{"id":22375,"date":"2024-10-15T08:01:26","date_gmt":"2024-10-15T08:01:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/?p=22375"},"modified":"2024-10-15T09:40:34","modified_gmt":"2024-10-15T09:40:34","slug":"uniti-per-linclusione-aisla-uildm-famiglie-sma-e-centri-nemo-al-prime-g7-disabilita-italia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/uniti-per-linclusione-aisla-uildm-famiglie-sma-e-centri-nemo-al-prime-g7-disabilita-italia\/","title":{"rendered":"UNITI PER L\u2019INCLUSIONE: AISLA, UILDM, FAMIGLIE SMA e CENTRI NeMO AL PRIME G7 DISABILIT\u00c1 ITALIA"},"content":{"rendered":"\n

Assisi, 14 ottobre \u2013 <\/em>L’alleanza tra AISLA, UILDM, Famiglie SMA e Centri Clinici NeMO, in occasione del G7 sulla Inclusione & Disabilit\u00e0, rappresenta un esempio di “Progetto Inclusivo”, dimostrando la forza dell’unione e della coesione. Per la prima volta, infatti, i ministri delle sette pi\u00f9 grandi economie mondiali si riuniranno in Italia per discutere delle politiche a favore delle persone con disabilit\u00e0, ponendo l’inclusione come priorit\u00e0 all’agenda di tutti i Paesi.<\/p>\n\n\n\n

 I temi centrali di questa importante discussione, che ha preso il via oggi ad Assisi, saranno l’accessibilit\u00e0 universale, la prevenzione e la gestione delle emergenze, la vita indipendente e l’inclusione, nonch\u00e9 il diritto di tutti alla piena partecipazione alla vita civile, sociale e politica. Inoltre, l’intelligenza artificiale, lo sport e i servizi per tutti saranno ulteriori argomenti sul tavolo dei lavori.<\/p>\n\n\n\n

 Sulla Strada di San Francesco, AISLA, UILDM, Famiglie SMA e Centri Clinici NeMO si sono uniti in un grande stand sulle malattie neuromuscolari, promuovendo il diritto alla salute e la piena partecipazione alla vita civile, sociale e politica, come stabilito dalla Convenzione Onu. Domani, in vista del G7, verr\u00e0 presentata la tanto attesa “Carta di Solfagnano”, che prende il nome dal piccolo borgo umbro in cui si terr\u00e0 l’incontro. L’obiettivo principale \u00e8 abbattere le barriere architettoniche e culturali per creare una societ\u00e0 pi\u00f9 inclusiva.<\/p>\n\n\n\n

 Oggi, pi\u00f9 che mai, \u00e8 fondamentale impegnarsi nella progettazione e gestione di spazi fisici, culturali e sociali, rispettando le normative e i principi di solidariet\u00e0 e responsabilit\u00e0. Negli anni, in Italia, in Europa e nel mondo, sono stati fatti progressi significativi. In particolare, l’Organizzazione Mondiale della Sanit\u00e0 nel 2001 e la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilit\u00e0 approvata dalle Nazioni Unite nel 2006 e ratificata dall’Italia nel febbraio 2009, hanno sottolineato l’importanza di superare gli ostacoli di qualsiasi tipo che impediscono la realizzazione dei diritti umani.<\/p>\n\n\n\n

 AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, fa parte dell’Osservatorio Nazionale con particolare attenzione al “Progetto di Vita”. Questo piano personalizzato, previsto dalla legge n. 328\/00 e ulteriormente sviluppato dal D.L. n.62 del 3 maggio 2024, garantisce che la persona con disabilit\u00e0 sia protagonista del proprio percorso di vita, contribuendo a definirne i contenuti e apportando modifiche e integrazioni in base ai propri desideri, aspettative e scelte.<\/p>\n\n\n\n

UILDM, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, riconosce il principio dell’autodeterminazione come fondamentale per soddisfare i bisogni delle persone con disabilit\u00e0. La Vita Indipendente mira a supportare le persone con disabilit\u00e0, mettendole al centro del progetto e fornendo gli strumenti necessari per esprimere ci\u00f2 che vogliono essere e fare. Ed in questo percorso di autonomia, la tecnologia diventa strumento prezioso.<\/p>\n\n\n\n

In tema di salute, Famiglie SMA sottolinea l’importanza del test genetico nello screening neonatale per individuare la malattia. La ricerca, infatti, ha reso disponibili tre trattamenti farmacologici, grazie ai quali \u00e8 possibile intervenire precocemente, cambiando cos\u00ec la storia naturale dell\u2019atrofia muscolare spinale (SMA).<\/p>\n\n\n\n

I Centri Clinici NeMO, espressione della comunit\u00e0 dei pazienti neuromuscolari, sono un esempio di presa in carico e competenza degli operatori, che si impegnano a valorizzare, sostenere e dare speranza a ogni individuo, affinch\u00e9 non si senta mai solo, non solo come paziente, ma come persona. Creati per garantire a tutti l’accesso alle cure, I Centri Clinici NeMO segue un progetto di cura che mette al centro i bisogni della persona con patologie neuromuscolari e neurodegenerative, cos\u00ec come delle loro famiglie.<\/p>\n\n\n\n

Lo stand di oggi \u00e8 espressione di come solo attraverso l’alleanza tra pazienti, caregiver, medici, ricercatori e Istituzioni sia possibile una societ\u00e0 realmente inclusiva, unendo le risorse a partire dall’esperienza concreta di chi vive la disabilit\u00e0.<\/p>\n\n\n\n

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