{"id":13700,"date":"2023-06-13T14:02:08","date_gmt":"2023-06-13T14:02:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/malattie-neuromuscolari-il-centro-nemo-napoli-riparte-in-barca-a-vela"},"modified":"2023-07-22T17:07:18","modified_gmt":"2023-07-22T17:07:18","slug":"malattie-neuromuscolari-il-centro-nemo-napoli-riparte-in-barca-a-vela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/malattie-neuromuscolari-il-centro-nemo-napoli-riparte-in-barca-a-vela\/","title":{"rendered":"Malattie neuromuscolari: il Centro Nemo Napoli riparte in barca a vela"},"content":{"rendered":"\n

Napoli, 13 giugno 2023<\/em> \u2013 \u201cMolla gli ormeggi, esci dal porto sicuro e lascia che il vento gonfi le tue vele<\/em>\u201d. Con il messaggio di Mark Twain, il romanziere che sapeva raccontare la bellezza dell\u2019avventura, ha preso il largo oggi la seconda edizione di \u201cAnima Libera<\/a>\u201d, il percorso in barca a vela che affianca la presa in carico psicologica e riabilitativa delle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari<\/strong>, attraverso una modalit\u00e0 esperienziale che ha come protagonista la cura di s\u00e9 e del proprio desiderio di libert\u00e0<\/strong>, facendosi trasportare dalle onde del mare e del vento, in piena sicurezza.<\/p>\n\n\n\n

Promosso dal Centro Clinico NeMO Napoli<\/a><\/strong>, il progetto \u00e8 attivato insieme all\u2019Azienda Ospedaliera dei Colli \u2013 Ospedale Monaldi<\/a><\/strong>, dove il NeMO \u00e8 presente dal 2020, ed in collaborazione con il Club Nautico della Vela<\/strong> della citt\u00e0 e NeMO Lab<\/strong>. Una seconda edizione del percorso, quella presentata oggi, richiamata dai risultati molto positivi rilevati dal monitoraggio clinico e psicologico dei pazienti che hanno partecipato all\u2019esperienza pilota dello scorso anno. <\/p>\n\n\n\n

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\u201cLe rilevazioni dei vissuti di benessere e dei parametri respiratori e cardiologici ci dicono che il progetto ha avuto un impatto positivo sulla qualit\u00e0 di vita dei pazienti che vi hanno preso parte nella prima edizione. <\/em>\u2013 spiega Giuseppe Limongelli, direttore scientifico del Centro NeMO Napoli, <\/strong>che continua – Siamo felici, dunque, che si possa ripartire, dando la possibilit\u00e0 a pi\u00f9 persone di partecipare al percorso e permettendoci, altres\u00ec, di continuare a fare ricerca per validare nel tempo un modello di trattamento in barca a vela, che supporti la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n

L\u2019analisi dimostra, infatti, un significativo miglioramento della percezione e dei vissuti della qualit\u00e0 di vita, espressi dai partecipanti. Ciascuno di loro manifesta la gioia di essersi sentito protagonista di un\u2019avventura nella quale la malattia non rappresenta un limite. Lo studio preliminare, inoltre, rileva una riduzione dei punteggi medi di autovalutazione e valutazione dell\u2019ansia, nei test psicologici somministrati prima e dopo le uscite in mare. A ci\u00f2 su unisce la positiva risposta clinica dei parametri funzionali, che vedono un aumento della saturazione arteriosa periferica e una riduzione della frequenza cardiaca dopo l\u2019uscita in mare. Sono proprio questi i primi incoraggianti risultati che portano ad aprire questa seconda edizione su un numero pi\u00f9 ampio di pazienti. <\/p>\n\n\n\n

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\u201cPromuoviamo, in sinergia con il Centro Clinico NeMO Napoli, attivo presso l\u2019ospedale Monaldi, un modello che punta su protocolli terapeutici multidisciplinari e che cura le patologie neuromuscolari non solo con i farmaci, ma con una presa in carico globale che valorizza gli aspetti psicologici e riabilitativi – <\/em>dichiara Anna Iervolino<\/strong>, direttore generale dell\u2019Azienda Ospedaliera dei Colli<\/a><\/strong>, che continua – I risultati incoraggianti registrati nel corso della prima edizione del progetto \u201cAnima Libera\u201d sono la dimostrazione dell\u2019efficacia di questo approccio\u201d<\/em>. <\/em><\/p>\n\n\n\n

Promuovere l\u2019interazione; migliorare l\u2019umore e l\u2019uso dei sensi; far sperimentare l\u2019esperienza dell\u2019immaginazione e affrontare la gestione dell\u2019ansia, dunque, sono tra i principali obiettivi scientifici del progetto, nato dall\u2019intuizione di Simona Tozza, responsabile del servizio di psicologia del NeMO Napoli. Per il 2023 il progetto prevede un percorso di dieci uscite in barca a vela,<\/strong> che avr\u00e0 un\u2019altura di circa 14 metri e sar\u00e0 attrezzata per il trasporto in sicurezza di persone con disabilit\u00e0 motoria ed il coinvolgimento di<\/strong> 80 persone<\/strong>, individuate secondo indicatori clinici che permettano di affrontare il mare aperto, che desiderano mettersi in gioco in una nuova sfida per se stessi e insieme agli altri. <\/p>\n\n\n\n

\u201cAnima Libera\u201d raccoglie la missione dei Centri NeMO e rende concreta quella continuit\u00e0 di cura sulla quale si fonda il nostro modello \u2013 <\/em>dichiara Stefano Regondi<\/strong>, direttore generale Centri Clinici NeMO e NEMO Lab<\/a><\/strong>, che continua \u2013 Non possiamo che ringraziare le istituzioni e gli enti di questo meraviglioso territorio, grazie ai quali il progetto pu\u00f2 continuare il suo percorso nel dare risposte sempre nuove ai bisogni complessi di cura di una comunit\u00e0 che da sempre \u00e8 al nostro fianco. Ed il mare, che \u00e8 il cuore del NeMO Napoli, non poteva non essere protagonista del nostro operare\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n

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Una comunit\u00e0, quella delle persone con patologie neuromuscolari, che quindici anni fa ha pensato alla realizzazione del primo Centro NeMO a Milano, per quel desiderio di vita che va oltre il sopravvivere alla malattia e che oggi continua ad essere al fianco del progetto: AISLA Onlus<\/a>,<\/strong> Famiglie SMA<\/a> e UILDM<\/a>, <\/strong>le Associazioni nazionali dei pazienti e Soci NeMO, sono gli enti patrocinanti di \u201cAnima Libera\u201d, insieme al Centro Coordinamento malattie rare di Regione Campania<\/a>. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ma la novit\u00e0 straordinaria di questa seconda edizione \u00e8<\/strong> l\u2019apertura dell\u2019esperienza anche ai bambini<\/strong> con SMA e distrofie muscolari, per i quali il progetto vede il patrocinio dell\u2019Azienda Ospedaliera Santobono – Pausilipon<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

\u201cCondividere emozioni, sorrisi e gioie con i nostri bimbi e i loro famigliari non ha prezzo \u2013 <\/em>spiega Antonio Varone<\/strong>, Direttore dell\u2019UOC Neurologia e Neuroriabilitazione dell\u2019Azienda Ospedaliera Santobono – Pausilipon<\/strong>, che continua – Il progetto \u201cAnima libera\u201d ci proietta in un modo nuovo di vivere la malattia, esprimendo lo stesso desiderio di riscrivere la storia di queste patologie che stiamo vivendo in questo momento dal punto di vista scientifico. La barca a vela \u00e8 per tutti noi la speranza di immaginare nuove prospettive di vita\u201d<\/em>.  <\/em><\/p>\n\n\n\n

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Leggerezza e vitalit\u00e0 che solo le onde del mare possono dare, pur in piena sicurezza. Anche per questa edizione gli istruttori della Federazione Italiana Vela<\/a><\/strong> saranno al fianco del team clinico nelle uscite in barca a vela<\/strong>. Gli obiettivi scientifici, sociali e culturali del progetto, infatti, hanno coinvolto da subito il Club Nautico della Vela di Napoli<\/a>: <\/strong>oltre 100 anni di attivit\u00e0 per far avvicinare alla bellezza e alla sfida di navigare, ciascuno con le proprie risorse, con la consapevolezza che per raggiungere la meta in barca a vela, la forza fisica deve lasciare lo spazio all’intelligenza e alla capacit\u00e0 di conoscere e valorizzare le forze della natura.<\/p>\n\n\n\n

Non solo, il progetto continua a tessere i nodi di una rete che si consolida nel tempo: anche quest\u2019anno hanno rinnovato il loro contributo incondizionato alle finalit\u00e0 del percorso ROCHE ITALIA<\/a>, PTC Therapeutics<\/a>, Biogen<\/a>, VitalAire Italia<\/a> e Ortopedia Ruggiero<\/a>, <\/strong>ai quali si uniscono Novartis<\/a><\/strong> e Medicair<\/a>.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Da oggi, fino al mese di novembre, si potr\u00e0 vedere dal molo di Napoli la barca di \u201cAnima Libera\u201d spiegare le vele per raccontare di nuove possibilit\u00e0, come testimonia Ciro Cordella<\/strong>, paziente del Centro NeMO e tra i partecipanti della prima edizione del percorso: \u201cE <\/em>\u2019possibile ed \u00e8 meraviglioso farsi trasportare dalle onde del mare, come degli esploratori che rincorrono i loro sogni\u201d<\/em>.  <\/em><\/p>\n\n\n\n

Per informazioni e dettagli sul progetto infonemonapoli@centrocliniconemo.it<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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