{"id":13682,"date":"2023-02-16T13:54:03","date_gmt":"2023-02-16T13:54:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/15-anni-centro-nemo-malattie-neuromuscolari"},"modified":"2023-07-19T11:36:23","modified_gmt":"2023-07-19T11:36:23","slug":"15-anni-centro-nemo-malattie-neuromuscolari","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/15-anni-centro-nemo-malattie-neuromuscolari\/","title":{"rendered":"15 Anni Di Passione Per La Comunita\u2019 Di Persone Con Malattie Neuromuscolari"},"content":{"rendered":"\n

L\u2019impegno per la cura e la ricerca dei Centri Clinici NeMO: i valori, i numeri e le prospettive<\/em><\/h2>\n\n\n\n

Milano 16 febbraio 2023 \u2013 <\/em>Era il 2008 quando il Centro Clinico NeMO <\/strong>(Neuromuscular Omnicentre<\/em>), il centro esperto per la cura, l\u2019assistenza e la ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, apriva le porte<\/strong> a Milano<\/strong>. A distanza di 15 anni <\/strong>quel progetto, allora pionieristico, \u00e8 diventato<\/strong> un network di riferimento con 7 sedi sul territorio nazionale, quasi 20.000 famiglie prese in carico ad oggi, 1 polo di ricerca tecnologicaeoltre 80 progetti di ricerca clinica solo nell\u2019ultimo anno.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Il progetto \u00e8<\/strong> nato e voluto<\/strong> da chi conosce e vive in prima persona i bisogni clinico-assistenziali della SLA <\/strong>(Sclerosi Laterale Amiotrofica), della SMA <\/strong>(Atrofia Muscolare Spinale) e delle Distrofie muscolari<\/strong>. Patologie rare e complesse, che interessano circa 40mila persone in tutto il Paese e per le quali vi \u00e8 la necessit\u00e0 di percorsi di presa in carico mirati e ad alta specializzazione, pensati intorno alle esigenze della persona e della sua famiglia<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

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\u201cLa persona che vive una patologia neuromuscolare \u00e8 stata capace di mettere al servizio la propria esperienza di malattia per rendere sempre pi\u00f9 efficaci i percorsi diagnostici, terapeutici e di ricerca. Questo \u00e8 il valore fondante che quindici anni fa ha dato origine a NeMO e che lo ha reso negli anni replicabile sui territori \u2013 <\/em>dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO<\/a><\/strong>, che continua \u2013 Un viaggio che racconta l\u2019opportunit\u00e0 di lavorare insieme per affrontare bisogni di cura complessi e le sfide della ricerca scientifica. Ed in questo viaggio, NeMO continua ad essere sempre la risposta a quel sogno iniziale di voler mettere al primo posto il desiderio di vita, oltre la malattia\u201d.<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Definiti nel 2016 dalla ricerca dell\u2019Universit\u00e0 Bocconi<\/a> \u201cun approccio necessario<\/strong> ed efficace<\/strong> nell\u2019ottica dell\u2019erogazione dei servizi a favore di persone con patologie croniche ad alta complessit\u00e0 e proficuo per l\u2019intera societ\u00e0 civile\u201d, i<\/strong> NeMO sono proprio l\u2019espressione del coraggio di una comunit\u00e0 di pazienti che ha scelto di guardare al di l\u00e0 del limite<\/strong>, per cercare insieme alle Istituzioni e alla comunit\u00e0 clinica e scientifica le risposte pi\u00f9 efficaci<\/strong>. E\u2019, infatti, grazie alla lungimiranza di UILDM, Fondazione Telethon, AISLA, Ass. Famiglie SMA, Ass. SLAnciamoci e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport, Soci di Fondazione Serena, l\u2019Ente giuridico del progetto, che 15 anni fa ha inizio questo percorso in alleanza con le Istituzioni.  <\/p>\n\n\n\n

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E la visione \u00e8 stata quella di un modello di sanit\u00e0 unico,<\/strong> fondato sulla partnership tra il pubblico e il privato sociale, <\/strong>in un rapporto di corresponsabilit\u00e0 per condividere servizi e progetti di cura nell\u2019ambito del Sistema Sanitario Nazionale<\/a>. Parliamo di<\/strong> quel concetto di \u201csussidiariet\u00e0<\/strong> che concorre al benessere collettivo\u201d<\/strong>, di cui oggi gli studi confermano l\u2019efficacia.<\/p>\n\n\n\n

Grazie a tutti coloro che ci hanno creduto, oggi NeMO mette a disposizione della comunit\u00e0 neuromuscolare 134 posti letto, di cui 21 dedicati alle attivit\u00e0 ambulatoriali e Day Hospital, una rete di 370 professionisti e nel pieno dell\u2019emergenza sanitaria l\u2019apertura delle<\/strong> ultime 4 sedi del network<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n

Ma c\u2019\u00e8 di pi\u00f9, la multidisciplinariet\u00e0 \u00e8 il cuore dell\u2019approccio di cura dei Centri NeMO<\/strong>, che vede presente in ogni reparto un team di professionisti esperti che lavora insieme per il percorso riabilitativo, fatto su misura di ogni bambino e adulto che si affida al centro. E poi progetti mirati<\/strong> a supporto della continuit\u00e0 di cura. Si pensi alla figura della nurse coach<\/strong>; alle unit\u00e0 di ricerca clinica<\/strong> \u2013 il Clinical Research Center<\/a> (CRC)<\/strong> ed il NeMO Institute Neuromuscular Research (NINeR)<\/strong><\/a> \u2013 e a Nemo Lab<\/a><\/strong>, l\u2019hub esclusivamente dedicato alla ricerca tecnologica su queste patologie. O ancora, alle azioni di divulgazione e formazione scientifica<\/strong>, ma anche ai progetti educazionali<\/strong>, attivati grazie alle partnership che negli anni si sono consolidate, e che permettono di sensibilizzare ad una nuova cultura di inclusione sociale o ad affrontare in modo nuovo temi legati al benessere e al miglioramento della qualit\u00e0 di vita.<\/p>\n\n\n\n