{"id":13696,"date":"2023-05-11T15:23:12","date_gmt":"2023-05-11T15:23:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/sma-raccomandazioni-emergenza-pronto-soccorso-fare-differenza-vita-morte"},"modified":"2023-07-22T17:03:11","modified_gmt":"2023-07-22T17:03:11","slug":"sma-raccomandazioni-emergenza-pronto-soccorso-fare-differenza-vita-morte","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/sma-raccomandazioni-emergenza-pronto-soccorso-fare-differenza-vita-morte\/","title":{"rendered":"SMA: Per la prima volta in Italia le raccomandazioni per gestire l&#8217;emergenza in pronto soccorso e fare la differenza tra la vita e la morte"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-text-align-justify\"><em>11 maggio 2023<\/em> &#8211; Se la gestione dell\u2019atrofia muscolare spinale (SMA) \u00e8 a volte complessa di per s\u00e9, la questione si complica nelle situazioni di emergenza che richiedono l\u2019accesso immediato al Pronto Soccorso. <strong>Riconoscere tempestivamente e con efficacia i segnali di rischio diventa allora fondamentale<\/strong>. La SMA, infatti, \u00e8 una patologia genetica rara che colpisce principalmente i bambini dalla nascita o durante la fase evolutiva facendo perdere nel tempo le capacit\u00e0 motorie. <strong>Ecco perch\u00e9 gli operatori, se adeguatamente preparati, possono intervenire e fare la differenza tra la vita e la morte<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">In Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con questa patologiache rende progressivamente difficili gesti quotidiani come sedersi, stare in piedi e, nei casi pi\u00f9 gravi, deglutire e respirare<strong>.&nbsp;<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Ed \u00e8 proprio dalla necessit\u00e0 di saper gestire l\u2019emergenza che l\u2019alleanza delle competenze multidisciplinari di <strong>Famiglie SMA, Centri Clinici NeMO, Societ\u00e0 Italiana di Medicina di Emergenza Urgenza<\/strong> (Simeu) e la <strong>Societ\u00e0 Italiana di Medicina Emergenza Urgenza Pediatrica<\/strong> (Simeup), <strong>con il supporto non condizionante di Roche,<\/strong> ha portato <strong>alla stesura del primo<\/strong> <strong>vademecum<\/strong> <strong>per<\/strong> <strong>gestire l\u2019atrofia muscolare in medicina d\u2019emergenza e urgenza.&nbsp;<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><strong>Per la prima volta in Italia, <\/strong>i Pronto Soccorsi potranno riferirsi a <strong>raccomandazioni condivise, proprio per creare consapevolezza dei bisogni clinici di chi vive con la patologia <\/strong>e <strong>intervenire con una sempre pi\u00f9 corretta e puntuale assistenza<\/strong>.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized has-mobile-text-align-center\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/Foto_1.jpg\" alt=\" class=\"wp-image-5344\" width=\"1203\" height=\"800\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><em>Riconoscere che una persona con atrofia muscolare spinale abbia bisogno di risposte specifiche e a volte diverse dagli altri pazienti \u00e8 per noi un traguardo atteso da tempo: <\/em>sostiene la <strong>Presidente <\/strong>dell\u2019associazione di pazienti <strong>Famiglie SMA, Anita Pallara<\/strong>. <em>\u00c8 la prima volta che succede in Italia e per una malattia neuromuscolare. \u00c8 una grandissima vittoria per la nostra comunit\u00e0 ed \u00e8 solo il primo passo di un percorso prezioso iniziato con Simeu, Simeup e i Centri NeMO. Garantir\u00e0 un accesso pi\u00f9 sereno e sicuro nei Pronto Soccorsi e riuscir\u00e0 a incidere in modo concreto nella gestione delle emergenze.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">La gestione in emergenza del paziente con SMA non sempre, infatti, coincide con la normale gestione messa in atto per chi non ne \u00e8 affetto. Negli ultimi anni, inoltre, il quadro clinico si \u00e8 radicalmente modificato alla luce dei nuovi trattamenti di cura che, per fortuna, stanno cambiando la storia naturale della malattia ma, dall\u2019altra, richiedono un aggiornamento costante sulla presa in carico. Per fare un esempio concreto, se la procedura standard nel caso di una crisi respiratoria \u00e8 dare ossigeno, per un bambino o un adulto con SMA questo tipo di intervento potrebbe rivelarsi estremamente pericoloso.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><em>La storia clinica della SMA sta cambiando, grazie ai risultati di una ricerca avanzata ed entusiasmante: <\/em>afferma il dott. <strong>Fabio De Iaco, Presidente nazionale SIMEU<\/strong>, Societ\u00e0 Italiana Medicina di Emergenza Urgenza.<em> La Medicina d\u2019Emergenza Urgenza deve fare la sua parte: adeguandosi alle novit\u00e0, attrezzandosi per poter rispondere al meglio, nella propria area di competenza, a esigenze finora inedite. La vera sfida, come sempre, sta nella diffusione capillare delle buone pratiche: oggi raccogliamo quella sfida e iniziamo un percorso. L\u2019alleanza con le associazioni di pazienti \u00e8 cruciale e la sosterremo con forza anche per il futuro.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><em>Stiamo lavorando <\/em>&#8211; sostiene la dott.ssa <strong>Stefania Zampogna, Presidente della Societ\u00e0 Italiana di Medicina di Emergenza Urgenza Pediatrica<\/strong> (SIMEUP) <em>&#8211; per organizzare un sistema formativo efficiente, che possa migliorare l\u2019assistenza dei pazienti con SMA in et\u00e0 pediatrica per condizioni che richiedano valutazione e cura urgenti. Nell\u2019ottica di una efficace programmazione degli interventi, le attivit\u00e0\u0300 formative in programmazione dovrebbero essere inoltre indirizzate verso percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali finalizzati ad un processo di integrazione tra cure territoriali e ospedaliere, per garantire la massima sicurezza dei pazienti con SMA che accedono in Pronto Soccorso.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Queste le aree d\u2019attenzione individuate dagli esperti: <strong>distress<\/strong> <strong>respiratorio<\/strong> e <strong>gestione delle secrezioni<\/strong> nelle vie aeree; gestione dei <strong>traumi e fratture<\/strong>; <strong>disidratazione<\/strong>. Per tutte lo stesso duplice obiettivo di voler <strong>migliorare l\u2019esperienza in Pronto Soccorso e sensibilizzare gli operatori sulle necessit\u00e0 clinico-assistenziali<\/strong>.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><em>Con queste raccomandazioni stiamo dando risposte concrete ai cambiamenti che la SMA sta vivendo in questi anni: <\/em>dichiara <strong>Valeria Sansone<\/strong>, direttore clinico-scientifico del <strong>Centro Clinico NeMO di Milano<\/strong> e <strong>prof. ordinario di Neurologia all\u2019Universit\u00e0 degli Studi di Milano<\/strong>.<em> A partire dagli standard of care riconosciuti, condividere con i medici di Pronto Soccorso la possibilit\u00e0 di ottimizzare la gestione delle emergenze e urgenze significa essere sempre pi\u00f9 efficaci nell\u2019identificare i potenziali fattori di rischio clinico per ciascuno. Questo permetter\u00e0 di fornire interventi tempestivi e di evitare la progressione delle complicanze a cui sono esposti i pazienti.<\/em><strong> Marika Pane, direttore clinico Centro Clinico NeMO Roma, area pediatrica e professore associato di Neuropsichiatria Infantile Universit\u00e0 Cattolica del Sacro Cuore di Roma, prosegue: <\/strong><em>Grazie all\u2019avvento dei nuovi trattamenti di cura e farmacologici, quella che i bambini di oggi stanno vivendo \u00e8 una nuova fase della malattia<\/em>. <em>Per questo \u00e8 ancor pi\u00f9 necessario condividere le procedure di gestione delle emergenze ed essere sempre pi\u00f9 efficaci nel salvaguardare le loro capacit\u00e0 funzionali, prevenendo le complicanze. Non solo, oggi pi\u00f9 che mai \u00e8 ancora pi\u00f9 importante porre attenzione alla presenza del genitore che, in questi casi, \u00e8 anche caregiver esperto, in grado di trasferire le informazioni corrette ai professionisti del Pronto Soccorso<\/em>.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large is-resized has-mobile-text-align-center\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/Foto_2-1-1024x576.jpg\" alt=\" class=\"wp-image-5346\" width=\"1196\" height=\"672\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p>Una sinergia, dunque, che unisce le istanze ed il punto di vista della comunit\u00e0 dei pazienti, con l\u2019esperienza quindicennale di presa in carico e clinica sulle patologie neuromuscolari, insieme alla competenza di chi tutti i giorni interviene per la gestione delle emergenze, a garanzia che le raccomandazioni vengano accolte nella buona pratica sul campo.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Le raccomandazioni sono gi\u00e0 disponibili e scaricabili sui portali <a href=\"https:\/\/www.simeu.it\/w\/\" class=\"ek-link\">Simeu<\/a> e <a href=\"https:\/\/simeup.it\/\" class=\"ek-link\">Simeup<\/a>, <strong>o <a href=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/SMA_RACCOMANDAZIONI_380-x-610-mm_versMAGGIO-min.pdf\" class=\"ek-link\">cliccando qui<\/a><\/strong>, e saranno a disposizione dei medici di Pronto Soccorso e dei presidi territoriali. La <strong>pubblicazione scientifica<\/strong> \u00e8 consultabile sulla rivista scientifica di SIMEU ITJEM \u201cItalian Journal of Emergency Medicine\u201d <a href=\"https:\/\/bit.ly\/3HY0Yss\" class=\"ek-link\">cliccando qui<\/a>. <\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-essential-blocks-button\"><div class=\"eb-parent-wrapper eb-parent-eb-button-iydprzm \"><div class=\"eb-button-wrapper eb-button-alignment eb-button-iydprzm\"><div class=\"eb-button\"><a class=\"eb-button-anchor\" href=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/SMA_RACCOMANDAZIONI_380-x-610-mm_versMAGGIO-min.pdf\" rel=\"noopener\">SCARICA QUI IL PDF <\/a><\/div><\/div><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>11 maggio 2023 &#8211; Se la gestione dell\u2019atrofia muscolare spinale (SMA) \u00e8 a volte complessa di per s\u00e9, la questione si complica nelle situazioni di emergenza che richiedono l\u2019accesso immediato al Pronto Soccorso. 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