{"id":21611,"date":"2024-04-17T09:44:26","date_gmt":"2024-04-17T09:44:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/?p=21611"},"modified":"2024-04-17T09:44:31","modified_gmt":"2024-04-17T09:44:31","slug":"giornata-malattie-neuromuscolari-il-racconto-di-rete-e-cura-nel-territorio-trentino","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/giornata-malattie-neuromuscolari-il-racconto-di-rete-e-cura-nel-territorio-trentino\/","title":{"rendered":"Giornata Malattie Neuromuscolari. Il racconto di Rete e Cura nel Territorio Trentino"},"content":{"rendered":"\n

Trento 16 aprile<\/em> \u2013 Si \u00e8 svolta sabato l\u2019ottava edizione della Giornata Malattie Neuromuscolari (GMN) a Trento, <\/strong>confermando la citt\u00e0 come uno dei 19 luoghi protagonisti dell\u2019iniziativa per il secondo anno consecutivo. Al Convegno che si \u00e8 tenuto nell\u2019Auditorium Centro per i servizi sanitari di Trento, promosso dal Centro Clinico NeMO Trento<\/strong> e Azienda provinciale per i servizi sanitari<\/strong>, con il patrocinio dell\u2019Universit\u00e0 degli Studi Trento<\/strong> e della Provincia autonoma di Trento, <\/strong>sono stati presentati gli ultimi aggiornamenti sulla cura e ricerca per queste patologie, condividendo conoscenze e metodi di lavoro, alla presenza di clinici, ricercatori, associazioni dei pazienti e famigliari.<\/p>\n\n\n\n

Coordinati<\/strong> dal direttore clinico del NeMO Trento<\/em>, Riccardo Zuccarino<\/strong>, insieme a Bruno Giometto<\/strong> dell\u2019Unit\u00e0 operativa multizonale di neurologia di Apss e Centro Interdipartimentale di Scienze Mediche dell\u2019Universit\u00e0 di Trento<\/em>, i lavori si sono aperti nel ricordo di Carlo Borzaga<\/strong>, recentemente scomparso a causa della Sla. Il messaggio del Rettore dell\u2019Universit\u00e0<\/em>, Flavio Deflorian, <\/strong>ha sottolineato l\u2019importanza di continuare l\u2019eredit\u00e0 del professor Borzaga nel costruire percorsi di lavoro condivisi, per fare passi concreti verso la conoscenza e la cura di queste malattie<\/strong>.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

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Ed \u00e8 con questo spirito che i contributi si sono alternati, a partire dalle novit\u00e0 diagnostiche e terapeutiche in ambito<\/strong> pediatrico<\/strong>, con la presentazione del<\/strong> nuovo PDTA<\/strong> (Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale), da parte di Alessandro Iodice<\/strong>, Unit\u00e0 operativa di neuropsichiatria infantile<\/em>; Valentina Fiorito<\/strong>, Unit\u00e0 operativa di pediatria dell\u2019ospedale di Rovereto<\/em> e Marco Bolognani<\/strong>, Struttura semplice dipartimentale di terapia del dolore<\/em>. Per un territorioche conta 42 bambini con malattie neuromuscolari certificati \u00e8 fondamentale riconoscere tempestivamente i sintomi per arrivare a una diagnosi precoce. <\/strong>Per questo, la creazione di un percorso strutturato di presa in carico con punti di riferimento specialistici \u00e8 essenziale per i pediatri di libera scelta e le famiglie stesse. Il PDTA, nato da due anni di lavoro multidisciplinare, ha l’obiettivo di fornire un percorso di continuit\u00e0 di cura e assistenza in tutta la provincia di Trento. Alcuni dei punti di forza del documento includono diagnosi precoce, percorso riabilitativo condiviso, gestione integrata ospedale-territorio e monitoraggio attivo. Tra gli obiettivi concreti da raggiungere vi sono la prescrizione di ausili, l’informazione sulle agevolazioni e diritti, l’inclusione scolastica e la transizione all’et\u00e0 adulta. <\/p>\n\n\n\n

In questo contesto si inserisce lo screening neonatale per la SMA<\/strong>, l\u2019atrofia muscolare spinale, attivo<\/strong> sul territorio dal 1\u00b0 novembre 2023<\/strong>, di cui sono stati presentati i risultati da Ugo Pradal<\/strong>, direttore dell\u2019Unit\u00e0 operativa di pediatria dell\u2019ospedale di Rovereto, <\/em>ed Evelina Maines<\/strong>, Unit\u00e0 operativa multizonale di pediatria ospedali di Trento, Cles e Cavalese<\/em>. A soli 5 mesi dalla sua attivazione, si registra l\u2019ottima adesione da parte delle famiglie al test che \u00e8 gratuito e previo consenso dei genitori<\/strong>. Quali sono le aspettative? Una progressiva riduzione del ritardo diagnostico della malattia e un accesso precoce ai trattamenti di cura. Un cambiamento nella storia della SMA<\/strong> che gi\u00e0 \u00e8 in atto oggi e che nel tempo porter\u00e0 ad una riduzione dell\u2019incidenza della malattia, come sottolineato anche da Simone Pastorini<\/strong>, vicepresidente nazionale dell\u2019Associazione Famiglie SMA<\/em>, affrontando i nuovi bisogni di cura e assistenza di bambini che oggi, grazie alle terapie innovative, possono pensare ad un futuro da adulti.<\/p>\n\n\n\n

Percorsi di lavoro condivisi tra <\/strong>clinica, ricerca e assistenza<\/strong> che richiedono linguaggi comuni per dare risposte alla complessit\u00e0<\/strong>. Lo \u00e8 stato il \u201cviaggio nella galassia della sintesi proteica nella SMA\u201d di Gabriella Viero<\/strong>, Istituto Biofisica, Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR)<\/em>, che ha condotto i presenti in un percorso nei meccanismi cellulari per far comprendere cosa significa la mancanza della proteina SMN che causa la malattia. E lo ha confermato Manuela Basso<\/strong>, Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrata (CIBIO), Universit\u00e0 degli studi di Trento<\/em>, nel sottolineare come lo sguardo al paziente con SLA sia sempre la stella polare che conduce il lavoro di ricerca in laboratorio, anche se apparentemente lontano dalla persona. Perch\u00e9 \u00e8 grazie alla relazione con la rete dell\u2019attivit\u00e0 clinica e di cura che \u00e8 possibile comprendere i biomeccanismi che si studiano in laboratorio.<\/p>\n\n\n\n

\u00c8 lo stesso sguardo di abbraccio alle persone con SLA da parte di AISLA Trentino-Alto Adige<\/strong>, da 15 anni presente sul territorio nel rispondere ai bisogni assistenziali delle famiglie nell\u2019ambito del PDTA, come testimoniato da Sonia Pruner<\/strong>, volontaria dell\u2019Associazione e psicologa del NeMO Trento. <\/em>\u00c8 l\u2019esserci in un\u2019esperienza di malattia che non pu\u00f2 essere ancora risolta, imparando di volta in volta, con consapevolezza, l\u2019importanza del sostegno e dell\u2019ascolto reciproci.<\/p>\n\n\n\n

La complessit\u00e0 di queste patologie richiedecontinuit\u00e0 nella presa in carico riabilitativa tra centro clinico e territorio<\/strong>. <\/strong>Il tema \u00e8 stato affrontato con Elisa Corradi<\/strong>, Centro Clinico NeMO Trento<\/em>.La multidisciplinariet\u00e0 del team, all\u2019interno del quale il paziente ed il suo caregiver hanno un ruolo fondamentale, \u00e8 il valore sul quale si struttura la presa in carico del NeMO e che si pone in relazione con il sistema territorio, la cui sfida quotidiana \u00e8 quella di interfacciarsi con una molteplicit\u00e0 di attori, sulla base dei bisogni della persona, come presentato da Alessia Marrocchelli<\/strong>, Unit\u00e0 operativa di neuropsichiatria infantile del Dipartimento transmurale pediatrico di Apss<\/em>. E ancora continuit\u00e0 nell\u2019assistenza infermieristica tra Centro clinico e territorio<\/strong>, <\/strong>con il contributo di Maria Giovanni Grisenti<\/strong>, Centro Clinico NeMO Trento, <\/em>che ha sottolineato i principi culturali, filosofici ed etici di questo approccio; un percorso che prevede una valutazione condivisa con la volont\u00e0 e le scelte del paziente. Questo modello si declina nell\u2019assistenza sul territorio, con l\u2019adozione degli strumenti che ne favoriscono la sua attuazione, come spiegato da Francesca Uez,<\/strong> Cure palliative pediatriche del Dipartimento transmurale di pediatria di Apss. <\/em>Si pensi ai PDTA, ai percorsi integrati di cura, ai sistemi informatici per la condivisione dei documenti, ai percorsi di pianificazione condivisa delle cure a partire dalla diagnosi e, ancora, alle valutazioni e alla formazione condivise, per mettere gli operatori nelle condizioni di essere utili, ciascuno per i propri pazienti.  <\/p>\n\n\n\n

E poi ci sono i racconti di chi vive la patologia<\/strong>, esempi di come il quotidiano di una persona con disabilit\u00e0 sia fatta di straordinaria normalit\u00e0, come la vita di chiunque altro. Come la testimonianza di Riccardo Fontana, <\/strong>giovane paziente del Centro NeMO Trento con la passione per l\u2019arrampicata, insieme al suo coach e guida alpina Andrea Speziali. <\/strong>Il messaggio di tenacia di Sirio Talmon<\/strong>, colpito dalla Sindrome di Guillain Barr\u00e9 e impegnato nel suo percorso di riabilitazione alla vita. La presenza di Davide Tamellini<\/strong> e Stefano Minozzi<\/strong>, rispettivamente presidenti di UILDM \u2013 Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, sezioni di Verona e Bolzano, con la loro esortazione nel garantire l\u2019accesso all\u2019assistenza per tutti. E ancora, la presentazione dei primi risultati del \u201cMirko Park\u201d,<\/strong> il parco giochi virtuale nato nel ricordo Mirko Toller, giovane trentino con SMA, venuto a mancare nel 2020 che aveva il sogno di realizzare un parco divertimenti accessibile a tutti. A oggi il progetto ha coinvolto oltre 300 bambini e ragazzi, nelle giornate di presenza al MUSE, il Museo della Scienza di Trento. A raccontarlo Stella Toller<\/strong>, mamma di Mirko, <\/em>Maria Grazia Zappa<\/strong>, Centro NeMO Trento, <\/em>Antonio Longo, <\/em><\/strong>MediaLab<\/em>; Alessandra Sartori<\/strong>, autrice del libro da cui nasce il progetto, <\/em>Roberto Mosna<\/strong>, HandiCrea<\/em>.  <\/em><\/p>\n\n\n\n

Una presenza importante in termini di contributi, dunque, a conferma della fitta rete che sul territorio trentino si sta costruendo per le malattie neuromuscolari e che vede nel Centro NeMO Trento un catalizzatore<\/strong>, con la consapevolezza condivisa che una diagnosi corretta e tempestiva, seguita da trattamenti terapeutici e riabilitativi, nonch\u00e9 da una adeguata presa in carico multispecialistica, sia garanzia per la qualit\u00e0 di vita. Perch\u00e9 \u201cgiornate come queste dicono che c\u2019\u00e8 desiderio di condividere e questa \u00e8 una buona prospettiva per il futuro. L\u2019essere qui oggi sta cambiando la storia delle malattie neuromuscolari\u201d, cos\u00ec ha chiuso i lavori Massimo Molinari,<\/strong> Consulta per la salute del Trentino e Coordinamento trentino associazioni malattie rare in rete.<\/em><\/p>\n\n\n\n

GMN<\/strong> \u00e8 promossa da ASNP<\/strong> (Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico) e AIM<\/strong> (Associazione Italiana di Miologia) e dalla SIN a cui entrambe le Associazioni aderiscono. La GMN<\/strong> ha ottenuto il Patrocinio dalla Societ\u00e0 Italiana di Medicina Generale e delle cure primarie (SIMMG<\/strong>), dalla Societ\u00e0 Italiana di Neurologia (SIN<\/strong>), dalla Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO<\/strong>) e dall\u2019Associazione Italiana di Fisioterapia (AIFI<\/strong>). <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Al Convegno che si \u00e8 tenuto nell\u2019Auditorium Centro per i servizi sanitari di Trento, promosso dal Centro Clinico NeMO Trento e Azienda provinciale per i servizi sanitari, con il patrocinio dell\u2019Universit\u00e0 degli Studi Trento e della Provincia autonoma di Trento, sono stati presentati gli ultimi aggiornamenti sulla cura e ricerca per queste patologie, condividendo conoscenze e metodi di lavoro, alla presenza di clinici, ricercatori, associazioni dei pazienti e famigliari.","twitter_image":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/GNM-2024-giornata-malattie-neuromuscolari-Mirko-Park.jpeg","twitter_creator":"@CentroNemo","twitter_site":"@CentroNemo","twitter_misc":{"Written by":"Luca Biondi","Est. reading time":"8 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/giornata-malattie-neuromuscolari-il-racconto-di-rete-e-cura-nel-territorio-trentino\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/giornata-malattie-neuromuscolari-il-racconto-di-rete-e-cura-nel-territorio-trentino\/"},"author":{"name":"Luca Biondi","@id":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/#\/schema\/person\/9331a87c0a8ee435c61f5dd498531434"},"headline":"Giornata Malattie Neuromuscolari. 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