{"id":13690,"date":"2023-03-20T10:59:38","date_gmt":"2023-03-20T10:59:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/il-trentino-in-prima-linea-per-la-giornata-sulle-malattie-neuromuscolari"},"modified":"2023-07-22T17:08:14","modified_gmt":"2023-07-22T17:08:14","slug":"il-trentino-in-prima-linea-per-la-giornata-sulle-malattie-neuromuscolari","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/il-trentino-in-prima-linea-per-la-giornata-sulle-malattie-neuromuscolari\/","title":{"rendered":"Il Trentino in prima linea per la giornata sulle malattie neuromuscolari"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-text-align-justify\"><em>Trento, 18 marzo 2023<\/em> \u2013 Individuata come eccellenza nel trattamento delle malattie rare, <strong>Trento \u00e8 per la prima volta tra le 18 citt\u00e0 italiane prescelte per la <a href=\"https:\/\/www.giornatamalattieneuromuscolari.it\" class=\"ek-link\">Giornata Malattie Neuromuscolari<\/a>. <\/strong>Coordinata dai ricercatori del<strong> <a href=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/nemo-trento\/\" class=\"ek-link\">Centro Clinico NeMO Trento<\/a> e dell\u2019Unit\u00e0 operativa multizonale di neurologia dell\u2019APSS<\/strong> si \u00e8 celebrata la Giornata oggi, <strong>sabato 18 marzo, all\u2019<a href=\"https:\/\/www.apss.tn.it\/Azienda\/Luoghi\/Auditorium-del-Centro-per-i-servizi-sanitari\" class=\"ek-link\">Auditorium del Centro per i Servizi Sanitari di APSS<\/a><\/strong>, con un seminario alla presenza delle Istituzioni, degli operatori e della comunit\u00e0 dei pazienti.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image aligncenter size-large\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/NEMO-TRENTO-GNM-GIORNATA-MALATTIE-NEUROMUSCOLARI-65-1024x768.jpg\" alt=\" class=\" class=\"wp-image-4946\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">All\u2019apertura dei lavori, <strong>l\u2019assessore alla salute, politiche sociali, disabilit\u00e0 e famiglia<\/strong>, <a href=\"https:\/\/www.provincia.tn.it\/Amministrazione\/Organi-politici\/Giunta-provinciale\/Stefania-Segnana\" class=\"ek-link\"><strong>Stefania<\/strong> <strong>Segnana <\/strong><\/a><strong>dichiara:<\/strong><em> \u201cFocus sulle malattie rare in questi giorni in Trentino: pochi giorni fa Riva del Garda ha ospitato i lavori della convention scientifica di <a href=\"https:\/\/www.telethon.it\" class=\"ek-link\">Fondazione Telethon<\/a>, che ha coinvolto i principali attori del mondo delle malattie rare, oggi invece a Trento, nell\u2019ambito della Giornata sulle Malattie Neuromuscolari, in questo convegno coordinato dal Centro Clinico NeMO vengono presentati i progressi clinici e scientifici riguardanti le malattie neuromuscolari, che per il 90% sono appunto malattie rare spesso a carattere degenerativo. Sappiamo, come l\u2019esperienza del Centro Clinico NeMO avviato in Trentino, e precisamente presso l\u2019ospedale riabilitativo <a href=\"https:\/\/www.apss.tn.it\/Azienda\/Unita-operative-e-strutture\/Unita-operativa-riabilitazione-ospedaliera-Villa-Rosa\" class=\"ek-link\">Villa Rosa di Pergine Valsugana<\/a>, ci insegna, che solo una diagnosi corretta e tempestiva, e adeguati trattamenti e una presa in carico multispecialistica possono garantire una migliore qualit\u00e0 di vita di questi pazienti.<\/em> <em>Non possiamo poi dimenticare <\/em>&#8211; conclude l\u2019Assessore <em>&#8211; che il Centro NeMO \u00e8 stato aperto a marzo 2021, in piena pandemia.<\/em> <em>E oggi siamo qui, a due anni dell&#8217;inaugurazione, proprio nella Giornata nazionale in memoria delle vittime del Coronavirus, istituita per conservare e rinnovare il ricordo di tutti coloro che questa terribile emergenza pandemica ha portato con s\u00e9\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Giunta alla sua VI edizione, la <a href=\"https:\/\/www.giornatamalattieneuromuscolari.it\" class=\"ek-link\">Giornata per le Malattie Neuromuscolari<\/a> vuole coinvolgere in primo luogo i pazienti e le loro famiglie e promuovere la collaborazione fra ricercatori, clinici, <em>caregivers<\/em> e tutti coloro i quali sono coinvolti nella gestione delle malattie neuromuscolari. L\u2019obiettivo \u00e8 quello di fornire risposte al bisogno di patologie complesse e variegate dal punto di vista clinico e funzionale, per le quali ad oggi non vi \u00e8 ancora una cura e che richiedono la presenza fondamentale di un team multidisciplinare per l\u2019attivazione di percorsi di presa in carico mirati sul progetto di vita di ogni persona.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image aligncenter size-large\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/NEMO-TRENTO-GNM-GIORNATA-MALATTIE-NEUROMUSCOLARI-29-1024x461.jpg\" alt=\" class=\" class=\"wp-image-4947\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><em>\u201cIl messaggio di questa giornata \u00e8 dare a famiglie, pazienti e cittadini un segno di speranza \u2013 <\/em>dichiara <strong>Riccardo Zuccarino, direttore clinico del Centro NeMO Trento<\/strong>, che continua \u2013 <em>\u00c8 far conoscere dalla voce dei medici e dei ricercatori tutto ci\u00f2 che si sta facendo per queste malattie. L\u2019obiettivo \u00e8 quello di non fermarsi alla diagnosi, a ci\u00f2 che non si pu\u00f2 fare, ma continuare a lavorare per dare risposte terapeutiche nuove e attivare percorsi di presa in carico che permettano di vivere in modo pieno\u201d.&nbsp;<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><strong>Continuit\u00e0 tra diagnosi, presa in carico e assistenza sul territorio ma anche tra ricerca e clinica<\/strong>. <strong>Oggi il <a href=\"https:\/\/www.trentino.com\" class=\"ek-link\">Trentino<\/a> \u00e8 in prima linea non solo per garantire i nuovi trattamenti di cura <\/strong>\u2013 sono infatti <strong>14 i pazienti che ad oggi al NeMO Trento hanno avuto accesso ai nuovi farmaci<\/strong> <strong>\u2013 ma anche per costruire storie di malattia sempre pi\u00f9 puntuali e dare risposte di cura nel pi\u00f9 breve tempo possibile grazie all\u2019impegno nella ricerca traslazionale. <\/strong>Se il fine della pratica clinica, infatti, \u00e8 quello di migliorare la salute del paziente grazie alle strategie diagnostiche e terapeutiche disponibili, la scienza traslazionale sposta l\u2019attenzione su un piano pi\u00f9 ampio: trasformare in attivit\u00e0 clinica i risultati della ricerca di base raggiunti in laboratorio. Ecco perch\u00e9 i team di ricerca lavorano con un occhio costantemente rivolto all\u2019applicazione clinica delle loro scoperte nel pi\u00f9 breve tempo possibile.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><em>\u201cIl Centro NeMO \u00e8 un esempio lampante di quanto sia importante e strategico favorire la comunicazione ed i contatti nazionali ed internazionali fra i diversi centri che affrontano la diagnosi e la terapia delle malattie neuromuscolari \u2013 dichiara <\/em><strong><em>Giuliano Mariotti, direttore sanitario di <a href=\"https:\/\/www.apss.tn.it\" class=\"ek-link\">APSS<\/a>,<\/em><\/strong><em> che continua &#8211; Ci\u00f2 vale sicuramente per le malattie rare ma anche per tutte le patologie che possono beneficiare del confronto continuo fra i numerosi professionisti, che operano sia in Trentino sia al di fuori, con una forte integrazione anche con le associazioni dei pazienti. I migliori esiti di salute si ottengono se sono solide le reti di collaborazione tra le migliori competenze per affrontare le condizioni pi\u00f9 complesse\u201d.&nbsp;<\/em><\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image aligncenter size-full\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/NEMO-TRENTO-GNM-GIORNATA-MALATTIE-NEUROMUSCOLARI-53.jpg\" alt=\" class=\" class=\"wp-image-4948\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">E proprio per testimoniare l\u2019importanza dell\u2019alleanza tra clinici e chi vive l\u2019esperienza di malattia, i lavori hanno lasciato spazio al <strong>dibatto e al confronto con i delegati delle Associazioni dei pazienti e del <a href=\"https:\/\/www.apss.tn.it\/Azienda\/Luoghi\/Centro-provinciale-di-coordinamento-per-le-malattie-rare\" class=\"ek-link\">Centro Provinciale di Coordinamento per le Malattie Rare<\/a> <\/strong>a testimonianza di quell\u2019alleanza medico-paziente che deve continuare ad essere il presupposto fondamentale per garantire che si realizzi davvero il progetto di vita di ciascuno.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Temi e riflessioni, affrontati oggi a Trento, che si uniscono al dibattito nazionale della 18 citt\u00e0 coinvolte e al quale \u00e8 stato conferito il Patrocinio dalla <a href=\"https:\/\/www.simg.it\" class=\"ek-link\">Societ\u00e0 Italiana di Medicina Generale<\/a> e delle cure primarie (SIMMG), dalla <a href=\"https:\/\/www.neuro.it\/web\/eventi\/NEURO\/index.cfm\" class=\"ek-link\">Societ\u00e0 Italiana di Neurologia<\/a> (SIN), dalla <a href=\"https:\/\/portale.fnomceo.it\" class=\"ek-link\">Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri<\/a> (FNOMCeO) e dall\u2019<a href=\"https:\/\/aifi.net\/\" class=\"ek-link\">Associazione Italiana di Fisioterapia<\/a> (AIFI). &nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">La GMN \u00e8 promossa dal 2017 da ASNP (<a href=\"https:\/\/www.asnp.net\" class=\"ek-link\">Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico<\/a>) e AIM (<a href=\"https:\/\/www.miologia.org\/\" class=\"ek-link\">Associazione Italiana di Miologia<\/a>) e dalla SIN, a cui entrambe le Associazioni aderiscono.&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Trento, 18 marzo 2023 \u2013 Individuata come eccellenza nel trattamento delle malattie rare, Trento \u00e8 per la prima volta tra le 18 citt\u00e0 italiane prescelte per la Giornata Malattie Neuromuscolari. 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