{"id":21552,"date":"2024-04-05T12:06:45","date_gmt":"2024-04-05T12:06:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/?p=21552"},"modified":"2024-04-05T12:25:21","modified_gmt":"2024-04-05T12:25:21","slug":"sport-e-malattie-neuromuscolari-ridisegnare-i-confini-della-salute-e-dellinclusione","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/sport-e-malattie-neuromuscolari-ridisegnare-i-confini-della-salute-e-dellinclusione\/","title":{"rendered":"Sport e Malattie Neuromuscolari. Ridisegnare i confini della salute e dell’inclusione"},"content":{"rendered":"\n

5 aprile 2024 –<\/em> <\/strong>\u201cLo sport per la promozione di societ\u00e0 pacifiche e inclusive\u201d.<\/em> \u00c8 questo il messaggio dell\u2019undicesima Giornata Internazionale dello Sport per lo Sviluppo e la Pace<\/strong> che si celebra domani, 6 aprile, e che fa da cornice ai risultati dell\u2019indagine qualitativa \u201cADA INFORMA: LO SPORT E LE MALATTIE NEUROMUSCOLARI<\/a>\u201d.<\/strong> La ricerca nasce nell\u2019ambito del progetto educativo \u201cLa SMAgliante ADA<\/a>\u201d, con l\u2019obiettivo di approfondire<\/strong> la<\/strong> conoscenza<\/strong> e l\u2019impatto<\/strong> che la pratica sportiva adattiva <\/strong>(lo sport accessibile a chi vive con una disabilit\u00e0) ha<\/strong> sulla<\/strong> quotidianit\u00e0<\/strong>, sulla salute<\/strong> e sul benessere psico-fisico<\/strong> di bambini<\/strong>, ragazzi e adulti con SMA e Distrofie Muscolari<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

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\u201cIn questa giornata in cui si celebra lo sport come potente strumento per rafforzare i legami sociali, la solidariet\u00e0, la pace e il rispetto, la voce di chi pratica uno sport adattivo \u00e8 preziosa per costruire conoscenza su un tema ancora poco esplorato dal punto di vista scientifico \u2013 <\/em>dichiara Alberto Fontana<\/strong>, presidente dei Centri Clinici NeMO<\/strong> \u2013 I dati di questa indagine<\/a>, infatti, non solo ci permettono di promuovere l\u2019impatto positivo che la pratica sportiva adattiva ha sulla qualit\u00e0 di vita di chi vive una malattia neuromuscolare, a pochi mesi dal riconoscimento costituzionale dello sport, ma ci consente di comprenderne le opportunit\u00e0 di sviluppo per imparare a tracciare nuovi significati del concetto di cura\u201d.\u00a0<\/em><\/p>\n\n\n\n

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Promossa da NEMOLAB<\/a>, con il patrocinio dei Centri Clinici NeMO, Associazione Famiglie SMA APS ETS<\/a>, UILDM<\/a>, FIPPS – Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport e Comitato Italiano Paralimpico<\/a>, con il contributo non condizionante di Roche Italia, l\u2019indagine<\/a><\/strong> ha coinvolto 67 giovani adulti<\/strong> tra i 18 e i 40 anni e 50 genitori<\/strong> di bambini e ragazzi tra i 6 e i 18 anni, per un totale di 117 intervistati,<\/strong> distribuiti uniformemente per et\u00e0 e genere, la cui patologia necessita<\/strong>, per la maggior parte dei rispondenti, l\u2019uso della carrozzina <\/strong>e l\u2019aderenza ad un programma di riabilitazione presso un centro specializzato<\/strong>.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

Lo sport come valore \u00e8 il messaggio che emerge<\/strong> dalla totalit\u00e0 del campione ma, di fatto, chi lo pratica \u00e8 il 34% dei bambini\/ragazzi e quasi il 42% degli adulti intervistati. <\/strong>Seppur lontane dai numeri di chi non ha difficolt\u00e0 motorie permanenti, queste percentuali sono il segno concreto dell\u2019impegno delle Associazioni dei pazienti in questo ambito, in quasi cinquant\u2019anni di storia. Il nuoto <\/strong>\u00e8 lo sport pi\u00f9 praticato dal campione, soprattutto in et\u00e0 evolutiva, seguito dagli sport di squadra, con la lunga tradizione del powerchair hockey <\/strong>e l\u2019affacciarsi negli ultimi anni del powerchair football, <\/strong>soprattutto per le giovani generazioni. <\/p>\n\n\n\n

A conferma di questo impegno, il presidente nazionale UILDM,<\/strong> Marco Rasconi, <\/strong>sottolinea: \u201cLo sport \u00e8 una scintilla, un attivatore di energia. \u00c8 strumento prezioso di inclusione senza perdere l\u2019aspetto di competizione. Ed \u00e8 proprio questo equilibrio che va protetto e mantenuto anche nello sport adattivo. Per un giovane con disabilit\u00e0 lo sport diventa un obiettivo fisso. Cominciare a fare sport rende tutte le altre attivit\u00e0 pi\u00f9 raggiungibili, perch\u00e9 di fronte al – non posso fare – legato ad una diagnosi, subentra il pensiero – posso fare tutto\u201d. <\/em><\/p>\n\n\n\n

Lo sport come valore \u00e8 il messaggio che emerge<\/strong> dalla totalit\u00e0 del campione ma, di fatto, chi lo pratica \u00e8 il 34% dei bambini\/ragazzi e quasi il 42% degli adulti intervistati. <\/strong>Seppur lontane dai numeri di chi non ha difficolt\u00e0 motorie permanenti, queste percentuali sono il segno concreto dell\u2019impegno delle Associazioni dei pazienti in questo ambito, in quasi cinquant\u2019anni di storia. Il nuoto <\/strong>\u00e8 lo sport pi\u00f9 praticato dal campione, soprattutto in et\u00e0 evolutiva, seguito dagli sport di squadra, con la lunga tradizione del powerchair hockey <\/strong>el\u2019affacciarsi negli ultimi anni del powerchair football, <\/strong>soprattuttoper legiovani generazioni.  A conferma di questo impegno, il presidente nazionale UILDM,<\/strong> Marco Rasconi, <\/strong>sottolinea: \u201cLo sport \u00e8 una scintilla, un attivatore di energia. \u00c8 strumento prezioso di inclusione senza perdere l\u2019aspetto di competizione. Ed \u00e8 proprio questo equilibrio che va protetto e mantenuto anche nello sport adattivo. Per un giovane con disabilit\u00e0 lo sport diventa un obiettivo fisso. Cominciare a fare sport rende tutte le altre attivit\u00e0 pi\u00f9 raggiungibili, perch\u00e9 di fronte al – non posso fare – legato ad una diagnosi, subentra il pensiero – posso fare tutto\u201d. <\/em><\/p>\n\n\n\n

Infatti, i dati confermano che praticare sport ha un<\/strong> forte impatto positivo sulla \u201cQualit\u00e0 di Vita\u201d percepita<\/strong> (62% dei genitori e il 75% degli adulti), intesa secondo le linee guida della World Health Organization (WHO) come la misura con cui la persona si percepisce in relazione alla totalit\u00e0 dell\u2019esperienza di vita. Parliamo di benefici fisici,come una migliore percezione delle proprie capacit\u00e0 e del proprio benessere fisico<\/strong> (70% dei rispondenti); un maggiore senso di autocontrollo mentale del proprio corpo e delle proprie abilit\u00e0<\/strong> fisiche<\/strong> (55%) e un aumento del senso di operosit\u00e0 e di voglia di fare<\/strong> (80% degli adulti\/68% dei genitori rispondenti).<\/p>\n\n\n\n

\u201cLa scelta di iniziare un sport adattivo \u00e8 dettata prima di tutto da un interesse personale – <\/em>sottolinea la dottoressa Elena Carraro, medico fisiatra, referente area riabilitativa Centro Clinico NeMO Milano<\/a> e co-curatrice dell\u2019indagine<\/strong> \u2013  Tuttavia, \u00e8 interessante notare come, nonostante gli intervistati frequentino un centro di riferimento per il trattamento riabilitativo, il 52% dei genitori e il 34% degli adulti riferisca di non aver ricevuto alcuna indicazione dal personale sanitario riguardo la possibilit\u00e0 di intraprendere attivit\u00e0 sportive, con le eventuali controindicazioni o benefici. Per questo \u00e8 importante continuare ad indagare anche dal punto di vista clinico e scientifico la relazione tra sport adattivo e salute, con scale di valutazione funzionali mirate, imparando nel tempo a valorizzare nella storia di malattia anche i benefici ed i vantaggi che lo sport pu\u00f2 portare al loro benessere psico-fisico e alla qualit\u00e0 di vita\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n

L\u2019esperienza sportiva si rivela anche e soprattutto<\/strong> nella dimensione emotiva, psicologica e sociale<\/strong>, come riferisce la dottoressa Silvia Bolognini<\/strong>, psicologa di NEMOLAB e co-curatrice dell\u2019indagine<\/strong>: \u201cL\u2019indagine conferma come anche lo sport adattivo coinvolga il benessere della dimensione pi\u00f9 intima della persona e a questo si unisce tutto il valore relazionale del confronto con gli altri. Giocare in squadra \u00e8 un<\/em> potente veicolo per formare nuove amicizie, consolidare legami sociali e sperimentare il senso di appartenenza ad un gruppo, indipendentemente dall\u2019et\u00e0, come ha evidenziato quasi il 40% dei genitori e circa 66% degli adulti\u201d. <\/em><\/p>\n\n\n\n

Non solo, gli intervistati riferiscono una percezione di maggiore autoefficacia <\/strong>nell\u2019utilizzare strategie per gestire la vita quotidiana (55% genitori e 53% adulti rispondenti); un miglioramento dell\u2019autostima,<\/strong> con una maggiore consapevolezza delle proprie abilit\u00e0 personali<\/strong> ed una sicurezza verso se stessi (70% dei genitori e 78% degli adulti rispondenti); un aumento del senso<\/strong> di determinazione nel perseguire gli obiettivi <\/strong>(75% dei genitori e 84% degli adulti rispondenti); del senso di autorealizzazione personale<\/strong> e delle proprie aspirazioni ed un miglioramento dell\u2019umore<\/strong> (60% dei genitori e 66% degli adulti).<\/p>\n\n\n\n

\u201cAttraverso l\u2019attivit\u00e0 sportiva adattiva i nostri bambini e ragazzi hanno la possibilit\u00e0 di mettersi alla prova in un campo da gioco e di vivere un\u2019esperienza come i loro pari \u2013 <\/em>continua Anita Pallara<\/strong>, presidente di Famiglia SMA APS ETS<\/strong> – \u00c8 vero, si fanno i conti anche con i propri limiti, ma si imparano nuove skills per superarli e questo \u00e8 fondamentale soprattutto per i bambini in fase di crescita e con una disabilit\u00e0 motoria come la SMA. La pratica sportiva, inoltre, aiuta a conoscere e a gestire il proprio corpo al di fuori delle attivit\u00e0 ordinarie alle quali i nostri bambini sono abituati, come la fisioterapia e la riabilitazione, a rafforzare il legame con i genitori, stimolare nuove amicizie e creare legami di fiducia con persone al di fuori della propria cerchia familiare, come ad esempio con l\u2019allenatore\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Ma quali sono gli ostacoli che impediscono la pratica sportiva adattiva? <\/strong>Parliamo in particolare di barriere fisiche e strutturali<\/strong>, come la difficolt\u00e0 di identificare un centro di riferimento accessibile a sport adatti alla propria patologia (87,8% dei genitori e 86,6% degli adulti), la fatica di organizzare e gestire i trasporti, la scarsa sostenibilit\u00e0 economica e la percezione di poca inclusivit\u00e0 delle attivit\u00e0 sportive proposte (50% degli intervistati). <\/p>\n\n\n\n

\u201cL\u2019inclusione \u00e8 il traguardo di un lungo progetto che viene costruito su basi culturali importanti in termini di partecipazione e condivisione. Questo \u00e8 il valore straordinario dello sport \u2013 <\/em>commenta Luca Pancalli<\/strong>, Presidente del Comitato Italiano Paralimpico<\/strong> \u2013 Questa indagine ci racconta di come lo sport possa migliorare sensibilmente la qualit\u00e0 della vita di persone con disabilit\u00e0 gravi e gravissime e favorire percorsi di socialit\u00e0 e di integrazione. Ma ci offre, allo stesso tempo, la descrizione di vite silenziose che giorno dopo giorno stanno cambiando la percezione della disabilit\u00e0 nella nostra societ\u00e0. Il movimento paralimpico \u00e8 al loro fianco, nella loro testimonianza di entusiasmo ed impegno, a dimostrazione che con lo sport \u00e8 possibile superare i propri limiti e contribuire alla costruzione di una societ\u00e0 pi\u00f9 giusta, pi\u00f9 equa, pi\u00f9 solidale\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n

In Italia, il percorso di inclusione sportiva per la comunit\u00e0 neuromuscolare \u00e8 iniziato cinquant\u2019anni fa con gli sport adattivi di squadra:<\/strong> una sfida allora pionieristica che oggi rappresenta un\u2019opportunit\u00e0 concreta e strutturata. Ma i cambiamenti della storia di queste malattie, grazie agli sviluppi della ricerca, all\u2019avvento dei nuovi trattamenti farmacologici, all\u2019evoluzione dei nuovi standard di cura e allo sviluppo della tecnologia modificheranno inevitabilmente anche l\u2019esperienza sportiva ed il suo racconto.<\/p>\n\n\n\n

\u201cPer noi addetti ai lavori i benefici della pratica sportiva sono testimoniati dalla partecipazione e dalla resilienza dei tanti atleti, famigliari, volontari, tecnici, tifosi – <\/em>spiega Andra Piccillo<\/strong>, Presidente Federale FIPPS<\/strong> \u2013 Ma indagini come quella realizzata nell\u2019ambito di questo progetto sono occasioni fondamentali per realt\u00e0 come la nostra di raccogliere dati ed evidenze statisticamente tangibili sui benefici e impatti che le discipline sportive che promuoviamo hanno sulla qualit\u00e0 della vita delle persone che le praticano e che le vivono. Evidenze di cui abbiamo immense prove sotto forma di storie, esperienze, aneddoti e racconti che vi invitiamo a sbirciare in occasione della giornata internazionale dedicata al Powerchair Hockey di domenica 7 aprile #ipchday\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n

“Pi\u00f9 che di diversit\u00e0, a me piace parlare di unicit\u00e0: siamo tutti diversi e per questo unici. Lo sport \u00e8 tra gli strumenti pi\u00f9 potenti di conoscenza di s\u00e9, degli altri, della bellezza dello stare insieme e delle regole che rendono libera, salutare e meravigliosa l’interazione tra le persone <\/em>\u2013 ha concluso Amelia Parente – Rare Condition, Government Affairs & Transformation Enabling Head Roche Italia<\/a> <\/strong>\u2013 \u00c8 uno dei linguaggi universali capaci di compiere una operazione fondamentale per la coesione sociale: riconoscere l’unicit\u00e0 e il talento di ciascuno mentre si fonde con quello degli altri. \u00c8 per questo che siamo orgogliosi di aver fatto parte del progetto educativo \u2018La SMAgliante ADA\u2019, che mette al centro la salute mentale, quella fisica e la diversit\u00e0 e inclusione come la vogliamo intendere: unicit\u00e0 di ciascuno e unit\u00e0 tra tutti”  <\/em><\/p>\n\n\n\n

Cambiamenti, dunque, che chiamano in causa tutti coloro che operano per rendere concreta la costruzione di una nuova visione di societ\u00e0, nella quale lo sport adattivo \u00e8 protagonista e insieme strumento per la sua realizzazione, con il suo messaggio di pace ed il suo potere dirompente di cambiare il mondo. Questo, in fondo, \u00e8 il tesoro da custodire in questa giornata. Per prendere visione del report integrale con i risultati dell\u2019indagine<\/strong>, clicca sul pulsante:<\/p>\n\n\n\n

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