{"id":21895,"date":"2024-05-29T12:10:07","date_gmt":"2024-05-29T12:10:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/?p=21895"},"modified":"2024-05-29T12:44:50","modified_gmt":"2024-05-29T12:44:50","slug":"studio-sla-registro-aisla","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/studio-sla-registro-aisla\/","title":{"rendered":"SLA. Lo studio condotto dall\u2019Istituto Mario Negri e AISLA rivela i bisogni e le priorit\u00e0"},"content":{"rendered":"\n

Roma, 29 maggio<\/em> \u2013 Presentato a Roma lo studio finanziato dal Ministero della Salute e condotto dall’Istituto Mario Negri che ha rivelato i bisogni, le priorit\u00e0 e la soddisfazione dei pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e dei loro caregiver. Questa indagine, la prima del suo genere, mette in relazione le necessit\u00e0 e le aspettative dei pazienti, caregiver e medici di fronte alla SLA<\/strong>. Lo studio ha coinvolto 841 pazienti del Registro Nazionale di AISLA, con la partecipazione finale di 154 pazienti e 211 caregiver.<\/p>\n\n\n\n

L’importanza della ricerca \u00e8 stata sottolineata dal fondatore e presidente dell’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri, Silvio Garattini<\/strong> a cui si \u00e8 unito il messaggio della presidente di AISLA, Fulvia Massimelli<\/strong> che ha evidenziato il ruolo cruciale dell\u2019esperienza delle associazioni dei pazienti. Una conoscenza di valore, utile ad orientare le scelte decisionali nell\u2019ambito del sistema di cura, assistenza e ricerca.  A partire da oggi, questi dati si trasformano in un prezioso alleato non soltanto per monitorare le necessit\u00e0 ma, soprattutto, per migliorare la capacit\u00e0 di risposta clinica e di ricerca.<\/p>\n\n\n\n

\u00c8 stata proprio la coordinatrice dello studio e responsabile dell\u2019unit\u00e0 di epidemiologia delle malattie neurodegenerative dell\u2019Istituto Mario Negri, la dott.ssa Elisabetta Pupillo<\/strong>, a presentare i risultati ottenuti dalla coorte prospettica, la cui fotografia vede pazienti prevalentemente uomini (64,9%), con un\u2019et\u00e0 media di 63,5 anni. La diagnosi arriva a circa a 58,5 anni, con un ritardo diagnostico di un anno (12,1 mesi). Tra i pazienti, il bisogno pi\u00f9 urgente \u00e8 stato identificato nella ricerca di una cura (95,5%), seguito dalla scoperta dei fattori di rischio (72,1%). Ed \u00e8 proprio l\u2019assenza di risposte terapeutiche che evidenzia come \u2013 per pi\u00f9 della met\u00e0 degli intervistati (54,9%) – la sicurezza dei farmaci sperimentali sia poco rilevante. A conferma, la maggior parte dei pazienti (75,5%) non ha espresso la necessit\u00e0 di una seconda opinione in caso di disponibilit\u00e0 di un nuovo farmaco.<\/p>\n\n\n\n

Secondo la dott.ssa Federica Cerri<\/strong>, neurologa del Centro Clinico NeMO di Milano<\/a> e responsabile scientifica del Registro Nazionale SLA, l\u2019eterogeneit\u00e0 della malattia pone costanti sfide, sia nella presa in carico clinica che nella ricerca di nuovi trattamenti.\u00a0 Il Registro Nazionale SLA, infatti, nasce proprio come progetto pilota che vede la partecipazione diretta dei pazienti (Patient-driven<\/em>): uno strumento prezioso per la condivisione mirata delle informazioni sui quali declinare meglio gli approcci clinici e scientifici.<\/p>\n\n\n\n

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I caregiver hanno in gran parte confermato i bisogni espressi dai pazienti, ma sono state identificate alcune differenze nella gestione della malattia. La fotografia del caregiver vede prevalentemente donne (75%) con un\u2019et\u00e0 media di quasi 58 anni.  Con il progredire della malattia, il bisogno di assistenza diventa sempre pi\u00f9 complesso con un pesante impatto sulla qualit\u00e0 della vita sia del paziente che dei suoi cari.  A testimoniarlo \u00e8 Claudio Cresta<\/strong>, consigliere AISLA Lazio e dirigente sportivo che ha visto la sua vita, e quella della sua famiglia, stravolgersi con l\u2019arrivo della Sla.  Mediamente, pi\u00f9 della met\u00e0 dei caregiver intervistati (55,8%) accusa una forte stanchezza fisica nella gestione del proprio caro. Interessante il fatto che solo una percentuale bassa di caregiver (37,1%) ritiene di aver bisogno di supporto psicologico; eppure, nel 47,4%, il questionario sullo stress familiare ne ha evidenziato un urgente bisogno, con una forte raccomandazione di cercare tale supporto nel 33,7% dei casi.<\/p>\n\n\n\n

Complessivamente, il 74,5% dei pazienti ha dichiarato di avere una buona interazione con il medico curante, e ben il 58,1% dei caregiver lo conferma. Dalla loro, per la totalit\u00e0 dei medici, la priorit\u00e0 \u00e8 quella di fermare la malattia (100%), a cui segue l\u2019impegno a trovare soluzioni che possano migliorare la qualit\u00e0 della vita dei pazienti (88,9%).<\/p>\n\n\n\n

Si conclude la prima fase del reclutamento del Registro Nazionale Sla che, come si legge nella nota trasmessa dal Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato<\/strong>: “Dai risultati dell\u2019indagine emerge quanto sia importante investire nella ricerca e nel promuovere un modello di cura che metta il paziente al centro, valorizzando la relazione di fiducia tra medico e paziente. Il Ministero della Salute rimane fermamente impegnato a supportare iniziative che rispondano a questi bisogni, migliorando le cure e la qualit\u00e0 della vita delle persone affette da SLA e delle loro famiglie. Impegni e obiettivi che continueremo ad affrontare in sinergia con le associazioni<\/em>\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Per rivedere la diretta: What ALS Wants? (youtube.com)<\/a><\/p>\n\n\n\n

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