{"id":13668,"date":"2022-11-22T10:01:08","date_gmt":"2022-11-22T10:01:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/smarthome-nemo-biogen-casa-intelligente-inclusiva-sicura"},"modified":"2023-07-19T12:16:24","modified_gmt":"2023-07-19T12:16:24","slug":"smarthome-nemo-biogen-casa-intelligente-inclusiva-sicura","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/smarthome-nemo-biogen-casa-intelligente-inclusiva-sicura\/","title":{"rendered":"#Smarthome: Nemo E Biogen Insieme Per Una Casa Intelligente, Inclusiva E Sicura"},"content":{"rendered":"<h4 style=\"text-align: justify;\"><em>I Centri Clinici NeMO e Biogen presentano il progetto \u201cabitiamo nuovi spazi di libert\u00e0\u201d a favore di una casa intelligente, inclusiva e sicura, per chi vive con disabilit\u00e0. Una nuova concezione dell\u2019abitare che riscrive il concetto di autonomia.<\/em><\/h4>\n<p><strong><i><a href=\"https:\/\/vimeo.com\/event\/2552772?__hstc=64113648.83a45e702409bb560530e5623a22c9d1.1668013331442.1668597587214.1669280068798.15&amp;__hssc=64113648.3.1669280068798&amp;__hsfp=1796390272&amp;hsCtaTracking=2b28d228-8a7c-4fb9-bec3-ed38c8cf8c40%7Ca4f2210e-c894-4ebf-91ab-bdff01d56dc8\"><img decoding=\"async\" class=\"aligncenter\" style=\"height: auto; max-width: 300px;\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/ae0bb21d-4d4b-4964-90b3-b464ca8b0a9e.png\" alt=\" width=\"301\" height=\"150\" \/><\/a><\/i><\/strong><\/p>\n<p><!--more--><strong><i>La tecnologia pu\u00f2 trasformare l\u2019ambiente domestico e supportare l\u2019autonomia quotidiana delle persone con disabilit\u00e0, ma accesso e conoscenza degli ausili e dei dispositivi sono ancora scarsi.<\/i><\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><strong><i>L\u2019indagine pilota qualitativa<\/i><\/strong><strong><i><sup>1<\/sup><\/i><\/strong><strong><i> ha coinvolto un primo gruppo di persone con malattie neuromuscolari e loro caregiver, e mostra che la casa \u00e8 ancora legata a un senso di dipendenza, ma \u00e8 forte il bisogno di autonomia all\u2019interno delle mura domestiche.<\/i><\/strong><\/li>\n<li><strong><i>Esperti del mondo clinico, accademico, comunit\u00e0 dei pazienti, delle Istituzioni e dell\u2019industria hanno unito le loro voci in un documento che delinea le raccomandazioni per aprire il dibattito nel garantire maggior informazione e implementazione della tecnologia domotica e dei sistemi di controllo ambientale, nel solco della recente Legge Quadro sulla Disabilit\u00e0.<\/i><\/strong><\/li>\n<li><strong><i>Tra i contenuti del documento, anche la lettera aperta alle Istituzioni, firmata dalle Associazioni delle persone con malattie neuromuscolari AISLA, Famiglie SMA e UILDM. un appello per favorire informazione ed equit\u00e0 di accesso alle tecnologie di controllo ambientale, nell\u2019ambito della realizzazione del Progetto personalizzato e di vita indipendente.<\/i><\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong><i><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" style=\"height: auto; max-width: 100%; width: 1599px;\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/Foto-gruppo-NeMO-BIOGEN-SMART-HOME-ANSA-NEMOLAB-BIOGEN.jpeg\" alt=\"Foto gruppo NeMO BIOGEN SMART HOME ANSA NEMOLAB BIOGEN\" width=\"1599\" height=\"779\" \/><\/i><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><i>Roma, 22 novembre 2022<\/i> &#8211; Oggi la tecnologia pu\u00f2 trasformare l\u2019ambiente domestico e <strong>una casa \u201cintelligente\u201d pu\u00f2 rappresentare uno strumento fondamentale per supportare l\u2019indipendenza e l\u2019autonomia delle persone che vivono gravi disabilit\u00e0<\/strong>, come quelle causate da malattie neuromuscolari e neurodegenerative. Eppure, dall\u2019indagine pilota qualitativa*, condotta dal team multidisciplinare di NeMO Lab e del Centro Clinico NeMO su un campione di 46 intervistati adulti, di cui 23 persone con Atrofia Muscolare Spinale (SMA), Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), Distrofie Muscolari e 23 rispettivi caregiver, emerge che <strong>pi\u00f9 della met\u00e0 degli intervistati racconta di non essere soddisfatto delle informazioni ricevute sulle tecnologie utili ad aumentare la propria autonomia e 7 intervistati su 10 non sono a conoscenza che alcune di queste soluzioni siano a carico del Servizio Sanitario Nazionale<\/strong>, a fronte di una grande fiducia nelle tecnologie di controllo ambientale e del desiderio di utilizzarle di pi\u00f9. Un bisogno da cui nasce il progetto \u201c<strong>Abitiamo nuovi spazi di libert\u00e0<\/strong>\u201d, presentato oggi a Roma, promosso da <strong>Biogen <\/strong>e dai <strong>Centri Clinici NeMO<\/strong>, in collaborazione <strong>NeMO Lab<\/strong> e con il Patrocinio di <strong>AISLA<\/strong> (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), <strong>Famiglie SMA<\/strong> (Associazione Genitori per la Ricerca sull\u2019Atrofia Muscolare Spinale) e <strong>UILDM<\/strong> (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><img decoding=\"async\" style=\"height: auto; max-width: 100%; width: 1920px;\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/SMART-HOME-ABITARE-SPAZI-BIOGEN-NEMO-NEMOLAB-vlcsnap-2022-11-22-11h19m48s429.png\" alt=\"SMART HOME ABITARE SPAZI BIOGEN NEMO NEMOLAB vlcsnap-2022-11-22-11h19m48s429\" width=\"1920\" height=\"1080\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Al centro del progetto c\u2019\u00e8 la pubblicazione del <strong><i>Forward Paper<\/i><\/strong><i>,<\/i> che raccoglie le voci di esperti del mondo clinico e accademico, insieme a quelle della comunit\u00e0 delle persone con malattie neuromuscolari, delle Istituzioni e dell\u2019industria. Tra i contenuti del documento anche alcune raccomandazioni concrete, raccolte dalle Istituzioni presenti all\u2019evento, che si sono impegnate ad agire nelle sedi competenti per favorire l\u2019implementazione e la semplificazione dell\u2019accesso alle tecnologie e ai sistemi di controllo ambientale. Una tecnologia, dunque, alleata per la realizzazione del progetto di vita indipendente della persona, cardine della recente Legge Quadro sulla Disabilit\u00e0.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" style=\"height: auto; max-width: 100%; width: 1600px;\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/NEMOLAB-SMART-HOME-BIOGEN-CENTRO-CLINICO-NEMO-DOMOTICA-DISABILITA-CASA-INTELLIGENTE-ACCESSIBILE.jpeg\" alt=\"NEMOLAB SMART HOME BIOGEN CENTRO CLINICO NEMO DOMOTICA DISABILITA CASA INTELLIGENTE ACCESSIBILE\" width=\"1600\" height=\"1129\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><i>\u201cChi vive una patologia neuromuscolare fa i conti ogni giorno con il limite fisico e con la necessit\u00e0 di essere supportato anche nei pi\u00f9 piccoli gesti quotidiani. In questo senso, la tecnologia rappresenta uno strumento fondamentale al servizio della ricerca del percorso di autonomia personale e del desiderio di vivere una vita piena, a prescindere dalla malattia &#8211; <\/i>afferma <strong>Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO<\/strong>, che continua &#8211;<i> La convenzione ONU per le persone con disabilit\u00e0 del 2006 sottolinea quanto sia l&#8217;ambiente in cui si vive a determinare la disabilit\u00e0. Ecco perch\u00e9 dobbiamo continuare a lavorare per creare le condizioni che modifichino gli ambienti di vita, per costruire una nuova immagine di societ\u00e0, nella quale le specificit\u00e0 di ciascuno diventino valore per tutti<\/i><i>.\u00a0<\/i><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><i><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" style=\"height: auto; max-width: 100%; width: 1920px;\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/SMART-HOME-ABITARE-SPAZI-BIOGEN-NEMO-NEMOLAB-vlcsnap-2022-11-22-11h17m40s307.png\" alt=\"SMART HOME ABITARE SPAZI BIOGEN NEMO NEMOLAB vlcsnap-2022-11-22-11h17m40s307\" width=\"1920\" height=\"1080\" \/><\/i><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">L\u2019indagine qualitativa con il gruppo pilota ha indagato non solo il bisogno, ma anche la consapevolezza sulle possibilit\u00e0 offerte dalle tecnologie e la conoscenza, per certi versi ancora scarsa, delle opportunit\u00e0 previste dal Servizio Sanitario Nazionale.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Il tema di fondo \u00e8 quello di una tecnologia che sia alleata, capace di incontrare le specificit\u00e0 dei bisogni di ciascuno, legati alla complessit\u00e0 di patologie neurodegenerative che coinvolgono una molteplicit\u00e0 di aspetti funzionali &#8211; motorio, respiratorio, della comunicazione e della nutrizione &#8211; ed in ogni fase della vita. La sfida \u00e8 quella di pensare a soluzioni progettuali e tecnologiche, che supportino anche i pi\u00f9 piccoli gesti ed azioni e che siano capaci di semplificare l\u2019esperienza quotidiana vissuta nel proprio ambiente di vita.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u201c<i>Il tema della complessit\u00e0 \u00e8 ci\u00f2 caratterizza l\u2019esperienza clinica di chi vive una patologia neuromuscolare, in quanto malattia progressiva e a carattere sistemico \u2013 <\/i>dichiara <strong>Valeria Sansone<\/strong>, <strong>Direttore Clinico e Scientifico del Centro Clinico NeMO di Milano e Professore ordinario presso l\u2019Universit\u00e0 degli Studi di Milano, <\/strong>che continua &#8211; <i>E se \u00e8 vero che in questi ultimi anni la ricerca scientifica sta facendo enormi passi avanti nello sperimentare trattamenti farmacologici che stanno cambiando la storia stessa di alcune di queste patologie, \u00e8 di fondamentale importanza mantenere una presa in carico clinica mirata, che deve comprendere sempre di pi\u00f9 anche una presa in carico di tipo tecnologico, attraverso la quale accompagnare ed educare la persona nella scelta e nell\u2019uso dei dispositivi e dei sistemi adeguati ai suoi bisogni specifici.\u00a0<\/i><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><i><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" style=\"height: auto; max-width: 100%; width: 1920px;\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/SMART-HOME-ABITARE-SPAZI-BIOGEN-NEMO-NEMOLAB-vlcsnap-2022-11-22-11h19m34s586.png\" alt=\"SMART HOME ABITARE SPAZI BIOGEN NEMO NEMOLAB vlcsnap-2022-11-22-11h19m34s586\" width=\"1920\" height=\"1080\" \/><\/i><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">E in questo percorso, le raccomandazioni sottoscritte dalle Associazioni delle persone con malattie neuromuscolari ben esprimono la necessit\u00e0 di lavorare al fianco delle Istituzioni, della comunit\u00e0 scientifica e tecnologica per ripensare a percorsi che garantiscano una tecnologia che sia concretamente fruibile a tutti.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Si pensi ad esempio alla necessit\u00e0 di realizzare sul territorio servizi di assistenza, informazione e consulenza per l\u2019accesso e l\u2019installazione delle soluzioni tecnologiche; all\u2019importanza di dare piena attuazione al Nomenclatore tariffario, quale riferimento per alcuni dei dispositivi necessari, garantendone l\u2019aggiornamento continuo, in parallelo allo sviluppo della tecnologia; all\u2019esigenza di promuovere formazione e informazione a clinici, operatori sanitari, famiglie, tecnici, amministrativi, ciascuno nel suo specifico ruolo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" style=\"height: auto; max-width: 100%; width: 1920px;\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/SMART-HOME-ABITARE-SPAZI-BIOGEN-NEMO-NEMOLAB-vlcsnap-2022-11-22-11h19m42s150.png\" alt=\"SMART HOME ABITARE SPAZI BIOGEN NEMO NEMOLAB vlcsnap-2022-11-22-11h19m42s150\" width=\"1920\" height=\"1080\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Un progetto che guarda, quindi al futuro, e tratteggia il percorso verso un cambiamento che possa migliorare concretamente la vita della persona con disabilit\u00e0, ma che di fatto, si spinge nel ripensare ad una societ\u00e0 nella quale ciascuno si senta protagonista, a prescindere dal proprio limite.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u201c<i>Come azienda pioniera nelle neuroscienze, da oltre 40 anni Biogen si dedica alla ricerca scientifica, per far progredire la conoscenza di malattie neurologiche complesse e trovare nuove soluzioni terapeutiche. Siamo convinti che l\u2019innovazione scientifica debba essere accompagnata da un approccio pi\u00f9 ampio, che abbracci tutte le molteplici componenti della cura e chiami a un impegno collettivo e multidisciplinare, per rispondere alle esigenze di chi affronta gravi malattie neurologiche e neurodegenerative. &#8211; <\/i>spiega <strong>Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia <\/strong>&#8211; <i>Il progetto \u201cAbitiamo nuovi spazi di libert\u00e0\u201d \u00e8 un esempio di collaborazione e dialogo e mi auguro che possa essere il primo passo verso un futuro in cui la casa intelligente sia una realt\u00e0 accessibile a supporto dell\u2019autonomia delle persone con disabilit\u00e0\u201d.<\/i><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><i><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" style=\"height: auto; max-width: 100%; width: 1920px;\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/BIOGEN-NEMO-SMART-HOME-NEMOLAB.png\" alt=\"BIOGEN NEMO SMART HOME NEMOLAB\" width=\"1920\" height=\"607\" \/><\/i><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em><strong>Riferimenti<\/strong><\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em><sup>1<\/sup> Risultati dalla survey pilota condotta da NemoLab tramite somministrazione di una intervista in profondit\u00e0 semi-strutturata disegnata ad hoc per le due tipologie di intervistati: persone con NMD (affette da diverse patologie dell\u2019area: Atrofia Muscolare Spinale, Sclerosi Laterale Amiotrofica, Distrofia Muscolare e altre patologie) e rispettivi caregiver. Campione: 23 persone con NMD e 23 caregiver.\u00a0 La survey \u00e8 stata una prima indagine che ha permesso di iniziare a far emergere il vissuto e la percezione in merito a questi temi da parte di un primo gruppo di persone con malattie neuromuscolari e loro caregiver. Dal punto di vista progettuale, le dimensioni di analisi elaborate gettano le basi per aprire al dibattito sociale, tecnico- scientifico e istituzionale, e per approfondire il bisogno della comunit\u00e0.<\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-style: italic;\"><strong>Il progetto \u201cAbitiamo nuovi spazi di libert\u00e0\u201d<\/strong><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-style: italic;\">Promosso da Biogen e dai Centri Clinici NeMO in collaborazione con NeMO Lab e con il Patrocinio di AISLA, Famiglie Sma e UILDM, \u00e8 un progetto che vuole fare luce sul ruolo della tecnologia e dei sistemi di controllo ambientale nel realizzare il Progetto di Vita Indipendente di chi affronta una disabilit\u00e0 motoria come quella delle persone che vivono malattie neuromuscolari e neurodegenerative.<\/span><\/p>\n<h4 style=\"font-weight: bold; text-align: center; font-size: 28px;\"><span style=\"font-style: italic;\">Leggi il forward paper del progetto con le voci delle istituzioni,\u00a0<\/span><span style=\"font-style: italic;\">della comunit\u00e0 dei pazienti, dei clinici e dei rappresentanti dell\u2019industria e scopri il progetto su <\/span><a href=\"http:\/\/www.abitiamonuovispazidiliberta.it\" rel=\"noopener\">www.abitiamonuovispazidiliberta.it<\/a><\/h4>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" style=\"height: auto; max-width: 100%; width: 1920px;\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/key-visual_00.jpg\" alt=\"key visual_00\" width=\"1920\" height=\"1080\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Roma, 22 novembre 2022 &#8211; Oggi la tecnologia pu\u00f2 trasformare l\u2019ambiente domestico e una casa \u201cintelligente\u201d pu\u00f2 rappresentare uno strumento fondamentale per supportare l\u2019indipendenza e l\u2019autonomia delle persone che vivono gravi disabilit\u00e0, come quelle causate da malattie neuromuscolari e neurodegenerative.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":12495,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"pgc_sgb_lightbox_settings":"","footnotes":""},"categories":[28],"tags":[],"class_list":["post-13668","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cura-ricerca-e-formazione"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.3 - 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