{"id":13692,"date":"2023-04-15T19:37:38","date_gmt":"2023-04-15T19:37:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/giornata-mondiale-voce-zambon-aisla-sla"},"modified":"2023-07-22T17:01:04","modified_gmt":"2023-07-22T17:01:04","slug":"giornata-mondiale-voce-zambon-aisla-sla","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/giornata-mondiale-voce-zambon-aisla-sla\/","title":{"rendered":"Giornata mondiale della voce. Zambon sostiene Aisla e dona 15.500 parole alla \u201cLibreria di voci\u201d per le persone con SLA"},"content":{"rendered":"\n

Milano, 13 aprile 2023 \u2014 <\/strong>Restituire una voce umana a chi non ce l\u2019ha pi\u00f9. In occasione della Giornata Mondiale della Voce<\/strong>, Zambon, <\/strong>multinazionale farmaceutica orientata allo sviluppo di terapie innovative volte a migliorare la salute e la qualit\u00e0 della vita dei pazienti, annuncia il suo sostegno ad AISLA \u2013 Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica <\/strong>e si schiera al fianco della campagna My Voice<\/em>,<\/strong> promossa dalla stessa Associazione, pensataper permettere a tutte le persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) <\/strong>di tornare a comunicare con una voce umana. <\/p>\n\n\n\n

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L\u2019occasione \u00e8 la Giornata Mondiale della Voce<\/strong>, che ogni anno si celebra il 16 aprile e che si prefigge di incoraggiare le persone a prendersi cura del pi\u00f9 importante strumento di comunicazione umana. Un tempo dedicato alla consapevolezza di un bene cos\u00ec importante che non possiamo mai dare per scontato. Le persone di Zambon hanno donato 125 voci per un totale di 15.500 parole che andranno a incrementare la \u201cbanca della voce” messa a disposizione delle persone con SLA<\/strong>. L\u2019iniziativa \u00e8 stata allargata anche alle imprese che fanno parte di OpenZone, il campus scientifico ideato da Zambon completamente dedicato alla salute, situato alle porte di Milano.<\/p>\n\n\n\n

Si tratta di un aiuto concreto per chi rischia di perdere la capacit\u00e0 di parlare con la propria voce a causa della malattia che – come hanno spiegato il <\/em>direttore tecnico di AISLA, la dott.ssa Stefania Bastianello, e la terapista occupazionale di NEMO Lab la dott.ssa Giordana Donvito<\/em><\/strong>, entrambe presenti all\u2019open day solidale \u2013 \u00e8 uno dei motivi di maggiore sofferenza per le persone con SLA e per i loro familiari. Attualmente, esistono strumenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) come il comunicatore oculare, fondamentali per permettere di trasferire i messaggi. Tuttavia, i registri vocali sintetizzati elettronicamente al loro interno conferiscono un tono di voce metallico e impersonale che spesso crea distanza e disagio. Una sofferenza che va a minare anche la stessa identit\u00e0 della persona<\/strong>, che non si riconosce in questi suoni. <\/p>\n\n\n\n

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\u201cLa nostra responsabilit\u00e0 come impresa che opera nel campo della salute \u2013 <\/em>ha dichiarato Elena Zambon<\/strong>, Presidente di Zambon<\/strong> \u2013 \u00e8 anche prenderci cura dei pazienti e dei caregiver per rendere le loro vite migliori, non solo con soluzioni terapeutiche, ma anche con strumenti di cura che facilitino la vita quotidiana. \u201cDonare\u201d la propria voce a chi \u00e8 meno fortunato credo sia un piccolo gesto che pu\u00f2 aiutare i pazienti affetti da SLA a interagire con gli altri, ritrovando nelle relazioni un po\u2019 di serenit\u00e0. Siamo grati ad AISLA per aver ideato questa iniziativa: siamo felici e orgogliosi di supportarli\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Nel concreto, per ridare una voce umana ai malati di SLA, la campagna My Voice<\/em> si affida all\u2019esperienza clinica sulle patologie neuromuscolari dei Centri Clinici NeMO e alla tecnologia di NEMO Lab<\/strong>, hub di ricerca tecnologica, specializzato per queste patologie. Da questo lavoro, in partnership con Universit\u00e0 Campus Bio-Medico di Roma, Dream on e Translated, azienda leader dell\u2019industria dei servizi linguistici e pioniera della simbiosi fra linguisti e intelligenza artificiale, \u00e8 nato il progetto Voice for Purpose<\/strong>. La piattaforma tecnologica si occupa di creare un servizio dedicato alla conservazione della voce: una vera e propria \u201clibreria di voci\u201d. Sul sito dell\u2019iniziativa, Voiceforpurpose.com, infatti, \u00e8 possibile trovare un catalogo di voci espressive fra le quali scegliere la pi\u00f9 adatta. Non solo, quando \u00e8 ancora possibile, la persona con SLA che conserva ancora la capacit\u00e0 di parlare con la propria voce, accedendo alla piattaforma pu\u00f2 iniziare un percorso di \u201carchiviazione\u201d, in modo da utilizzarla in futuro in caso di bisogno.<\/p>\n\n\n\n

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\u201cIl modo pi\u00f9 bello per celebrare questa giornata \u00e8 attraverso gesti concreti. \u2013 <\/em>dichiara Fulvia Massimelli<\/strong>, Presidente nazionale AISLA<\/strong> – Per questo ringrazio di cuore il team di Zambon, che ha scelto di essere al fianco della nostra comunit\u00e0 per questo progetto. \u00c8 la testimonianza che quando la ricerca \u00e8 al servizio del bisogno della persona \u00e8 possibile costruire una societ\u00e0 nella quale ciascuno si senta parte integrante, portando il proprio contributo al di l\u00e0 della malattia. In questo valore \u00e8 racchiuso tutto il senso della giornata di oggi\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Attraverso i punti di registrazione la campagna My Voice<\/em>, nata a fine 2022, si fa cos\u00ec portavoce per coloro che una voce non ce l\u2019hanno, ma che possono riacquisirla grazie al progetto di voice banking<\/em>. La campagna vede due testimonial straordinari: l\u2019attore e doppiatore Pino Insegno, che ha voluto fortemente il progetto, e Ron, dal 2004 al fianco di AISLA e della comunit\u00e0 SLA donando il suo talento. <\/p>\n\n\n\n

\u201cDa anni sono al fianco delle persone con SLA, consapevole della forza silenziosa che questi amici, che io chiamo giganti, sanno dimostrare \u2013 <\/em>dichiara Ron, consigliere nazionale AISLA<\/strong>, che continua \u2013 \u00c8 incredibile per me sapere che ci\u00f2 che ho di pi\u00f9 prezioso, la mia voce, diventa uno strumento per raccontare la Vita. Le parole di amore di un uomo alla propria compagna, o le parole di un padre che guida i figli o quelle di gratitudine verso i propri cari: tutto questo \u00e8 un vero privilegio. La Voce potr\u00e0 dare colore alla gioia e dignit\u00e0 al dolore. Sono felice che oggi, insieme alla mia, si aggiunga un\u2019altra compagine di voci, tante e tutte fondamentali per dare voce forza a questi amici\u201d. <\/em><\/p>\n\n\n\n

Per sostenere la campagna My Voice: Ridiamo la VOCE alle persone con SLA! | Rete del Dono<\/a><\/p>\n\n\n\n

Per donare la propria voce: https:\/\/donate.voiceforpurpose.com\/sign-up<\/a><\/p>\n\n\n\n

Per conoscere in dettaglio la campagna: CAMPAGNA MY VOICE (aisla.it)<\/a><\/p>\n\n\n\n

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