{"id":13698,"date":"2023-05-30T09:59:31","date_gmt":"2023-05-30T09:59:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/ricerca-sla-centri-nemo-conoscere-malattia-trials-clinici"},"modified":"2023-07-22T17:04:06","modified_gmt":"2023-07-22T17:04:06","slug":"ricerca-sla-centri-nemo-conoscere-malattia-trials-clinici","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/ricerca-sla-centri-nemo-conoscere-malattia-trials-clinici\/","title":{"rendered":"Ricerca Sla. Centri Nemo: conoscere la malattia per l’efficacia dei Trials Clinici"},"content":{"rendered":"\n

L\u2019appuntamento formativo, dedicato ai ricercatori e professionisti sanitari, e promosso dai Centri Clinici NeMO si \u00e8 svolto il 23 maggio presso il Policlinico Gemelli<\/a>, la sede romana del network nazionale esperto nella cura delle malattie neurodegenerative e neuromuscolari. Solo nell\u2019ultimo anno, la rete NeMO ha attivato 36 studi clinici sulla SLA e preso in carico oltre 2.500 persone con la patologia.  <\/strong><\/h4>\n\n\n\n

Le questioni affrontate dalla seconda tappa del percorso formativo, che ha visto riuniti 5 clinici esperti del network NeMO, colgono le sfide a cui sono chiamate la comunit\u00e0 scientifica e dei pazienti oggi. E dove la ricerca apre a nuovi scenari, l\u2019alleanza del lavoro di rete diventa la risposta che pone la persona al centro del suo progetto di vita<\/strong>.  <\/p>\n\n\n\n

Ed \u00e8 su questa capacit\u00e0 che si focalizza il contributo della prof.ssa<\/strong> Valeria Sansone, <\/strong>direttore clinico-scientifico del Centro NeMO di Milano e professore ordinario dell\u2019Universit\u00e0 degli Studi di Milano, che ha aperto i lavori. Il valore dell\u2019alleanza, infatti, diventa opportunit\u00e0 per traslare l\u2019esperienza costruita su altre patologie neuromuscolari, per meglio approcciare la complessit\u00e0 della SLA<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Il tutto in un momento storico in cui inizia ad esservi un numero crescente di studi clinici farmacologici sulla malattia, fondati su nuovi razionali scientifici.  <\/p>\n\n\n\n

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L\u2019urgenza e la necessit\u00e0 \u00e8 l\u2019identificazione precoce dei sintomi,<\/strong> approfondita dalla dott.ssa<\/strong> Federica Cerri<\/strong>, medico neurologo e referente area SLA del Centro NeMO di Milano. Intervenire tempestivamente \u00e8 importante <\/strong>non solo nella fase della diagnosi di malattia. Le evidenze scientifiche, infatti, mostrano come una presa in carico mirata e anticipata sia fondamentale nel prevenirne il peggioramento clinico,<\/strong> con un impatto concreto nel migliorare qualit\u00e0 di vita e sopravvivenza<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Evidenze che aprono a nuovi scenari di ricerca nel<\/strong> comprendere la SLA come un \u201cprocesso biologico<\/strong>\u201d. Che inizia con una fase presintomatica<\/strong> \u2013 definita Mild Motor Impairment \u2013 <\/em>e che \u00e8 necessario sempre di pi\u00f9 imparare a identificare ed interpretare precocemente per essere efficaci anche nei trattamenti di cura.<\/p>\n\n\n\n

E<\/strong> proprio il percorso di presa in carico mirata<\/strong> deve considerare ogni aspetto funzionale – respiro, nutrizione, movimento e comunicazione – anche come indicatore utile di monitoraggio della malattia<\/strong>. Per contribuire dal punto di vista scientifico a comporre i tasselli del puzzle della SLA<\/strong>. Tra questi, il ruolo dei<\/strong> disturbi cognitivo-comportamentali nell\u2019evoluzione della patologia<\/strong>, affrontati dal dott.<\/strong> Emanuele Costantini, <\/strong>medico neurologo del Centro NeMO Ancona<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Spesso considerate tardivamente dal punto di vista clinico, le correlazioni <\/strong>della funzione cognitiva con il decorso della SLA sono supportate da un\u2019ampia letteratura scientifica<\/strong>. La sfida sar\u00e0 comprendere come rendere sempre pi\u00f9 misurabile l\u2019impatto<\/strong> di questi sintomi sulla diagnosi e su nuovi trattamenti di cura.  <\/p>\n\n\n\n

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Ed inevitabilmente il riferimento va al farmaco Tofersen per chi ha la mutazione del gene SOD1<\/strong>, approvato da qualche settimana dell\u2019Agenzia regolatoria americana (FDA) e alle ragioni scientifiche che pongono in primo piano il dosaggio dei neurofilamenti quale possibile biomarcatore surrogato di malattia<\/strong>. Tema affrontato dal prof.<\/strong> Mario Sabatelli<\/strong>, direttore clinico del NeMO Roma<\/a>, area adulti, e presidente della commissione medico-scientifica di AISLA Onlus<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Ad oggi la scienza e la pratica clinica evidenziano come nelle persone con SLA vi sia un aumento dei neurofilamenti,<\/strong> proteine che costituiscono una sorta di scheletro delle fibre nervose. A seguito della degenerazione dei motoneuroni i neurofilamenti vengono rilasciati nel siero e nel liquido cerebrospinale della persona ammalata. Il dosaggio dei neurofilamenti nel siero<\/strong>, pu\u00f2 fornire un contributo importante<\/strong> nella diagnosi precoce. <\/strong>E, come nel caso del Tofersen, un supporto di grande utilit\u00e0 per valutare la risposta ai farmaci.<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

In questo contesto, il primo messaggio che emerge \u00e8 la priorit\u00e0 di porre al centro della relazione di cura la persona. E il suo diritto all\u2019autodeterminazione. <\/strong>Una overview presentata dalla dott.ssa<\/strong> Stefania Bastianello<\/strong>, direttore tecnico di AISLA onlus, sugli approcci scientifici e sulla normativa europea e nazionale, a partire dalla L.219\/2017 in merito alla Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC). Strumenti a sostegno<\/strong> dell\u2019alleanza medico – paziente che permettono alla comunit\u00e0 scientifica e dei pazienti di costruire strategie nuove per far fronte alla complessit\u00e0 della malattia.<\/strong>  <\/p>\n\n\n\n

Nuove strategie di presa in carico, dunque, che cambiano il paradigma della qualit\u00e0 di vita. <\/strong>\u00c8 <\/strong>questo <\/strong>il tema affrontato dal dott.<\/strong> Riccardo Zuccarino<\/strong>, direttore clinico del Centro NeMO Trento, che chiude i lavori. La SLA costringe, infatti, la persona a ricostruire nuovi contenuti di vita alla luce dell\u2019esperienza di malattia. La risposta clinica allora deve necessariamente partire dalla relazione. E dare risposte che ripensino ogni volta ad interventi riabilitativi, adattati alle esigenze specifiche di ciascuno.<\/p>\n\n\n\n

\u00c8 guardare al dettaglio del quotidiano<\/strong> con un pensiero creativo. Per trovare soluzioni orientate alla ricerca del benessere di ciascuno<\/strong>, come il gesto semplice di riadattare la forchetta per essere portata alla bocca in autonomia<\/strong>.   <\/p>\n\n\n\n

Con il patrocinio di AISLA Onlus,<\/strong> nell\u2019ambito delle celebrazioni dei suoi 40 anni di attivit\u00e0, di Universit\u00e0 Cattolica del Sacro Cuore di Roma e Policlinico Universitario Fondazione A. Gemelli<\/strong>, <\/strong>la formazione ha visto gli esperti condividere il valore della continuit\u00e0 tra ricerca e cura. Per conoscere e cambiare la storia naturale di questa grave malattia neurodegenerativa. <\/p>\n\n\n\n

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