{"id":21568,"date":"2024-04-08T10:03:34","date_gmt":"2024-04-08T10:03:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/?p=21568"},"modified":"2024-04-09T11:54:12","modified_gmt":"2024-04-09T11:54:12","slug":"nemo-ancona-riabilitazione-e-malattie-neuromuscolari-in-eta-evolutiva","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/nemo-ancona-riabilitazione-e-malattie-neuromuscolari-in-eta-evolutiva\/","title":{"rendered":"NeMO Ancona. Riabilitazione e malattie neuromuscolari in et\u00e0 evolutiva"},"content":{"rendered":"\n<p>L&#8217;importanza della riabilitazione per le malattie neuromuscolari in et\u00e0 pediatrica e l\u2019affiancamento nella fase di transizione all\u2019et\u00e0 adulta sono stati gli obiettivi formativi affrontati nei due giorni di formazione con gli operatori del territorio marchigiano e promossi dal Centro Clinico NeMO Ancona.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Quattro sessioni tematiche, legate ad altrettante parole chiave<\/strong>, hanno permesso di ripercorrere in termini teorici e pratici i fondamenti <strong>per la costruzione del Progetto Riabilitativo Individuale<\/strong> nei bambini e ragazzi con queste patologie, insieme ai venti esperti intervenuti al Convegno \u201c<em>La presa in carico riabilitativa e la transizione del bambino con disabilit\u00e0 cronica complessa: il paradigma delle malattie neuromuscolari\u201d<\/em>, gli scorsi 22 e 23 marzo.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>\u201cComplessit\u00e0\u201d<\/strong> \u00e8 il primo messaggio, nella sua accezione pi\u00f9 alta. Intesa come quell\u2019insieme di pi\u00f9 parti poste in relazione tra loro e dipendenti l\u2019una dall\u2019altra. Parliamo, infatti, di patologie, come la Sma e le Distrofie Muscolari, complesse dal punto di vista clinico, con una risposta di cura che deve necessariamente considerare molti aspetti funzionali e di vita della persona. Non solo, patologie che hanno un impatto importante sulle aspettative di un bambino e di una bambina che si preparano a diventare adulti, volendo giocare il loro ruolo all\u2019interno della societ\u00e0. E ancora, l\u2019arrivo di nuovi farmaci necessariamente introduce nuove necessit\u00e0 dal punto di vista delle conoscenze e dell\u2019approccio riabilitativo. Formazione, trasferimento delle conoscenze teoriche e pratiche agli operatori, allora, diventano una risposta fondamentale per governare questa complessit\u00e0.&nbsp;<\/p>\n\n\n<div class=\"pgc-sgb-cb wp-block-pgcsimplygalleryblock-slider \" data-gallery-id=\"ebd58337\"style=&quot;min-height:400px&quot;><div class=\"sgb-preloader\" id=\"pr_ebd58337\">\n\t<div class=\"sgb-square\" style=\"background:#d4d4d4\"><\/div>\n\t<div class=\"sgb-square\" style=\"background:#d4d4d4\"><\/div>\n\t<div class=\"sgb-square\" style=\"background:#d4d4d4\"><\/div>\n\t<div class=\"sgb-square\" style=\"background:#d4d4d4\"><\/div><\/div><div class=\"simply-gallery-amp pgc_sgb_slider \"><noscript><div class=\"sgb-gallery\"><div class=\"sgb-item\"><a href=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/nemo-ancona-riabilitazione-e-malattie-neuromuscolari-in-eta-evolutiva\/attachment\/1711458896835\/\" target=\"_blank\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"225\" 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La capacit\u00e0 di operare in modo integrato consente, inoltre, di intervenire precocemente con un percorso riabilitativo per il bambino e la sua famiglia che abbia uno sguardo a lungo termine, orientato al raggiungimento del miglior benessere e qualit\u00e0 di vita possibili. Tutto questo anche prima della definizione di una diagnosi o, oggi pi\u00f9 che mai, in attesa di nuove terapie farmacologiche che vanno ad integrare la riabilitazione. In questo senso, l\u2019approccio multidisciplinare diventa prioritario nel garantire il coinvolgimento del sistema famigliare, necessario per il buon successo della presa in carico. E ancora, l\u2019efficacia del progetto riabilitativo \u00e8 data dalla capacit\u00e0 di individuare per ciascun bambino un obiettivo personalizzato. Tale percorso pu\u00f2 essere realizzato solo attraverso il coinvolgimento di tutti i professionisti che ruotano intorno a lui, ognuno nel proprio ruolo e con le sue specificit\u00e0.<\/p>\n\n\n\n<p><br><strong>\u201cTransizione\u201d <\/strong>dall\u2019et\u00e0 pediatrica all\u2019et\u00e0 adulta nel percorso di cura \u00e8 il terzo focus affrontato. Se in via generale questo passaggio risulta difficile, per chi vive una malattia neuromuscolare la transizione all\u2019et\u00e0 adulta lo \u00e8 ancora di pi\u00f9. Si tratta di gestire il movimento da un sistema di cura basato sull\u2019infanzia e sull\u2019accudimento, ad un sistema adulto che richiede in prima persona di affrontare gli aspetti clinici, psicologici e sociali. Tutte le azioni messe in campo sono orientate a preparare i ragazzi e le ragazze ad acquisire consapevolezza della loro crescita, nel loro affacciarsi al mondo adulto. Da qui, l\u2019importanza della presenza degli operatori in quanto guide del percorso di transizione, con la necessit\u00e0 di creare un ambiente di cura capace di accogliere tutti i dubbi e le perplessit\u00e0. Il fine ultimo del percorso di transizione deve essere quello di rendere consapevole e responsabile l\u2019adolescente che si affaccia all\u2019et\u00e0 adulta dell\u2019importanza di aderire al percorso riabilitativo, perch\u00e9 si sperimenti non solo come portatore di bisogni ma generatore di risorse all\u2019interno della societ\u00e0.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p><strong>\u201cSperimentazione\u201d <\/strong>\u00e8 l\u2019ultimo messaggio chiave che ha rappresentato in concreto la possibilit\u00e0 di mettersi in gioco attraverso il confronto su casi clinici concreti. Esempi che confermano la necessit\u00e0 e l\u2019importanza della multidisciplinariet\u00e0 della presa in carico: professionisti, pazienti, famigliari e caregiver devono lavorare insieme nel definire lo stesso obiettivo di cura e percorrere lo stesso progetto. Ma sperimentarsi significa anche mettere in luce le difficolt\u00e0 di lavorare insieme, tra centri di riferimento e territorio in particolare, nel dare concretezza al medesimo progetto riabilitativo. La fatica nel condividere genera poca chiarezza rispetto al percorso che nel quotidiano la persona deve seguire a casa &#8211; follow up, riabilitazione, prescrizioni, terapie &#8211; e che viene sostenuto con costanza e nel quotidiano dai terapisti del territorio, risorsa preziosa e insostituibile nella costruzione del progetto riabilitativo.<\/p>\n\n\n\n<p>Tanti gli argomenti di confronto emersi e molte le questioni aperte su cui lavorare per migliorare l\u2019accesso alla cura. Per tutti, per\u00f2, una nuova consapevolezza: la relazione centro clinico e territorio \u00e8 sempre pi\u00f9 fondamentale per garantire l\u2019efficacia del progetto riabilitativo individuale in et\u00e0 pediatrica. Perch\u00e9, di fatto, la collaborazione \u00e8 la condizione indispensabile per generare quella <strong>continuit\u00e0 di presa in carico<\/strong> <strong>data dalla complementarit\u00e0 di competenze<\/strong>. E sar\u00e0 da questa nuova certezza che si continuer\u00e0 a lavorare insieme, per dare concretezza ai quattro messaggi chiave, intorno ai quali costruire nuove esperienze di cura per i bambini e le bambine con malattia neuromuscolare delle Marche.\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p>Con il patrocinio di <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/profile.php?id=100088065756247&amp;__cft__[0]=AZVoWfV0S2t_TtnB_udOz67pSJYi2QxBCD9mStxGZWY6cUJ805jG7ji9e2jPsNGGu-QanZ4og8mYPkbgXOro9LdccTzzjq4w-OeT2vzG-0XJhQLXpJ4oiKPEuECS9ago94OWPF7mGF2I0JcGd8v_XTDS99RUwseoHCDdWHTVgfGj5RvzZR0x2JL21_sqlkCgvB8&amp;__tn__=-]K-R\">Azienda Ospedaliero Universitaria delle Marche<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/UNIVPM?__cft__[0]=AZVoWfV0S2t_TtnB_udOz67pSJYi2QxBCD9mStxGZWY6cUJ805jG7ji9e2jPsNGGu-QanZ4og8mYPkbgXOro9LdccTzzjq4w-OeT2vzG-0XJhQLXpJ4oiKPEuECS9ago94OWPF7mGF2I0JcGd8v_XTDS99RUwseoHCDdWHTVgfGj5RvzZR0x2JL21_sqlkCgvB8&amp;__tn__=-]K-R\">Univpm Universit\u00e0 Politecnica delle Marche<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/simferweb?__cft__[0]=AZVoWfV0S2t_TtnB_udOz67pSJYi2QxBCD9mStxGZWY6cUJ805jG7ji9e2jPsNGGu-QanZ4og8mYPkbgXOro9LdccTzzjq4w-OeT2vzG-0XJhQLXpJ4oiKPEuECS9ago94OWPF7mGF2I0JcGd8v_XTDS99RUwseoHCDdWHTVgfGj5RvzZR0x2JL21_sqlkCgvB8&amp;__tn__=-]K-R\">Simferweb<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/FamiglieSMAItalia?__cft__[0]=AZVoWfV0S2t_TtnB_udOz67pSJYi2QxBCD9mStxGZWY6cUJ805jG7ji9e2jPsNGGu-QanZ4og8mYPkbgXOro9LdccTzzjq4w-OeT2vzG-0XJhQLXpJ4oiKPEuECS9ago94OWPF7mGF2I0JcGd8v_XTDS99RUwseoHCDdWHTVgfGj5RvzZR0x2JL21_sqlkCgvB8&amp;__tn__=-]K-R\">Famiglie SMA APS ETS<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/uildm.ancona.odv?__cft__[0]=AZVoWfV0S2t_TtnB_udOz67pSJYi2QxBCD9mStxGZWY6cUJ805jG7ji9e2jPsNGGu-QanZ4og8mYPkbgXOro9LdccTzzjq4w-OeT2vzG-0XJhQLXpJ4oiKPEuECS9ago94OWPF7mGF2I0JcGd8v_XTDS99RUwseoHCDdWHTVgfGj5RvzZR0x2JL21_sqlkCgvB8&amp;__tn__=-]K-R\">Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare &#8211; Sezione di Ancona Odv<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p>Con il contributo non condizionante di <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/RocheItalia?__cft__[0]=AZVoWfV0S2t_TtnB_udOz67pSJYi2QxBCD9mStxGZWY6cUJ805jG7ji9e2jPsNGGu-QanZ4og8mYPkbgXOro9LdccTzzjq4w-OeT2vzG-0XJhQLXpJ4oiKPEuECS9ago94OWPF7mGF2I0JcGd8v_XTDS99RUwseoHCDdWHTVgfGj5RvzZR0x2JL21_sqlkCgvB8&amp;__tn__=-]K-R\">Roche Italia<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/Biogen?__cft__[0]=AZVoWfV0S2t_TtnB_udOz67pSJYi2QxBCD9mStxGZWY6cUJ805jG7ji9e2jPsNGGu-QanZ4og8mYPkbgXOro9LdccTzzjq4w-OeT2vzG-0XJhQLXpJ4oiKPEuECS9ago94OWPF7mGF2I0JcGd8v_XTDS99RUwseoHCDdWHTVgfGj5RvzZR0x2JL21_sqlkCgvB8&amp;__tn__=-]K-R\">Biogen<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/medimec?__cft__[0]=AZVoWfV0S2t_TtnB_udOz67pSJYi2QxBCD9mStxGZWY6cUJ805jG7ji9e2jPsNGGu-QanZ4og8mYPkbgXOro9LdccTzzjq4w-OeT2vzG-0XJhQLXpJ4oiKPEuECS9ago94OWPF7mGF2I0JcGd8v_XTDS99RUwseoHCDdWHTVgfGj5RvzZR0x2JL21_sqlkCgvB8&amp;__tn__=-]K-R\">Medimec<\/a> e <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/Ottobock.care?__cft__[0]=AZVoWfV0S2t_TtnB_udOz67pSJYi2QxBCD9mStxGZWY6cUJ805jG7ji9e2jPsNGGu-QanZ4og8mYPkbgXOro9LdccTzzjq4w-OeT2vzG-0XJhQLXpJ4oiKPEuECS9ago94OWPF7mGF2I0JcGd8v_XTDS99RUwseoHCDdWHTVgfGj5RvzZR0x2JL21_sqlkCgvB8&amp;__tn__=-]K-R\">Ottobock.care<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L&#8217;importanza della riabilitazione per le malattie neuromuscolari in et\u00e0 pediatrica e l\u2019affiancamento nella fase di transizione all\u2019et\u00e0 adulta sono stati gli obiettivi formativi affrontati nei due giorni di formazione con gli operatori del territorio marchigiano e promossi dal Centro Clinico NeMO Ancona.&nbsp; Quattro sessioni tematiche, legate ad altrettante parole chiave, hanno permesso di ripercorrere in [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":21575,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"pgc_sgb_lightbox_settings":"","footnotes":""},"categories":[28,17],"tags":[217,19],"class_list":["post-21568","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cura-ricerca-e-formazione","category-iniziative-ed-eventi","tag-convegno","tag-nemo-ancona"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>NeMO Ancona. 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