{"id":13670,"date":"2022-12-02T16:01:13","date_gmt":"2022-12-02T16:01:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/my-voice-voce-dono-speranza-sla-ron-pinoinsegno"},"modified":"2023-07-19T11:36:19","modified_gmt":"2023-07-19T11:36:19","slug":"my-voice-voce-dono-speranza-sla-ron-pinoinsegno","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/my-voice-voce-dono-speranza-sla-ron-pinoinsegno\/","title":{"rendered":"My Voice: La Voce Diventa Dono Di Speranza Per Le Persone Con Sla"},"content":{"rendered":"

A Roma, al Teatro Tirso de Molina, la presentazione della campagna di AISLA con NeMOLab e Centri Clinici NeMO. <\/span><\/i>Il viaggio intrapreso con due voci testimonial d\u2019eccezione: Pino Insegno e Ron.<\/i><\/i><\/p>\n

<\/p>\n

Roma, 3 dicembre 2022<\/i> – Comunicare \u00e8 vivere<\/strong>. \u00c8 questo il messaggio forte con cui AISLA<\/strong>, insieme a NeMO Lab<\/strong> e ai Centri Clinici NeMO<\/strong>, ha dato il via ieri alla campagna My Voice<\/strong>, nella storica cornice del Teatro Tirso de Molina di Roma, per raccontare l\u2019importanza di<\/strong> continuare a dare la voce alle persone con SLA, che viene a mancare a causa della malattia.<\/strong><\/p>\n

\"Ron\"<\/strong><\/p>\n

Una serata all\u2019insegna delle emozioni guidata da Pino Insegno<\/strong> e Ron<\/strong>, testimonial straordinari della campagna, le cui voci hanno saputo raccontare la magia di un progetto capace di fondere scienza e solidariet\u00e0. Comunit\u00e0 dei<\/strong> pazienti<\/strong>, ricercatori<\/strong>, istituzioni<\/strong>, esperti di tecnologia<\/strong> e partner<\/strong> sostenitori, insieme alla vigilia della<\/strong> Giornata Internazionale della Disabilit\u00e0<\/strong>, che si celebra oggi in tutto il mondo, per ricordare cosa significa porre al centro i diritti fondamentali delle persone considerate pi\u00f9 fragili e invitare tutti ad essere parte di una nuova visione di societ\u00e0 nella quale la reciprocit\u00e0 del dono diventa un valore fondante e risorsa per tutti. <\/span><\/strong><\/p>\n

\u201cDa anni sono al fianco delle persone con SLA, consapevole della forza silenziosa che questi amici, che io chiamo giganti, sanno dimostrare \u2013 <\/i>dichiara Ron, gi\u00e0 consigliere nazionale AISLA<\/strong>, che continua \u2013 E sapere che ci\u00f2 che ho di pi\u00f9 prezioso, la mia voce, potr\u00e0 diventare strumento per raccontare le parole di amore di un uomo alla propria compagna, o le parole di un padre che guidano i figli o quelle di gratitudine verso i propri cari, \u00e8 un vero privilegio. Voce che potr\u00e0 dare colore alla gioia e dignit\u00e0 al dolore. Sapere di poter dare voce alla forza di questi amici \u00e8 una cosa straordinaria e so che in tanti, insieme a me, la doneranno\u201d.<\/i><\/i><\/p>\n

La perdita della capacit\u00e0 di parlare con la propria voce, infatti, costituisce uno dei motivi di maggiore sofferenza per la persona con SLA e per i suoi familiari<\/strong>. E se gli strumenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) oggi disponibili, come il comunicatore oculare, sono fondamentali per permettere di trasferire i messaggi, i registri vocali sintetizzati elettronicamente al loro interno conferiscono un tono di voce metallico e impersonale che spesso crea distanza e disagio. Oggi la tecnologia viene in aiuto alle persone che vivono la malattia, con la possibilit\u00e0 di conservare la propria voce registrandola o accedere ad una banca della voce\/voice banking che si potr\u00e0 realizzare grazie a tutti coloro che vorranno donare la propria. <\/span><\/strong><\/p>\n

\"PINO-INSEGNO-DOPPIATORI-UNAPAROLAPERNEMO-MESSAGE-BANKING-SLA-NINO-FORMICA-ISOLA-DEI-FAMOSI\"<\/span><\/strong><\/p>\n

\u201cLa voce \u00e8 uno strumento straordinario, dalle mille potenzialit\u00e0 e dalle infinite sfaccettature \u2013<\/i> afferma Pino insegno, attore e doppiatore <\/i><\/strong>\u2013 e per chi, come me, da sempre usa la voce per raccontare grandi storie, anche attraverso gli altri, non pu\u00f2 che fermarsi di fronte alla possibilit\u00e0 di metterla al servizio di chi la voce l\u2019ha persa a causa di una malattia come la SLA. Quando ho donato la voce ho avuto la certezza che potr\u00e0 tornare a far raccontare le storie del quotidiano di tanti, che sono quelle che appartengono a tutti noi. E come dico sempre, non \u00e8 necessario avere una buona voce, servono le belle intenzioni\u201d. <\/span><\/i><\/p>\n

Una voce umana, dunque, per restituire anima e identit\u00e0 nella relazione che, per necessit\u00e0, \u00e8 mediata dai dispositivi di comunicazione tecnologica. E per questo, dal punto di vista scientifico, la campagna<\/strong> \u201cMy Voice\u201d si avvale delle competenze di<\/strong> NeMO Lab<\/strong>, l\u2019hub di ricerca tecnologica dedicato alle malattie neuromuscolari. Ed il tema della voce \u00e8 studiato in uno dei suoi 10 laboratori di ricerca che ha tra i suoi obiettivi quello di creare un servizio dedicato alla conservazione della voce. Proprio da questa sfida nasce il progetto Voice for Purpose<\/i><\/strong>,<\/i> grazie alla partnership preziosa con l\u2019Ospedale Campus Biomedico<\/strong> e Translated<\/strong> – azienda leader dell\u2019industria dei servizi linguistici e pioniera della simbiosi fra linguisti e intelligenza artificiale – con il supporto di Helpicare,<\/strong> azienda specializzata nell\u2019ambito della CAA. Il progetto, infatti, mette a disposizione delle persone con SLA le pi\u00f9 avanzate tecnologie di sintesi vocale tramite la piattaforma dedicata Voiceforpurpose.com, <\/strong>che offre una libreria di voci espressive fra le quali scegliere quella pi\u00f9 adatta tra quelle che le persone di tutto il mondo vorranno donare. E quando la persona ha ancora la capacit\u00e0 di parlare con la propria voce, accedendo alla piattaforma pu\u00f2 avviare il percorso finalizzato a \u201csalvare\u201d la propria voce e che potr\u00e0 registrare supportata dal team di ricerca, per avere il modello di sintesi vocale personale, laddove ci sar\u00e0 un futuro bisogno. I donatori che accederanno al portale possono facilmente contribuire ad incrementare la libreria di voci che sar\u00e0 a disposizione dei pazienti. <\/span><\/i><\/p>\n

\"Giordana<\/span><\/p>\n

\u201cDonare la voce non \u00e8 solo un gesto solidale ma anche un atto di fede. \u00c8 credere nella possibilit\u00e0 che la ricerca e la scienza possano contribuire a migliorare oggi la qualit\u00e0 della vita della comunit\u00e0 di persone con SLA e pensare domani ad una risposta di cura per questa malattia –<\/i> dichiarano la Presidente di AISLA,<\/strong> Fulvia Massimelli<\/strong> e il Presidente dei Centri Clinici NeMO, Alberto Fontana<\/strong>, che continuano \u2013 \u00c8 solo quando si fondono le competenze scientifiche alle necessit\u00e0 e aspettative dei pazienti che si possono raggiungere grandi risultati. Ecco perch\u00e9 la tecnologia deve essere capace di porsi al servizio del bene comune, partendo dall\u2019ascolto del bisogno e condividendo il desiderio di vita di ciascuno, andando oltre il limite della malattia. Qui \u00e8 racchiuso tutto il senso delle celebrazioni della giornata di oggi, nella quale vogliamo raccontare quanto sia fondamentale garantire il diritto di tutti a far sentire la propria voce\u201d.<\/i> <\/span><\/p>\n

\"Pino<\/span><\/p>\n

A condividere i valori di questa nuova avventura, ci sono i partner della campagna, presenti sul palco. \u00c8 grazie anche a loro che My Voice pu\u00f2 avere avvio: Lega Nazionale Dilettanti;<\/strong> Rotaract Distretto 2031;<\/strong> Gruppo Sapio;<\/strong> Vivisol;<\/strong> EasyLabs;<\/strong> Tiscali.<\/strong> Il loro prezioso sostegno e l\u2019impegno nel farsi promotori del messaggio del dono della voce \u00e8 l\u2019inizio di una gara di solidariet\u00e0 che testimonia il desiderio di vita. <\/span><\/p>\n

GLI OBIETTIVI DELLA CAMPAGNA MY VOICE<\/strong><\/h4>\n

Il viaggio di My Voice si fa portavoce di tutti coloro la cui voce viene tolta a causa della malattia, per permettere ad ogni persona con SLA di avere l\u2019opportunit\u00e0 di accedere alle possibilit\u00e0 che la tecnologia mette in campo oggi, nel restituire il proprio sentirsi parte di una comunit\u00e0. <\/span><\/p>\n

E per questo intende implementare<\/strong> sul territorio nazionale<\/strong>, con il coinvolgimento in primis delle 7 sedi dei Centri Clinici NeMO, una rete di laboratori mobili di registrazione della voce<\/strong>, per permettere a ogni persona con SLA che vorr\u00e0 raccogliere la propria voce di accedervi senza lunghi spostamenti ed in sicurezza; la garanzia<\/strong> a tutte le persone con SLA di poter usufruire delle voci espressive di Voice for Purpose<\/strong>, sensibilizzando alla donazione della voce; il<\/strong> supporto al team di ricerca di NeMO Lab per il monitoraggio del percorso nei suoi primi 6 mesi<\/strong> di sperimentazione con un gruppo target di pazienti<\/strong>. Perfezionare l’attivit\u00e0 di raccolta, elaborazione e standardizzazione dei dati di analisi, sar\u00e0 infatti fondamentale per la definizione di un protocollo standard di gestione della voce, garanzia di accessibilit\u00e0 e fruibilit\u00e0 a tutti.<\/p>\n

Per poter partecipare al sostegno degli obiettivi di My Voice: Ridiamo la VOCE alle persone con SLA! | Rete del Dono<\/a><\/h4>\n

Per conoscere in dettaglio la campagna CAMPAGNA MY VOICE<\/a><\/h4>\n

\"pino<\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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