<\/strong>\u00c8 vero. In questi giorni abbiamo messo al centro i bisogni, i desideri e le aspettative dei bambini, dei ragazzi, ma anche degli adulti che vivono la SMA, confrontandoci con quella che oggi definiamo una nuova storia della malattia e che pone in primo piano il tema della qualit\u00e0 di vita nella sua dimensione pi\u00f9 ampia possibile. Di fatto, le nuove terapie farmacologiche stanno avendo un impatto concreto ed importante su molti aspetti del quotidiano che, solo pochi anni fa, non rappresentavano una priorit\u00e0 per la nostra comunit\u00e0. Mi riferisco in particolare al tema dei progetti di vita indipendente, pensiamo all\u2019universit\u00e0, al mondo del lavoro, alla scelta di vita famigliare. La sfida oggi \u00e8 proprio quella di riuscire a rispondere in maniera franca e concreta a questi bisogni espressi dalle nuove generazioni che vivono quella che io definisco una nuova SMA, \u201cridisegnata\u201d dai trattamenti farmacologici. <\/em><\/p>\n\n\n\n E dal punto di vista clinico, quali sfide ci attendono?<\/strong><\/p>\n\n\n\n L\u2019importanza dell\u2019aderenza agli standard di cura \u00e8 il messaggio ribadito all\u2019unisono dagli esperti. \u00c8 vero che le nuove terapie hanno portato ad un cambiamento, ma la presa in carico corretta rimane e continuer\u00e0 ad essere sempre di pi\u00f9 la risposta al bisogno di garantire una buona qualit\u00e0 a tutte le dimensioni funzionali della persona: dal respiro, al movimento, al corretto uso degli ausili, alla nutrizione, alla logopedia. Per esempio, la prevenzione e la cura degli aspetti odontoiatrici, di cui ha parlato la prof.ssa Sansone, \u00e8 parte di questo percorso, perch\u00e9 \u00e8 una necessit\u00e0 nuova di porre attenzione alla quotidianit\u00e0 dei gesti di cura. Educare, infatti, fin da piccoli all\u2019igiene dei denti diventa fondamentale per non incorrere a problematiche importanti e di difficile gestione dal punto di vista clinico in futuro.<\/em><\/p>\n\n\n\n E la riabilitazione che ruolo ha?<\/strong><\/p>\n\n\n\n Anche qui si gioca una grande partita. Se da un lato il cambiamento portato dalle nuove terapie non permette ancora di definire linee guida che siano adottabili da tutti; dall\u2019altro, oggi la ricerca sta arrivando ad una tale accuratezza nello studio del bisogno e delle caratteristiche di ogni persona, che la sfida diventa la possibilit\u00e0 di strutturare un progetto riabilitativo totalmente personalizzato sui dettagli di ciascuno. Per dirlo con le parole del prof. Mercuri, oggi possiamo pensare ad un percorso riabilitativo \u201csartoriale\u201d, cio\u00e8, fatto su misura. E allora la sfida diventa la necessit\u00e0 di far conoscere sempre di pi\u00f9 e meglio le caratteristiche della nuova SMA, nonch\u00e9 formare gli operatori sui territori, per garantire percorsi riabilitativi corretti.<\/em><\/p>\n\n\n\n Parliamo di ricerca. Quali sono le prospettive nel prossimo futuro?<\/strong><\/p>\n\n\n\n Tutte le terapie farmacologiche hanno dimostrando in questi anni sicurezza ed efficacia e la bellissima sfida colta dai clinici e ricercatori, insieme alle aziende farmaceutiche, \u00e8 la possibilit\u00e0 di migliorare questi trattamenti: parliamo ad esempio di nuovi metodi di somministrazione o, ancora, di comprendere in futuro come supportare le terapie esistenti con ulteriori approcci di cura a supporto e integrativi, cio\u00e8 che vadano a lavorare su altri distretti funzionali che permettano di amplificare l\u2019impatto positivo dei trattamenti farmacologici oggi esistenti. <\/em><\/p>\n\n\n\n Ed in questo viaggio, presidente, che ruolo hanno i Centri Clinici NeMO?<\/strong><\/p>\n\n\n\n Beh, senza la nascita e lo sviluppo dei Centri NeMO noi sappiamo che non avremmo potuto oggi parlare di nuove terapie per la SMA, di nuovi standard di cura o di studi clinici. Quella che chiamiamo oggi rivoluzione terapeutica, che ha portato un cambiamento epocale nella malattia, nasce all\u2019interno del Centro NeMO, dalla professionalit\u00e0 dei clinici e dei ricercatori, capaci di tenere alta l\u2019asticella sugli obiettivi di ricerca e sugli standard di cura. Se i nostri bambini oggi possono beneficiare delle nuove terapie in una condizione psico-fisica ottimale \u00e8 grazie ad una presa in carico adeguata, che crea le condizioni perch\u00e9 queste terapie possano agire nel modo pi\u00f9 efficace possibile. E in vista delle nuove sfide terapeutiche che, di fatto, avranno un impatto concreto sulla qualit\u00e0 di vita, lavorare sugli standard di cura nella presa in carico sappiamo che diventa ancora pi\u00f9 importante. Anche per questo i Centri NeMO sono per tutti noi un punto di riferimento certo.<\/em><\/p>\n\n\n\n Continuiamo a parlare di qualit\u00e0 di vita. In questi giorni sono stati presentati anche nuovi progetti, soprattutto per i pi\u00f9 piccoli. <\/strong><\/p>\n\n\n\n S\u00ec nuovi progetti per nuove opportunit\u00e0 di mettersi in gioco e conoscere se stessi. Ma soprattutto nuovi progetti per una comunit\u00e0 che sta diventando sempre pi\u00f9 grande. Penso ad esempio al progetto di scrittura creativa dedicato ai bimbi SMA1: fino ad un paio di anni fa non era pensabile per una popolazione cos\u00ec fragile; oggi i nostri ragazzi stanno producendo dei contenuti cos\u00ec belli che diventeranno presto un libro pubblicabile. E ancora, se il respiro e la voce erano considerati un limite, oggi la sfida diventa poterli fare diventare strumenti per scoprire i propri talenti. <\/em><\/p>\n\n\n\n Ecco io vivo il convegno di Famiglie SMA da pi\u00f9 di vent\u2019anni e il cambiamento che abbiamo attraversato nella storia della malattia l\u2019ho potuto \u201cascoltare\u201d nei rumori che in questi anni hanno riempito la sala. Per molto tempo \u00e8 stato il suono costante dei ventilatori e degli aspiratori, che in qualche modo trovavo persino rassicurante. Negli anni si \u00e8 unito il rumore delle carrozzine che sfrecciavano qua e l\u00e0. Quest\u2019anno per\u00f2 mi sono resa conto che c\u2019era una vivace confusione, fatta di vocine e risate. Ecco, il mio augurio \u00e8 che nei prossimi Convegni ci siano risate e voci sempre pi\u00f9 forti e sicure a riempire la nostra sala. <\/em><\/p>\n\n\n\n Grazie Anita, e noi ne siamo certi. <\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Si \u00e8 concluso il Convegno nazionale di Famiglie SMA APS ETS, l\u2019appuntamento annuale dell\u2019Associazione che vede insieme famiglie ed esperti \u201cfare il punto\u201d sui risultati raggiunti e sui nuovi obiettivi a cui tendere. 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