidente della Commissione Parlamentare per le Questioni Regionali, ha visto la moderazione di Francesco Ognibene, caporedattore centrale di Avvenire, e la partecipazione di Maria Vittoria Belleri, la piccola Mavi, paziente dei Centri NeMO e giornalista pi\u00f9 giovane d\u2019Italia, nota per aver intervistato il Presidente della Repubblica.<\/p>\n\n\n\n


Il valore della cura tra eccellenza clinica e accoglienza<\/strong>
\u201cPer me NeMO \u00e8 casa\u201d, ha affermato Mavi, aprendo i lavori con parole semplici ma cariche di significato, che evidenziano il senso profondo del curare: prendersi cura della persona nella sua interezza. Un concetto che guida l\u2019operato dei Centri NeMO nelle loro otto sedi. Con 134 posti letto, 10 palestre, oltre 400 professionisti e quasi 20.000 famiglie prese in carico in diciassette anni, NeMO dimostra che la scienza e la medicina possono cambiare il proprio approccio, restituendo centralit\u00e0 al paziente e alla sua qualit\u00e0 di vita.
Un tema ribadito dagli interventi di Marco Rasconi, presidente dei Centri NeMO e di UILDM; Mario Sabatelli, direttore clinico di NeMO Roma per l\u2019area adulti; Eugenio Mercuri, direttore scientifico di NeMO Roma per l\u2019area pediatrica e direttore del Dipartimento Scienze della Salute della Donna, del Bambino e di Sanit\u00e0 Pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli;, Francesca Pasinelli, consigliere di Fondazione Telethon e Vicepresidente Centri NeMO, e Paolo Lamperti, direttore generale del network NeMO.<\/p>\n\n\n\n


Un\u2019alleanza territoriale per garantire continuit\u00e0 di cura<\/strong>
Il modello NeMO si basa su un sistema di relazioni a \u201cgeometria variabile\u201d, in grado di adattarsi alle specificit\u00e0 territoriali per garantire un accesso diffuso ai servizi. Un\u2019esperienza raccontata da Luigi Cajazzo, Direttore Generale ASST Spedali Civili di Brescia; Rocco Liguori, Professore Ordinario presso il Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie dell\u2019Universit\u00e0 di Bologna; Paolo Bordon, Direttore Generale del Dipartimento Sanit\u00e0 e Servizi Sociali della Regione Liguria; Armando Marco Gozzini, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliero Universitaria delle Marche; Jacopo Bonavita, Direttore dell\u2019Unit\u00e0 Operativa di Riabilitazione Ospedaliera – Villa Rosa, Trento.<\/p>\n\n\n\n


Dare un nome alla cura: il valore delle esperienze personali<\/strong>
I Centri NeMO portano il nome e la storia di chi li vive ogni giorno, tra curanti e curati. Lo dimostrano le testimonianze di Simona Spinoglio, psicologa e specializzanda in psicoterapia presso NeMO Milano, e Anna Mannara, nutrizionista di NeMO Napoli, entrambe portatrici di interesse che hanno scelto di mettere al servizio del progetto la loro esperienza professionale e personale.
A rendere ancora pi\u00f9 significativo il percorso di NeMO \u00e8 stato il ricordo di Giovanni Nigro, ricercatore campano di fama internazionale e riferimento per le persone con malattie neuromuscolari, cui \u00e8 dedicato il Centro NeMO Napoli. Un omaggio reso dai figli Vincenzo e Gerardo Nigro, che ne hanno testimoniato l\u2019eredit\u00e0 scientifica e umana.<\/p>\n\n\n\n


La comunit\u00e0 dei pazienti e l\u2019impegno per il futuro<\/strong>
L\u2019incontro ha ribadito l\u2019importanza della partecipazione attiva della comunit\u00e0 dei pazienti nella costruzione e nello sviluppo di un modello di cura innovativo. Ne hanno parlato Anita Pallara, presidente nazionale dell\u2019Associazione Famiglie SMA, e Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA \u2013 Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
A rafforzare il messaggio culturale dei Centri NeMO, il contributo di Lisa Noja, Consigliere della Regione Lombardia e paziente NeMO, e Fabrizio Benzoni, Deputato della Repubblica Italiana, che hanno sottolineato come il concetto stesso di disabilit\u00e0 possa e debba essere ripensato come una risorsa per la societ\u00e0.<\/p>\n\n\n\n


Perch\u00e9 nei Centri NeMO nessuno \u00e8 solo, nessuno \u00e8 un numero, nessuno \u00e8 “nessuno”.<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n


L\u2019abbraccio come impegno condiviso<\/strong>
La metafora dell\u2019abbraccio, dunque, si traduce in un impegno collettivo che supera ruoli e competenze per dare vita a una comunit\u00e0 unita dall\u2019unico obiettivo di garantire la migliore qualit\u00e0 di vita possibile a chi convive con patologie neuromuscolari.<\/p>\n\n\n

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